INTERVENTO Prof.ssa Virginia Messerini

Ordinario Diritto Pubblico Università di Pisa

Innanzitutto esprimo un ringraziamento ad Alberto Guerrieri. Ha promosso questa iniziativa al fine di favorire una riflessione inerente il problema dell’assistenza alle Persone affette da Gravissima Disabilità. Saluto i presenti, confermando il personale coinvolgimento sul tema trattato. Il mio intervento affronta il problema da un punto di vista giuridico. Costituisce il punto di arrivo riferito alle varie istanze e valori che sono stati espressi nei precedenti interventi. Faccio riferimento alla Prima Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa” tenuto a Piombino il 26 novembre 2010. In tale occasione il problema giuridico fu affrontato in riferimento alla questione della Dignità dell’uomo. Il rispetto della Dignità, la tutela giuridica della Dignità dell’uomo.

La Costituzione Italiana fu il punto di riferimento, in considerazione della particolare valenza contemplata e riferita al principio di uguaglianza sostanziale, che naturalmente impone a tutti, alle Istituzioni,ma anche alla Società, di operare proprio per garantire ed assicurare il diritto alla Dignità di ogni Persona in qualsiasi situazione essa si trovi. E soprattutto riferita alle Persone Disabili Gravissime.

Oggi vorrei ripartire da quel punto, per promuovere un’analisi della normativa, che si è sviluppata intorno al problema più concreto e preciso, dell’assistenza alle Persone Disabili, ma soprattutto, alle Persone che sono in una situazione di Gravissima Disabilità. Sono quelle che hanno bisogno di assistenze diverse e personalizzate. Ne consegue l’esigenza di un diverso approccio, nel predisporre un adeguato progetto assistenziale.

Come già fatto riferimento nel Convegno del 2010, vorrei ricordare la Convenzione approvata nel 2006 dalle Nazioni Unite, in relazione al problema della Disabilità. Questione già affrontata in sede di Ordinamento Internazionale, a conferma della particolare attenzione riferita a questo problema, da parte di tutta la Società, a livello globale. Infatti nel 2006, è stata approvata la Convenzione ONU, sui diritti delle Persone con Disabilità. E’ la prima Convenzione di questo secolo che impegna gli Stati. Non propriamente come un trattato, che definisce comportamenti e protocolli precisi, ma indica impegni ai legislatori statali che hanno sottoscritto la Convenzione. In questo senso, li obbliga ad individuare gli strumenti e le modalità, attraverso le quali operare, sulla base delle indicazioni che provengono dalla Convenzione. Si tratta di una Convenzione che si inserisce nel mondo giuridico con gli strumenti di Softlaw. Strumenti di diritto meno cogente, rispetto al trattato specifico. Però assumono ormai in molti settori, un rilievo importante. Promuovono e da lì scaturiscono, atti più cogenti nei confronti dei singoli Stati. E’ avvenuto nel settore ambientale. In materia ambientale, si parte da questo tipo di Convenzioni, che sono facilmente sottoscrivibili. Nel senso che indicando agli Stati degli obiettivi. Non li vincola in modo preciso e puntuale.Per questo, trovano il consenso di un numero molto elevato e ampio di Stati. Infatti la Convenzione è stata sottoscritta da circa 200 Stati.L’Italia, l’ha sottoscritta con una Legge nel 2009. Quindi, lo Stato Italiano si è impegnato ad affrontare questo problema. Pur non avendo definito nello specifico le modalità, ha comunque assunto un impegno e quindi una valenza. Per esempio, quando il Giudice deve risolvere una controversia, può far riferimento a questo materiale normativo, per suffragare certi tipi di posizioni e di soluzioni. In questo senso, è importante che anche lo Stato Italiano lo abbia ratificato. Come avevo evidenziato l’anno scorso, questa Convenzione, fra l’altro riconosce alle Persone con Disabilità, non solo la loro autonomia ed indipendenza individuale, ma anche la libertà di compiere le proprie scelte. Autonomia ed indipendenza individuale, quale premessa per assicurare anche alle Persone Disabili Gravissime, di poter ottenere l’ assistenza necessaria ed adeguata, nell’ambito non solo delle Istituzioni a ciò preposte, ma anche nell’ambito della Famiglia. Cito un passaggio : “Convinti che la Famiglia sia il nucleo naturale e fondamentale della Società e che abbia diritto anche alla protezione da parte della Società e dello Stato,e che le Persone con Disabilità ed i membri delle loro Famiglie, debbano ricevere la protezione e l’assistenza necessaria a permettere alle Famiglie di contribuire al pieno ed eguale godimento dei diritti delle Persone con Disabilità”.

E’ un’affermazione importante, perché in pratica, accoglie quell’idea della inclusione della Persona Disabile Gravissima, nella Società e nella Famiglia. Cioè, inclusione nella Società e nelle formazioni sociali che la Società esprime. La nostra Costituzione, in riferimento all’articolo 2, riserva una particolare attenzione, in merito a questa impostazione. Assume perciò un rilievo particolare, proprio per la tutela che la Costituzione affida e riconosce alla Famiglia, in quanto prima formazione sociale, quella naturale.

Quindi, è importante che nella Convenzione dell’ONU ci sia questo riferimento, questo richiamo specifico, all’esigenza di assicurare alla Famiglia, nella quale la Persona Disabile Gravissima trova sostegno concreto, per poter ottenere condizioni di vita, che gli assicurino una Dignità, indipendentemente dal suo stato di disabilità. E’ altresì importante questa Convenzione sulla Disabilità, perché poi nell’articolo 28, precisa che: “Gli Stati che la hanno sottoscritta devono agire , salvaguardare e promuovere la realizzazione del diritto ad un adeguato standard di vita e a protezione sociale, inclusa la garanzia dell’accesso da parte delle Persone con disabilità e delle loro Famiglie che vivono in situazioni di povertà, forme di assistenza da parte dello Stato per le spese collegate alla Disabilità”. Quindi, si fa riferimento a questa esigenza di un aiuto non solo alla Persona Disabile, ma anche alla Famiglia. Il concetto coincide con la proposta della Legge Regionale sviluppata in questo Convegno: “ La Famiglia fa parte di un tutt’uno con la Persona Disabile Gravissima”.

Quali effetti ha avuto la Convenzione dell’ONU ?

Innanzitutto l’Unione Europea, il 23 dicembre 2010, in data successiva alla Prima Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, tenutosi a Piombino in data 26 novembre 2010, ha ratificato questa Convenzione. La ratifica da parte dell’Unione Europea, ha un significato giuridico molto pregnante, perché mentre la Convenzione dell’ONU, è un tipo di normativa che fa parte di quelle che si considerano come diritti più leggeri, di softlaw, quella dell’Unione Europea, rende più cogente l’obbligo. L’Unione Europea ha ratificato la Convenzione come Soggetto che opera in campo Internazionale e non come insieme degli Stati membri. E’ per questo che è importante. L’Unione Europea si propone come singolo Soggetto, nell’obiettivo sia di offrire assistenza alle Persone disabili, che di promuovere tutta una serie di iniziative e di azioni, per conseguire questo scopo, coinvolgendo anche gli Stati. E’ in questo senso, che disponiamo di strumenti più cogenti, più efficaci rispetto alla Convenzione dell’ONU. Tengo ad evidenziare questa iniziativa importante dell’Unione Europea, che il 23 dicembre 2010, ha ratificato la Convenzione dell’ONU. Il fatto non esclude che i singoli Stati membri, come nel caso dell’Italia, possano sottoscrivere la Convenzione ONU, singolarmente.

Quali sono stati gli effetti di questo intervento dell’Unione Europea?

La Comunicazione “ Strategia Europea per la Disabilità 2010-2020. Un rinnovato impegno per una Europa senza barriere”, emessa dalla Commissione Europea e rivolta al Parlamento Europeo, al Consiglio e agli organismi dell’Unione Europea, quali il Comitato Economico e Sociale Europeo ed il Comitato delle Regioni, esplicita i contenuti della Strategia Europea riferita alla Disabilità, nel decennio 2010-2020. Un preciso impegno, per promuovere gli interventi dei singoli Stati membri, al conseguimento del comune obiettivo, di garantire assistenza alle Persone disabili. Un’assistenza quindi, che deve essere assicurata attraverso forme ed azioni dei singoli Stati. Indubbiamente c’è una sollecitazione, un particolare contributo dell’Unione Europea, a favorire azioni nazionali, finalizzate ad assicurare assistenza alle Persone disabili. Non solo, ma soprattutto l’elaborazione di piani di finanziamento, quale strumento concreto a che sia garantita l’assistenza personalizzata, la creazione di buone condizioni di lavoro per il personale sanitario, ed un sostegno per le Famiglie e l’assistenza informale. Questo mi sembra il punto essenziale, sul quale dobbiamo porre l’accento. Si parla di assistenza personalizzata. Evidenzio come questa impostazione debba essere adottata per la nuova forma di assistenza delle Persone disabili. Non più quindi un’assistenza fornita sulla base di protocolli, di linee generalizzate, progetti che definiscono in modo comune, quelli che possono essere tipi di intervento per le Persone disabili. Qui si parla di assistenza personalizzata. Vuol dire che per le Persone disabili, bisogna procedere con progetti specifici, con individuazione di linee che sono adattate, adeguate a quella singola Persona. E’ questo il futuro. E’ giusto evidenziare che su questa linea si era già mossa anche la nostra legislazione. A questo punto propongo di esaminare, l’Ordinamento italiano.

Nell’Ordinamento italiano siamo partiti anche con strumenti efficaci già nel 1992 con la Legge Quadro per l’assistenza, per l’integrazione sociale ed i diritti delle Persone con handicap. Successivamente, e non ha un significato marginale, il legislatore ha abbandonato l’indicazione di “handicap”, sostituendola con “disabilità”. Già in questa Legge, c’era un riferimento all’esigenza di interventi di Persone con handicap in situazioni di gravità. L’articolo 10 di questa Legge, che è partita nel 1992, ha subito nel tempo modifiche, adattamenti ed adeguamenti. L’ultimo risale alla modifica del 2010, dove si fa riferimento, al compito dei Comuni. Ho già precisato che si tratta di una Legge Quadro, e che pertanto, indica principi, linee, indirizzi ed orientamenti, che sono rivolti prevalentemente alle Regioni. Nel 1992, la competenza legislativa e amministrativa, era anche delle Regioni. Potevano delegare, oppure utilizzare le strutture proprio dei Comuni, delle Province e degli altri Enti locali. Questa Legge, nel dare indicazioni alle Regioni, su quali dovessero essere gli obiettivi per questo tipo di assistenza, indica anche i Comuni, come protagonisti di questo tipo di assistenza. Cito: “ I Comuni, anche consorziati tra di loro o con le Province, le loro unioni, le comunità montane e le unità sanitarie locali, nell’ambito delle competenze in materia di servizi sociali, attribuiti dalla legge di riforma delle autonomie locali, la L. 142/90, possono realizzare con le proprie ordinarie risorse di bilancio, e questo è il punto dolente, assicurando comunque il diritto all’integrazione sociale e scolastica, secondo le modalità stabilite dalla presente Legge. E’ importante segnalare questa azione di sinergia fra le Istituzioni pubbliche. Ma il riferimento ai progetti, avviene soprattutto nell’ambito degli accordi Stato/Regione. Un accordo Stato/Regione, che delinea ed indica in modo più preciso, le linee che le Regioni devono seguire. L’ultimo accordo Stato/Regione, in questa materia, l’accordo del 2009, prevede Progetti per assicurare alle Persone non autosufficienti un’adeguata assistenza, anche in Famiglia. Penso che questa debba essere la linea da seguire per operare in questo settore. Sulla base di queste indicazioni, vediamo che cosa hanno fatto le Regioni. In particolare la Regione Toscana. Alcune Regioni, si sono mosse spinte soprattutto da situazioni particolari. Ci sono stati interventi con Progetti personalizzati e specifici, che hanno poi sollecitato anche normative e regolamenti a livello comunale. Ce ne sono alcuni molto interessanti, che fanno riferimento a Persone con Disabilità Gravissima, in merito all’ esigenza di individuare percorsi specifici personalizzati. Questi interventi normativi, sono stati sollecitati da singole situazioni. Situazioni drammatiche, portate all’attenzione dei mass-media e dell’opinione pubblica. E’stato evidenziato il problema drammatico, dell’assistenza alle Persone con Gravissima Disabilità e alle loro Famiglie. Quindi, è stato portato alla luce, il problema dell’esigenza, di offrire anche alle Famiglie, un aiuto che non deve essere rivolto solo al soggetto colpito da gravissima Disabilità, ma anche alle Famiglie che sono altrettanto coinvolte in questa dolorosa vicenda. Nella Toscana, lo Statuto della Regione, pone un’attenzione verso questo specifico problema della disabilità. Se esaminiamo lo Statuto della Regione Toscana, all’Art. 4, fra quelli che sono i principi, le finalità principali della Regione, quindi quei valori, quegli obiettivi in cui si riconosce, non solo la Regione, ma tutta la Comunità regionale, fra tutte le finalità principali, viene indicato proprio il riferimento alla lettera e) : “ Il diritto delle Persone con disabilità e delle Persone anziane, ad interventi tesi a garantire la vita indipendentemente dalla cittadinanza attiva”. Quindi, la Regione Toscana, pone l’esigenza di garantire un’assistenza alle Persone con disabilità, proprio fra i suoi valori fondanti dell’Ordinamento Regionale. Apro una parentesi: E’ pur vero, che queste principali finalità, che dovevano essere delle disposizioni di carattere cogente anche per i singoli cittadini, per tutti, delle norme di carattere cogente, poi hanno subito un’interpretazione molto criticata in dottrina, dalla Corte Costituzionale. Il problema era riferito alla questione del riconoscimento delle altre forme di convivenza, contenuto in questo statuto. Ha portato il Governo ad impugnare lo Statuto, davanti alla Corte Costituzionale, quando lo Statuto rinnovato è stato approvato nel 2004. La Corte Costituzionale,

per non dichiarare incostituzionale questa disposizione, che avrebbe finito per creare tutta una serie di problemi, cosa ha fatto? Ha detto: “ Per questo tipo di indicazione,non è incostituzionale l’art. 4, ma è un articolo che ha una valenza solo di tipo politico, ma non una valenza di tipo giuridico”. Ha così tolto, quella cogenza che invece queste disposizioni, in quanto inserite nello Statuto, devono avere e che comunque hanno. Hanno tolto quella ulteriore pregnanza, che queste disposizioni hanno. A noi interessa il fatto che questi costituiscono degli obblighi per il Legislatore Regionale. Non vi è dubbio che sono degli obiettivi, degli obblighi che impegnano il legislatore regionale ad intervenire seguendo le indicazioni che provengono dalla Legge Quadro, dagli accordi Stato/Regioni, dall’Unione Europea, perché ormai c’è un pieno obbligo da parte delle Regioni, di avere presente, quelle che sono le indicazioni che provengono dall’Unione Europea e anche dall’Ordinamento Internazionale. Da quelle Convenzioni, che indicano i comportamenti di tutti i Soggetti, di tutte le Istituzioni pubbliche, compresi i Soggetti privati. Quindi anche le Associazioni, i singoli individui con i loro comportamenti. Prefiguro una sollecitazione anche da questa Sede o comunque da parte del mondo dell’Associativismo. E’ finalizzata a promuovere una iniziativa legislativa, davanti al Consiglio Regionale della Toscana, idonea a sviluppare i principi contenuti nello Statuto, prevedendo anche la possibilità, di percorsi personalizzati, per i Disabili Gravissimi.

Perché un progetto di Legge ?

Perché anche se attualmente la normativa legittima questo tipo di percorsi, la previsione di un contesto legislativo più chiaro e preciso, faciliterebbe indubbiamente le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, troppo spesso costretti a rappresentare e legittimare inalienabili necessità assistenziali alle Autorità Regionali e all’Apparato Legislativo Regionale. Un impegno certamente molto gravoso e in talune circostanze, persino impossibile, per taluni familiari o comunque per coloro che gravitano intorno alla Persona Disabile Gravissima.