All’attenzione Scaramelli Stefano, Pres. III Comm.Cons.Sanità e Politiche sociali.

p.c. Pres. Reg. Toscana Enrico Rossi
Piazza Duomo 10
50122 Firenze
p.c. Ass. Sanità Stefania Sacccardi
Piazza Duomo 10
50122 Firenze

Oggetto: Sintesi audizione dell’Ass. “Diritto Vita Dignitosa” tenutasi presso la III Comm. Cons. Sanità e Politiche Sociali, in data 21 giugno 2017

Premesso riferimento alla precedente audizione del 16 febbraio 2015 / Protocollo 3633 – All.1, viene evidenziata l’istanza finalizzata a:

  1. Confermare la richiesta di attenersi al logico principio che la definizione di “Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale” sia rapportata alle reali, concrete e specifiche necessità assistenziali riconosciute esigibili alla Persona Disabile, da un’apposita Commissione di Valutazione Regionale.
  2. Confermare la richiesta di addivenire da parte della Giunta Regionale ad una Delibera finalizzata a concretizzare il Parere / 103 novembre 2014, espresso dal Consiglio Sanitario della Regione Toscana, al fine di rendere cogente e vincolante a tale metro di valutazione, tutte le Aziende sanitarie regionali.
  3. Evitare inutili contrapposizioni (guerra tra disabili?) con quanti temono che la definizione di Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale, determini sottrazione di “RISORSE” a chi non sia Persona Disabile Gravissima in dipendenza Vitale / ALL.2.
  4. In conformità alla regola della TRASPARENZA, rendere noto il numero certo e verificato, di Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, riconosciute tali, assistite e residenti nella Regione Toscana anno 2015 e 2016. Quanto sopra nel solco della lettera del novembre 2014 indirizzata all’allora Pres. Consiglio, Matteo Renzi, al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin ed al Pres. Regione Toscana , Enrico Rossi / ALL.3.

In fede, a nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it Piombino 22 giugno 2017
Alberto Guerrieri

Lettera al Pres. del Consiglio Matteo Renzi

Premesso che il breve colloquio intercorso in data 5 Novembre 2014 con il Governatore Reg. toscana Dott. Enrico Rossi, finalizzato ad evitare che il contenuto della lettera inviata al Pre.Cons. Matteo Renzi, fosse interpretato in termini conflittuali, riportiamo quanto segue:

All'attenzione del Presidente del Consiglio Dr. Matteo Renzi

p.c. Ministro della Salute
Dr.ssa Beatrice Lorenzin
Lungotevere Ripa 1
00153 Roma

p.c. Governatore Reg. Toscana
Dr. Enrico Rossi
Piazza Duomo 10
50122 Firenze

Oggetto: Operazione trasparenza, nella Regione Toscana, circa la destinazione di risorse economiche a sostegno esclusivamente delle Persone Disabili Gravissime.

Premesso che il rispetto della Legge di Stabilità obbliga ad una migliore ridistribuzione delle risorse economiche a fronte anche di Progetti Socio-Assistenziali Personalizzati, STUPISCE,
non tanto la protesta delle Persone Disabili Gravissime, riportata sul Corriere Fiorentino del 21/07/'14, ALL.1, quanto piuttosto il fatto che né :

il Dr. Enrico Rossi, nella qualità di Governatore della Reg. Toscana,
la Dr.ssa Stefania Saccardi, Vice Presidente della Reg. Toscana,
il Dr. Luigi Marroni, Assessore alla Salute della Reg. Toscana,

abbiano tempestivamente intrapreso iniziative a loro competenti, finalizzate alla comprensione di una sorta di EPIDEMIA, nella Regione Toscana, di Persone Disabili Gravissime, oltretutto limitata e circoscritta solo a fronte di quei Disabili Gravissimi che hanno scelto la Vita Indipendente: ".....sono poco più di 500".
Oltretutto certificati e riconosciuti tali dalle ASL regionali competenti.
Evidenziamo che una recente ricerca condotta nella Città di Torino, ha rilevato a fronte di 630 Persone Disabili, assistite nella fascia alta, l'individuazione di sole 38 Persone Disabili Gravissime. Questo risultato, rapportato ai residenti della Regione Piemonte, rileva un'incidenza di " n. 1 Persona Disabile Gravissima, ogni 18.000 residenti".
Nella Regione Toscana, pur limitando l'indagine alle sole Persone Disabili Gravissime che hanno scelto la Vita Indipendente, il rapporto tra i residenti/ ca. 3.600.000 e le 500 ca. Persone Disabili Gravissime, registra l'incidenza di " n. 1 Persona Disabile Gravissima, ogni 7.200 residenti".
Un'incidenza, quella della Regione Toscana, più che doppia rispetto alla Regione Piemonte.
In questa situazione resta difficile giudicare la correttezza o meno delle valutazioni adottate dalla Regione Toscana nel definire l'entità economica equa e necessaria a sostegno non solo delle Persone Disabili in quanto tali, ma soprattutto in riferimento alla " percentuale del Fondo di non Autosufficienza riservato alle Persone Disabili Gravissime".
A nostro avviso la difficoltà sussiste per l'opacità che avvolge il numero certo e verificato delle Persone Disabili Gravissime residenti nella Regione Toscana. La nostra Associazione da anni si batte per offrire un contributo alla soluzione del problema / Vedi III Convegno Nazionale "Diritto ad una Vita Dignitosa" Firenze 19 novembre 2013 / ALL.2.
Sintetizzando e semplificando sosteniamo che la gravità di Persona Disabile, non dipenda esclusivamente dalla percentuale d'invalidità posseduta e riconosciuta, ma che debba essere

rapportata alle " specifiche e concrete necessità assistenziali, riconosciute esigibili da una apposita Commissione di Valutazione Regionale".
Sul filo di questa impostazione, abbiamo evidenziato al Vice Presidente della Regione Toscana, Dr.ssa Stefania Saccardi, in data 15 luglio 2014, i "Punti Qualificanti" della nostra proposta / ALL. 3 e 4, che sottoponiamo alle dovute valutazioni critiche.

In attesa di un cortese riscontro
a nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it
porgo distinti saluti
Piombino 1 novembre 2014
Alberto Guerrieri

Allegato 1

Allegato 2

Proposta di Legge - PUNTI QUALIFICANTI

  1. Non comporta alcun incremento di spesa.
  1. Restituisce chiara e certa trasparenza e controllo, alla Regione Toscana, circa l’attribuzione e distribuzione di specifiche risorse finanziarie, destinate esclusivamente alle Persone Disabili Gravissime e Gravi, attraverso Progetti PERSONALIZZATI.
  1. Risolve con criterio ETICO ed OGGETTIVO, la discussa questione riferita alla “Generica Definizione di Persona Disabile Gravissima” in rapporto e contrapposizione ad altra “ Generica Definizione di Persona Disabile Grave”: ETICO / Le Persone Disabili Gravissime e le Persone Disabili Gravi, in quanto “Persone”, sono tutte Eguali tra loro. OGGETTIVO / Le Persone Disabili Gravissime si differenziano dalle Persone Disabili Gravi, solo ed esclusivamente sulla base delle reali ed oggettive necessità assistenziali, loro riconosciute ESIGIBILI dalla suddetta “Commissione di Valutazione Regionale”.
    Si rende giustizia al fatto che la Persona alla quale siano riconosciute esigibili maggiori necessità assistenziali, si differenzia OGGETTIVAMENTE come Persona Disabile GRAVISSIMA, in rapporto alla Persona Disabile GRAVE, alla quale siano state riconosciute esigibili, minori necessità assistenziali.
  1. Individua un oggettivo ORDINE DIPRIORITA’ all’accesso all’assistenza, basato sui parametri della “Gravità della Disabilità” desunta dalle necessità assistenziali ritenute esigibili dalla “Commissione di Valutazione Regionale”.
  1. I Progetti PERSONALIZZATI, in quanto frutto di accordo di una convergenza verso forme di assistenza richieste da Persona Disabile Gravissima e riconosciute esigibili dalla Commissione di Valutazione Regionale; Elimina qualsiasi occasione di conflittualità Elimina logiche di DISCREZIONALITA’ DI VALUTAZIONE tra le diverse ASL, nell’attribuzione delle risorse economiche.
  1. Garantisce nella Regione Toscana l’applicazione di un UNICO METRO DI VALUTAZIONE.
  1. Garantisce trasparenza sul NUMERO, TIPOLOGIA DISABILITA’, RESIDENZA E CORRETTA DESTINAZIONE di specifiche risorse economiche a sostegno delle Persone Disabili Gravissime.
  1. Elimina ogni forma di discriminazione conseguenti alle influenze delle varie LOBBY. Organizzazioni cioè strutturate Socielmente e Politicamente su tutte il Territorio Nazionale e così efficienti, da incidere concretamente sulla Esigibilità degli interessi dei loro iscritti. Ne consegue così che risultano penalizzati e discriminati gli Ultimi, tra i quali le Persone Disabili Gravissime, coloro che singolarmante nonhanno il necessario supporto di Organizzazioni Rappresentative.

 

Oggetto: Audizione presso la IV Commissione Sanitaria Regionale

               Firenze 26 gennaio 2015

 

Egr. Pres. Marco Remaschi,

come da Lei richiesto, trasmetto quanto riferito nell’audizione in oggetto.

 

Premesso che il nostro Movimento Associativo è rivolto esclusivamente a sostegno delle Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale, i CASI ESTREMI, al fine di perseguire trasparenza nella Regione Toscana, circa la destinazione di risorse economiche a sostegno di coloro che sopravvivono in Dipendenza Vitale, in data 1 novembre 2014, abbiamo inviato una lettera sia al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, sia al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, sia al ns. Governatore Enrico Rossi / All.1 e 2.

Il fine è stato anche quello di evidenziare che la Gravità della Persona Disabile, non dipenda esclusivamente dalla percentuale d’invalidità posseduta e riconosciuta, ma che debba essere rapportata alle specifiche e concrete necessità assistenziali riconosciute esigibili da un’apposita “Commissione di Valutazione Regionale”.

Ne consegue il particolare interesse riferito al PARERE 103/2014, espresso dal Consiglio Sanitario Regionale, nella Seduta del 4 novembre 2014, in relazione al termine Disabilità Gravissima / ALL.3 e 4.

 

Sintesi delle richieste avanzate:

  1. Una Delibera di Giunta, in relazione al PARERE 103/2014, finalizzata a concretizzare in un atto giuridicamente cogente e tale da vincolare al suddetto metro di valutazione le singole Aziende Sanitarie Regionali.
  2. Redigere un Censimento Regionale delle Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale adottando il metro di misura definito nel PARERE 103 / 2014 del Consiglio Sanitario Regionale, cioè riferito a soggetti privati dell’attività motoria in maniera irreversibile, che necessitano di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore,poiché impossibilitati a gestire le funzioni respiratorie, nutrizionali e di mantenimento di tutte le attività di base della vita quotidiana.
  3. Garantire Equità e Giustizia, istituendo un’apposita “Commissione di Valutazione Regionale” secondo il principio UNICUIQUE SUUM, a ciascuno il suo, in relazione alle reali e concrete necessità assistenziali riconosciute ESIGIBILI e correlate in rapporto alle condizioni Sociali, Abitative, Familiari ed Economiche.
  4. Evidenziamo che la Proposta di un’ apposita “Commissione di Valutazione Regionale” è conseguente alla nostra proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare, presentata nel Convegno Nazionale “ Diritto ad una Vita Dignitosa” / Firenze, novembre 2013.

 

Insistiamo sull’esigenza di un ‘apposita “Commissione di Valutazione Regionale” nella convinzione che trasferisca la percezione di un Progetto Equo e Giusto d’insieme. Dove nessuno si senta discriminato, in quanto garantito da un Unico Organo Regionale Terzo che utilizza per TUTTI , un unico metro di valutazione. Insomma un Progetto Inclusivo dove ogni Persona possa sentirsi tutelata,, in quanto parte di una cultura comune.

 

A nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it               Piombino 10 febbraio 2015

Ringrazio e saluto cordialmente

Alberto Guerrieri