INTERVENTO Paolo Bongioanni U.O. Neuroriabilitazione, Dip. Neuroscienze, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, Presidente "NeuroCare onlus"

Le Persone con Disabilità Gravissima , si trovano ad affrontare molte difficili problematiche esistenziali, a seguito dei deficit motori, sensitivo-sensoriali e cognitivi, di cui sono portatori, che ingenerano inoltre, notevoli ripercussioni psicologiche e relazionali, non solo nei diretti interessati, ma anche in chi li assiste.

Il Disabile Gravissimo, può non essere più in grado di interagire autonomamente con l’ambiente che lo circonda e con le altre Persone che vi si rapportano, stanti d’un canto l’incapacità di decodificare gli input esterni e/o dall’altro, l’impossibilità pressoché totale, di rispondervi, magari motoriamente, prima ancora che cognitivamente. Ben si capisce, pertanto, lo sgomento strettamente correlato con la ridotta funzionalità relazionale, ma anche lo sconforto di una Persona, talvolta solo in parte, limitata dal punto di vista cognitivo, nel vedersi negata la legittima aspirazione ad una vita Indipendente.

Quale può essere il contributo delle Neuroscienze a migliorare la qualità di vita delle Persone con Disabilità Gravissima e dei loro Caregiver?

Il presente è fatto massimamente di assistenza; la ricerca da par suo, apre poi delle prospettive per il futuro. Realisticamente, intanto, non si tratta di impedire ad una causa morbosa, unica o molteplice, di produrre effetti dannosi, quanto piuttosto di contenerne le conseguenze funzionali e contestualmente, potenziare le capacità residue. Solo così è possibile, insieme, assistere il Disabile Gravissimo con la Sua Famiglia e sostenere nel concreto la motivazione della Persona ad una Vita autonoma. Gli ingredienti necessari ad un tale approccio, sono rappresentati da un’adeguata forma mentis, che si basa sulla centralità della Persona, intesa come “Soggetto Relazionale” , nel contesto degli sforzi terapeutico- assistenziali, coniugata con una dose opportuna di tecnologia assistiva.

Il danno a carico del sistema nervoso centrale, prodotto da un accidente cerebrovascolare , da un trauma cranio-encefalico, oppure da una malattia neurodegenerativa, che determina in larga misura tutto il corteo sintomatologico, può d’altro canto rappresentare il target, di un approccio terapeutico innovativo, mirato a favorire la neurorigenerazione.

Sono questi due, i “filoni”, le due direttrici, lungo cui si muovono tutti gli sforzi clinico-scientifici, che a buon diritto, devono essere sempre integrati, per poter essere sinergici: è inopportuno, quando non pericoloso, scotomizzarne uno, privilegiandone troppo l’uno e dimenticandosi totalmente dell’altro.

Le Neuroscienze, implementando efficaci dispositivi assistivi e sviluppando strategie neurobiologiche d’avanguardia, riusciranno sempre più ad essere all’altezza di questa sfida a favore dell’uomo.