Il 25 Novembre 2011 si è svolta a Firenze

presso il Consiglio della Regione Toscana

la seconda edizione del convegno:

 

DIRITTO AD UNA VITA DIGNITOSA

 

 

 

 


 

Prof. Gianvito Martino Direttore della Divisione di Neuroscienze dell'Istituto Scientifico Universitario San Raffaele - Milano

 

 

Gentile Guerrieri Alberto

Mi lasci esprimere il mio più vivo ringraziamento a lei ed a tutti gli organizzatori per aver organizzato la seconda edizione del Convengo "Diritto Vita Dignitosa".

Penso fortemente e convintamente che ci sia sempre più bisogno di parlare dei bisogni, dei problemi, e delle speranze delle persone disabili gravissime e dei loro familiari e soprattutto di parlarne in modo costruttivo come fate voi.

Concordo soprattutto sul concetto innovativo che volete ribadire e che cioè le persone disabili gravissime ed i loro familiari sono un unicum indivisibile.

Molto spesso si sentono proclami altisonanti circa l'assistenza che viene erogata a questi malati ed alle loro famiglie ma questi proclami sono per lo più propagandistici che fattuali e le famiglie si trovano sempre di più a dover affrontare situazioni limite, in condizioni di completa solitudine. Solitudine soprattutto istituzionale che in uno stato di diritto uno non si aspetterebbe.

Spero con tutto il mio cuore che le vostre richieste vengano prese in considerazione seriamente dalle Istituzioni deputate a ciò e che ai proclami conseguano le azioni; in questo momento così difficile per il nostro paese ancora di più dobbiamo vigilare attentamente sulla tutela dei più deboli.

Nella speranza che il vostro grido di dolore e di aiuto non venga soffocato da un silenzio assordante, le invio i miei più cordiali saluti e le ribadisco il mio appoggio incondizionato alla vostra campagna di sensibilizzazione.

Con immutata stima

Gianvito Martino

 

Gianvito MARTINO.

MD Director,

Division of Neur

oscience

San Raffaele Hospital

Via Olgettina 58

 

 

 


SOSTEGNO Matteo Renzi

 

 

 


SOSTEGNO Giuliano Fedeli

 

Caro Guerrieri,

il convegno che l'associazione "Diritto ad una vita dignitosa" promuove questa mattina acquista un particolare valore in un momento di difficoltà per la Toscana ed il nostro Paese.

Numerose sono le iniziative ospitate in queste sale o promosse dal Consiglio regionale. Tuttavia, rare sono le occasioni in cui riflettere sulle condizioni di vita delle persone disabili gravissime e degli oneri a carico delle loro famiglie. Da qui l'importanza dei tema dell'incontro, che pone al centro il rapporto tra le Istituzioni ed i cittadini ovvero il ruolo delle stesse Istituzioni nel rispondere ai bisogni dei propri cittadini. Questa è una sfida che la politica non può ignorare e deve, a mio avviso, affrontare. Una comunità che fonda la propria legittimità sui valori democratici della Costituzione repubblicana ha il dovere, prima di tutto morale, di garantire ad ognuno i propri diritti e la possibilità di vivere una vita dignitosa.

In questo senso un'iniziativa anche di natura legislativa che si pone l'obiettivo di garantire un sostegno concreto alla persona disabile gravissima ed alla sua famiglia potrebbe rappresentare, in primo luogo, uno strumento per richiamare l'attenzione sulla condizione di coloro che vivono da esclusi nella società, non per scelta, ma a causa degli ostacoli che si creano tra la loro disabilità ed il contesto quotidiano. In secondo luogo una simile iniziativa, con il sostegno dei cittadini, potrebbe avere il merito di richiamare la politica ad assolvere il proprio compito fondamentale quello di contribuire alla costruzione di una società migliore per tutti. Ti prego di informarmi sull'esito della petizione che stai promuovendo a partire dalla nostra comune ed amata città di Piombino.

Precedenti impegni istituzionali, fuori sede, mi obbligano ad affidare a questo breve messaggio il mio indirizzo di saluto e ne sono rammaricato. Confido nel successo dei convegno e sono certo che porterà nuove motivazioni all'attività dell'associ

azione "Diritto ad una vita dignitosa" e nuove energie al suo presidente. Caro Alberto, permettimi di menzionare, in questa occasione, come il ricordo dell'incontro con Roberto, tuo figlio, susciti sempre in me una profonda emozione che ravviva la volontà all'origine del mio impegno civile e politico.

Ringraziandovi per l'attenzione, auguro ai partecipanti buon lavoro.

Giuliano Fedeli

 


SOSTEGNO Daniela Scaramuccia

 

 

 


SOSTEGNO Massimo Toschi

 


 

SOSTEGNO Ass. SCIENZA & VITA di Brescia


INTRODUZIONE Alberto Guerrieri Referente www.dirittovitadignitosa.it

 

Saluto ed esprimo gratitudine

per la partecipazione, a testimonianza di una sensibilità ed impegno, a favore delle Persone Disabili Gravissime , nell’osservanza del rispetto di ogni Vita, indipendentemente dalle condizioni esistenziali.

Padre di una Persona Disabile Gravissima, sento su di me un’altissima responsabilità, nell’affrontare un problema ineludibile e nella consapevolezza che :

 

TUTTI HANNO DIRITTO AD UNA VITA DIGNITOSA !

 

Una verità, dalla quale nessuno può prescindere. Entrerò subito in argomento, precisando che questo Convegno, è riferito esclusivamente , a sostegno Delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

In questa occasione verrà presentato un elaborato, riferito ad una proposta popolare di Legge Regionale, finalizzata a promuovere una riflessione sul fatto che, le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, costituiscono un “ UNICUM INSEPARABILE”.

Sfugge ai più, la compesiità dei problemi esistenziali, soprattutto l’aspetto economico, riferito a questi casi estremi. Sfugge ai più, che le “Criticità” dell’uno, sono le “Criticità” dei Familiari, ma anche viceversa. Il Prof. Gianvito Martino, Direttore della Divisione di Neuroscienze, presso l’Istituto Scientifico Universitario del San Raffaele-Milano, considerato tra i max esperti internazionali, nella ricerca ed applicazione delle cellule staminali, impedito a partecipare alla nostra iniziativa, ci ha fatto pervenire la Sua vicinanza. Cito alcuni passaggi:

“Penso fortemente e convintamene , che sia sempre più necessario parlare dei bisogni, dei problemi e delle speranze delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari. E soprattutto di parlarne in modo costruttivo, come fate voi”. “Concordo sul concetto innovativo che volete ribadire e che cioè, le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, sono un “UNICUM INSEPARABILE”.

Prosegue : “Le famiglie si trovano sempre di più a dover affrontare situazioni limite , in condizioni di completa Solitudine. Solitudine soprattutto Istituzionale, che in uno stato di Diritto, uno non se lo aspetterebbe. In questo momento così difficile per il nostro Paese,ancora di più dobbiamo vigilare attentamente sulla tutela dei più deboli”. Chiude con questo impegno: “Le ribadisco il mio appoggio incondizionato alla vostra campagna di sensibilizzazione. Con immutata stima , Gianvito Martino”.

Prima di concludere, faccio riferimento ad un evento di altissimo livello: L’ottavo Convegno Nazionale di “SCIENZA&VITA”, tenuto a Roma , il 18 novembre 2011, presieduto dal qui presente Prof. Lucio Romano. Di altissimo livello, per il contributo della “LECTIO MAGISTRALIS”, del Car. Angelo Bagnasco, Presidente della Conferenza Episcopale Italiana. Cito un passaggio fuori dell’ottica religiosa: “Ma ci dobbiamo chiedere : Chi è più debole e fragile , più povero, di coloro che neppure hanno Voce, per affermare il proprio Diritto? E chi, più indifeso, di chi non ha Voce perché non l’ha più? “. Dichiaro aperto il Convegno , nella serena consapevolezza, che quanto andiamo a rappresentare : “Diritto ad una Vita Dignitosa, per i “Senza Voce”, è in piena consonanza con le parole del Card. Angelo Bagnasco.

Rappresento i saluti di Giuliano Fedeli, Vicepresidente del Consiglio Regionale, assente per impegni Istituzionali. Evidenzio il Suo concreto aiuto per l’organizzazione del Convegno. Questa magnifica Sala delle “Collezioni”, è stata offe

rta dal Vicepresidente , a cui rivolgo un sentito ringraziamento. Oltre i Saluti di Giuliano Fedeli, abbiamo ricevuto lettere di sostegno da parte del Sindaco di Firenze, Matteo Renzi, dell’Assessore alla Salute, Daniela Scaramuccia, del citato Prof. Gianvito Martino, del Prof. Massimo Toschi e degli Amici della Associazione “SCIENZA&VITA” di Brescia. Impossibile rappresentare le relative lettere di sostegno, senza penalizzare i Relatori.

Mi impegno, sin dalla prossima settimana, a pubblicarle sul nostro sito www.dirittovitadignitosa.it.

Invito il Dr. Paolo Bongioanni, ad illustrare lo stato attuale e le prospettive future, che la Scienza Medica offre alle Persone Disabili Gravissime.

Invito l’Avv. Luigi Marciano, a relazionare sullo stato della normativa vigente e di illustrare , l’elaborato riferito alla nostra proposta di una Legge Regionale, nel concetto innovativo che le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, costituiscono un “UNICUM INSEPARABILE”.

La Prof.ssa Virginia Messerini, svilupperà il problema del sostegno ai soggetti Disabili Gravissimi, dal punto di vista giuridico, evidenziando come, nel contesto Normativo dell’Ordinamento Europeo, dello Stato Italiano e dell’Ordinamento Regionale , vi sia un’attenzione particolare, sull’esigenza di offrire un’adeguata assistenza sia alla Persona Disabile Gravissima che ai Familiari. Infine, invito il Prof. Lucio Romano, a valorizzare i contenuti espressi, evidenziando sia il valore che il rispetto della Vita, indipendentemente da ogni condizione esistenziale. Grazie.

 


INTERVENTO Paolo Bongioanni U.O. Neuroriabilitazione, Dip. Neuroscienze, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, Presidente "NeuroCare onlus"

Le Persone con Disabilità Gravissima , si trovano ad affrontare molte difficili problematiche esistenziali, a seguito dei deficit motori, sensitivo-sensoriali e cognitivi, di cui sono portatori, che ingenerano inoltre, notevoli ripercussioni psicologiche e relazionali, non solo nei diretti interessati, ma anche in chi li assiste.

Il Disabile Gravissimo, può non essere più in grado di interagire autonomamente con l’ambiente che lo circonda e con le altre Persone che vi si rapportano, stanti d’un canto l’incapacità di decodificare gli input esterni e/o dall’altro, l’impossibilità pressoché totale, di rispondervi, magari motoriamente, prima ancora che cognitivamente. Ben si capisce, pertanto, lo sgomento strettamente correlato con la ridotta funzionalità relazionale, ma anche lo sconforto di una Persona, talvolta solo in parte, limitata dal punto di vista cognitivo, nel vedersi negata la legittima aspirazione ad una vita Indipendente.

Quale può essere il contributo delle Neuroscienze a migliorare la qualità di vita delle Persone con Disabilità Gravissima e dei loro Caregiver?

Il presente è fatto massimamente di assistenza; la ricerca da par suo, apre poi delle prospettive per il futuro. Realisticamente, intanto, non si tratta di impedire ad una causa morbosa, unica o molteplice, di produrre effetti dannosi, quanto piuttosto di contenerne le conseguenze funzionali e contestualmente, potenziare le capacità residue. Solo così è possibile, insieme, assistere il Disabile Gravissimo con la Sua Famiglia e sostenere nel concreto la motivazione della Persona ad una Vita autonoma. Gli ingredienti necessari ad un tale approccio, sono rappresentati da un’adeguata forma mentis, che si basa sulla centralità della Persona, intesa come “Soggetto Relazionale” , nel contesto degli sforzi terapeutico- assistenziali, coniugata con una dose opportuna di tecnologia assistiva.

Il danno a carico del sistema nervoso centrale, prodotto da un accidente cerebrovascolare , da un trauma cranio-encefalico, oppure da una malattia neurodegenerativa, che determina in larga misura tutto il corteo sintomatologico, può d’altro canto rappresentare il target, di un approccio terapeutico innovativo, mirato a favorire la neurorigenerazione.

Sono questi due, i “filoni”, le due direttrici, lungo cui si muovono tutti gli sforzi clinico-scientifici, che a buon diritto, devono essere sempre integrati, per poter essere sinergici: è inopportuno, quando non pericoloso, scotomizzarne uno, privilegiandone troppo l’uno e dimenticandosi totalmente dell’altro.

Le Neuroscienze, implementando efficaci dispositivi assistivi e sviluppando strategie neurobiologiche d’avanguardia, riusciranno sempre più ad essere all’altezza di questa sfida a favore dell’uomo.


INTERVENTO avv. LUIGI MURCIANO Studio Legale e Tributario “Giovannini & Partners” di Pisa

Grazie a tutti di essere intervenuti e per l’attenzione ad un problema così drammatico, da parte di chi lo vive direttamente. Purtroppo il problema della Disabilità ha una dimensione sociale importante e la notevolissima ricostruzione della normativa sopranazionale, nazionale e regionale, che ha fatto la Prof.ssa Messerini, lo dimostra. Non è solo un problema delle Persone che vivono la Disabilità. E’un problema sociale, in termini di gestione di quella situazione. E’ un problema culturale in termini di accettazione della Disabilità e quindi della difficoltà, come elemento non discriminante, rispetto al Diritto di Vita. Voglio sottolineare una cosa importante, che mi coinvolge personalmente: La lotta per la Vita, non deve essere intesa come una lotta a tutti i costi, ma si deve qualificare essenzialmente, come lotta per una Vita Indipendente e quindi capace, di consentire la piena realizzazione della Persona. Un primo passaggio che ritengo di dover chiarire, è la prospettiva alla quale stiamo lavorando. Produrre una proposta di Legge Regionale, che sia in grado di tradurre nell’ordinamento locale, quelli che sono principi alti e che non hanno trovato attuazione.

Non si vuole imporre un obbligo di Vita. Si vuole muovere da un diritto delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari, di poter scegliere di continuare a vivere in maniera dignitosa, in maniera serena ed affermativa della propria Personalità. Esigenza che tra l’altro, nell’esperienza drammatica che abbiamo vissuto, è stata prioritaria proprio, per chi era protagonista di quella vicenda. E’ fondamentale che si abbia consapevolezza dell’esigenza di tutelare non solo la Famiglia, come elemento che contorna il Disabile Gravissimo, ma anche che si consideri la libertà di scelta della Persona, che deve avere la possibilità di continuare a vivere in una certa prospettiva, in una certa dimensione. Chiarito questo principio fondamentale, che ha un’importanza etica di particolare spessore, voglio dire che l’articolato normativo al quale stiamo lavorando, su input di questa vicenda, mira proprio a consentire un automatismo di riconoscimento del Diritto della Persona Disabile Gravissima, che non debba essere gravata dall’obbligo di attivarsi, in maniera stressante, per raggiungere obiettivi necessari,di tipo economico ed assistenziale. Creare cioè le condizioni, a che sia immediatamente conseguente, la presa in carico da parte degli organismi deputati all’assistenza sociale e degli organismi locali e degli enti pubblici locali, deputati alla verifica sul territorio, di queste realtà. Avviare un Automatismo, che però non sia l’automatismo che connota attualmente la legislazione sull’argomento, che è lo automatismo purtroppo di una cultura abituata a concepire la solidarietà, sotto forme di assistenzialismo e spesso, di assistenzialismo a pioggia, ma in realtà un automatismo, che miri a realizzare quella personalizzazione dell’assistenza alla quale faceva riferimento la Prof.ssa Messerini, muovendo dalle indicazioni della Convenzione del 2006 e poi dalla normativa Sovrannazionale, alla quale dobbiamo inevitabilmente, far riferimento.

Quindi, come punto di partenza del nostro lavoro, focalizzare l’esigenza di garantire dignità di esperienza individuale, alla Persona Disabile Gravissima, automatismo di un meccanismo pubblico, che preveda l’attivarsi non solo della Famiglia, ma anche delle Istituzioni, alla ricerca di una soluzione personalizzata, che non può essere solo automatica, ma deve essere calibrata sulle concrete e specifiche esigenze di vita di quella Persona. Deve essere calibrata su quelle specifiche esigenze di vita, tentando di mantenere fermi dei vincoli di bilancio, che purtroppo non possono essere derogati per la normativa nazionale, ma che possono consentire di recuperare risorse, da situazioni nelle quali invece, c’è uno sperpero di denaro pubblico, a svantaggio di situazioni che non sono connotate da un’urgenza, altrettanto forte di intervento. Questo automatismo, questa capacità della pubblica amministrazione, di rispondere in maniera personalizzata alle esigenze del singolo, non deve essere vista come una chimera irrealizzabile. L’abbiamo realizzata in un caso concreto. L’hanno realizzata, come dicevo prima, nelle Marche. Ho contezza di esperienza analoga, nella regione Emilia-Romagna. Ma in tutti i casi, deve essere vista come una attuazione concreta dei principi che già informano l’ordinamento e costituiscono obbligo per la pubblica amministrazione. Obbligo che deve essere appunto creato, in maniera da non dover presupporre uno scontro contenzioso con l’amministrazione, ma una partecipazione diretta dell’amministrazione, alla gestione condivisa di quello che è il momento della difficoltà. Gestione condivisa, che deve presupporre però, una condivisione non solo di progettualità, non solo di intenti, ma anche di concrete dinamiche economiche che purtroppo non possiamo far finta che non esistano. Uno dei problemi più gravi, che si affrontano nel rapportarsi a questa problematica, soprattutto in un momento di grave crisi finanziaria, concerne l’aspetto economico. E’ una realtà effettiva. Però, soprattutto nel momento in cui si pone l’esigenza di gestire in maniera efficiente, risorse che non vengono più percepite come limitate, nel momento in cui ci si rapporta a questo tipo di esigenze, normandole e quindi traducendole, da aspirazioni in regole concrete, che tutti i giorni possono essere applicate. Bisogna non dimenticarsi mai, affinchè questo tipo di progettualità sia concreta, di considerare oltre la dimensione e l’efficienza economica, anche la limitatezza delle risorse che sono a disposizione.

Quindi, ricapitolando brevemente i passaggi nei quali si sta articolando il mio discorso e che poi, in qualche maniera, costituiscono la base di quello che è il progetto di Legge che proporremo, ovviamente preceduto da una discussione pubblica, perché nessuno può avere la pretesa su questi argomenti, di avere una visione da un singolo angolo visuale, tengo ad evidenziare, l’assoluta tutela dell’indipendenza di scelta della Persona Disabile Gravissima, la tutela della libertà, della dignità dell’indipendenza della Persona, in previsione di un meccanismo automatico di attenzione da parte del pubblico, rispetto a questa esigenza. Automatismo che non deve tradursi però nella consegna di un pacchetto preconfezionato, ma deve tradursi nell’avvio di un contraddittorio utile a capire, quali siano le oggettive e specifiche esigenze di assistenza della Persona Disabile Gravissima e delle Persone che stanno intorno e lo sostengono, in quella specifica e particolare condizione.

E’ in questo senso, che va accolta la proposta di una Legge Regionale, a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari, nel concetto innovativo che costituiscono un “Unicum Inseparabile”, di cui parlava Alberto Guerrieri. Mi sia consentita una riflessione: Evitiamo di promuovere quella miriade di Leggi, che consentono il permesso di due ore da lavoro, per chi sia coinvolto in questi problemi. Non deve essere quella di chi consente di usare il parente invalido, per ottenere il trasferimento da Udine a Reggio Calabria e poi da Reggio Calabria a Palermo. Scusate, sono fortemente contrario a questo tipo di abusi. L’attenzione deve essere riferita all’esigenza concreta, di Persone che non possono essere private della loro vita, a supporto di vicini e familiari che vivono un dramma di quel genere. Devono essere invece messe nelle condizioni di coordinare le risorse, anche personali, di tempo ed affettive, in una logica comune, non di sperpero, ma di efficienza. La logica di efficienza che deve tener conto delle modalità di impiego concreto delle risorse che purtroppo, in ambiti di ordinari stanziamenti di bilancio, come sottolineava giustamente la Prof.ssa Messerini, possono essere messe a disposizione di queste Persone. Da qui, la necessità ed il dovere per la pubblica amministrazione, di evidenziare una trasparenza ineludibile, su quali siano le destinazioni delle somme pubbliche messe a disposizione per esigenze di tipo sociale.

Confronto drammatico, ma necessario, tra situazioni di analoga gravità, per criticità o per durata. Elaborazione di un progetto, che sia costantemente sottoposto a verifica e che lo sia, non solo dalla parte del privato che lo vive, ma anche della pubblica amministrazione, che abbia modo di verificare appunto, l’effettiva rispondenza dell’originario impianto, a quelle che sono le esigenze effettive. In definitiva, ciò che andiamo a proporre, è l’idea di un meccanismo per il quale il servizio di assistenza sociale, che ha in carico una situazione di una Persona Disabile Gravissima, va inteso ed affrontato come problema sociale, perché è problema delle Famiglie, è problema di economia, è problema di assistenza. Il presupposto per avviare un confronto alla ricerca di soluzioni concrete che portino poi all’elargizione di una somma di denaro, ma che siano somme di denaro calibrate sulle esigenze concrete, specifiche ed accertate nel contradditorio. Questo dal lato della procedimentalizzazione della norma.

Un altro aspetto che ritengo necessario analizzare nella previsione normativa, è quello riferito all’utilità di coinvolgere anche forme di incentivazione dell’impegno privato, nell’assistenza e nello svolgimento della attività dell’assistenza. Mi ha fatto piacere e per certi versi è stato illuminante, il confronto di stamattina con il Prof. Romano. Nell’elaborazione del progetto di Legge, ritengo che l’assistenza del privato, in queste situazioni, non possa che essere ancillare, per due motivi: Perché purtroppo i moventi o sono a livello di lucro, e quindi finalizzati ad un guadagno, che oltretutto è incompatibile con quell’esigenza di massimizzazione della efficienza delle risorse pubbliche investite, o finiscono per essere connotate da una dimensione di solidarietà, che difficilmente riesce ad attingere ad un livello di istituzionalità. Cioè, sono piuttosto affidate alla carità ed alla volontà di fare carità. Per questo penso che sia utile, prevedere dei meccanismi che consentano una importante defiscalizzazione di tutto quello che è spesa per l’assistenza, anche lavorativa ed in questo senso, la possibilità di utilizzare l’incentivo fiscale e l’incentivo economico. Purtroppo non credo che possa essere realistica un’ipotesi di coinvolgimento diretto, per questo genere di attività, un project finance, perché purtroppo non c’è ritorno economico, ma penso che in realtà utilizzando anche recenti sollecitazioni che sono provenute dalla Corte di Giustizia dell’ Unione Europea, che ha affermato, mi verrebbe da dire finalmente, il principio per cui non tutto il mercato e non tutto si può ridurre alla logica di mercato, ma ci possono essere degli spazi in cui il mercato cede il campo ad esigenze di solidarietà, di sussidiarietà, penso in particolare alla recente sentenza sulla salvaguardia della fiscalità delle cooperative, che è stata salvaguardata proprio in considerazione dello scopo più alto che questi enti perseguono. Pur nelle dinamiche di mercato, penso che si possa lavorare per trovare un meccanismo di incentivazione sul piano fiscale. Riepilogo brevemente in quattro punti, il passaggio riferito alla nostra proposta di Legge Regionale:

1- Affermazione di un principio fondamentale che le forme di tutela devono essere scelte e volute dalla Persona Disabile Gravissima e dalla Famiglia nel rispetto dell’art. 32 , cioè che non si possono trovare forme di assistenza che siano non rispettose della libertà di scelta della Persona che ne è portatrice. Il primo principio dell’art. 32 della Costituzione, penso che sia spesso troppo sottovalutato da questo profilo, e che debba essere affermato.

2-Automatismo di un contraddittorio e di una responsabilizzazione della pubblica amministrazione nel farsi carico di una ricerca puntuale di soluzioni, che non sia quello della minestra preriscaldata.

3-Individuazione di un percorso di contraddittorio, necessario e finalizzato alla individuazione di risorse, da destinare alla Persona Disabile Gravissima e alla Famiglia.

4-Creazione di meccanismi normativi di defiscalizzazione, che consentano un beneficio economico per chi si rapporta a quella situazione, ed in qualche maniera, consentano anche un alleggerirsi degli oneri imposti alla Famiglia ed alla collettività. Faccio un esempio per essere concreto: Ci stiamo scontrando in questi giorni, con una situazione di particolare complessità, che è quella che deriva dalla impossibilità di conciliare le limitate risorse, che l’amministrazione pubblica, in questo momento, è disposta a mettere a disposizione, con gli enormi costi contributivi e fiscali, dovuti al lavoro delle Badanti, per l’assistenza. Parlo di cose concrete per dare il segno di quale sia il problema. Mi riferisco al costo per il lavoro delle Badanti, in rapporto all’erogazione garantita a Persona Disabile Gravissima. L’esito di questo percorso programmatico, non può essere considerato al lordo degli oneri fiscali, cioè, l’amministrazione pubblica si deve fare carico anche di defiscalizzare tutto quello che è l’assistenza, e deve farlo nella logica di creare in quella situazione, volano per occupazioni pulite e trasparenti. Defiscalizzazione, non vuol dire necessariamente “abuso”, vuol dire a volte solidarietà attraverso la rinuncia a qualcosa da parte dello Stato. In questi casi, l’importo delle imposte. Nella speranza di aver sufficientemente illustrato le logiche nelle quali ci stiamo muovendo, e premesso che si renderà indispensabile un confronto partecipativo, in riferimento alla nostra proposta di Legge Regionale, invito Alberto Guerrieri, ad aprire il Dibattito.

 

 


INTERVENTO Prof.ssa Virginia Messerini

Ordinario Diritto Pubblico Università di Pisa

Innanzitutto esprimo un ringraziamento ad Alberto Guerrieri. Ha promosso questa iniziativa al fine di favorire una riflessione inerente il problema dell’assistenza alle Persone affette da Gravissima Disabilità. Saluto i presenti, confermando il personale coinvolgimento sul tema trattato. Il mio intervento affronta il problema da un punto di vista giuridico. Costituisce il punto di arrivo riferito alle varie istanze e valori che sono stati espressi nei precedenti interventi. Faccio riferimento alla Prima Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa” tenuto a Piombino il 26 novembre 2010. In tale occasione il problema giuridico fu affrontato in riferimento alla questione della Dignità dell’uomo. Il rispetto della Dignità, la tutela giuridica della Dignità dell’uomo.

La Costituzione Italiana fu il punto di riferimento, in considerazione della particolare valenza contemplata e riferita al principio di uguaglianza sostanziale, che naturalmente impone a tutti, alle Istituzioni,ma anche alla Società, di operare proprio per garantire ed assicurare il diritto alla Dignità di ogni Persona in qualsiasi situazione essa si trovi. E soprattutto riferita alle Persone Disabili Gravissime.

Oggi vorrei ripartire da quel punto, per promuovere un’analisi della normativa, che si è sviluppata intorno al problema più concreto e preciso, dell’assistenza alle Persone Disabili, ma soprattutto, alle Persone che sono in una situazione di Gravissima Disabilità. Sono quelle che hanno bisogno di assistenze diverse e personalizzate. Ne consegue l’esigenza di un diverso approccio, nel predisporre un adeguato progetto assistenziale.

Come già fatto riferimento nel Convegno del 2010, vorrei ricordare la Convenzione approvata nel 2006 dalle Nazioni Unite, in relazione al problema della Disabilità. Questione già affrontata in sede di Ordinamento Internazionale, a conferma della particolare attenzione riferita a questo problema, da parte di tutta la Società, a livello globale. Infatti nel 2006, è stata approvata la Convenzione ONU, sui diritti delle Persone con Disabilità. E’ la prima Convenzione di questo secolo che impegna gli Stati. Non propriamente come un trattato, che definisce comportamenti e protocolli precisi, ma indica impegni ai legislatori statali che hanno sottoscritto la Convenzione. In questo senso, li obbliga ad individuare gli strumenti e le modalità, attraverso le quali operare, sulla base delle indicazioni che provengono dalla Convenzione. Si tratta di una Convenzione che si inserisce nel mondo giuridico con gli strumenti di Softlaw. Strumenti di diritto meno cogente, rispetto al trattato specifico. Però assumono ormai in molti settori, un rilievo importante. Promuovono e da lì scaturiscono, atti più cogenti nei confronti dei singoli Stati. E’ avvenuto nel settore ambientale. In materia ambientale, si parte da questo tipo di Convenzioni, che sono facilmente sottoscrivibili. Nel senso che indicando agli Stati degli obiettivi. Non li vincola in modo preciso e puntuale.Per questo, trovano il consenso di un numero molto elevato e ampio di Stati. Infatti la Convenzione è stata sottoscritta da circa 200 Stati.L’Italia, l’ha sottoscritta con una Legge nel 2009. Quindi, lo Stato Italiano si è impegnato ad affrontare questo problema. Pur non avendo definito nello specifico le modalità, ha comunque assunto un impegno e quindi una valenza. Per esempio, quando il Giudice deve risolvere una controversia, può far riferimento a questo materiale normativo, per suffragare certi tipi di posizioni e di soluzioni. In questo senso, è importante che anche lo Stato Italiano lo abbia ratificato. Come avevo evidenziato l’anno scorso, questa Convenzione, fra l’altro riconosce alle Persone con Disabilità, non solo la loro autonomia ed indipendenza individuale, ma anche la libertà di compiere le proprie scelte. Autonomia ed indipendenza individuale, quale premessa per assicurare anche alle Persone Disabili Gravissime, di poter ottenere l’ assistenza necessaria ed adeguata, nell’ambito non solo delle Istituzioni a ciò preposte, ma anche nell’ambito della Famiglia. Cito un passaggio : “Convinti che la Famiglia sia il nucleo naturale e fondamentale della Società e che abbia diritto anche alla protezione da parte della Società e dello Stato,e che le Persone con Disabilità ed i membri delle loro Famiglie, debbano ricevere la protezione e l’assistenza necessaria a permettere alle Famiglie di contribuire al pieno ed eguale godimento dei diritti delle Persone con Disabilità”.

E’ un’affermazione importante, perché in pratica, accoglie quell’idea della inclusione della Persona Disabile Gravissima, nella Società e nella Famiglia. Cioè, inclusione nella Società e nelle formazioni sociali che la Società esprime. La nostra Costituzione, in riferimento all’articolo 2, riserva una particolare attenzione, in merito a questa impostazione. Assume perciò un rilievo particolare, proprio per la tutela che la Costituzione affida e riconosce alla Famiglia, in quanto prima formazione sociale, quella naturale.

Quindi, è importante che nella Convenzione dell’ONU ci sia questo riferimento, questo richiamo specifico, all’esigenza di assicurare alla Famiglia, nella quale la Persona Disabile Gravissima trova sostegno concreto, per poter ottenere condizioni di vita, che gli assicurino una Dignità, indipendentemente dal suo stato di disabilità. E’ altresì importante questa Convenzione sulla Disabilità, perché poi nell’articolo 28, precisa che: “Gli Stati che la hanno sottoscritta devono agire , salvaguardare e promuovere la realizzazione del diritto ad un adeguato standard di vita e a protezione sociale, inclusa la garanzia dell’accesso da parte delle Persone con disabilità e delle loro Famiglie che vivono in situazioni di povertà, forme di assistenza da parte dello Stato per le spese collegate alla Disabilità”. Quindi, si fa riferimento a questa esigenza di un aiuto non solo alla Persona Disabile, ma anche alla Famiglia. Il concetto coincide con la proposta della Legge Regionale sviluppata in questo Convegno: “ La Famiglia fa parte di un tutt’uno con la Persona Disabile Gravissima”.

Quali effetti ha avuto la Convenzione dell’ONU ?

Innanzitutto l’Unione Europea, il 23 dicembre 2010, in data successiva alla Prima Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, tenutosi a Piombino in data 26 novembre 2010, ha ratificato questa Convenzione. La ratifica da parte dell’Unione Europea, ha un significato giuridico molto pregnante, perché mentre la Convenzione dell’ONU, è un tipo di normativa che fa parte di quelle che si considerano come diritti più leggeri, di softlaw, quella dell’Unione Europea, rende più cogente l’obbligo. L’Unione Europea ha ratificato la Convenzione come Soggetto che opera in campo Internazionale e non come insieme degli Stati membri. E’ per questo che è importante. L’Unione Europea si propone come singolo Soggetto, nell’obiettivo sia di offrire assistenza alle Persone disabili, che di promuovere tutta una serie di iniziative e di azioni, per conseguire questo scopo, coinvolgendo anche gli Stati. E’ in questo senso, che disponiamo di strumenti più cogenti, più efficaci rispetto alla Convenzione dell’ONU. Tengo ad evidenziare questa iniziativa importante dell’Unione Europea, che il 23 dicembre 2010, ha ratificato la Convenzione dell’ONU. Il fatto non esclude che i singoli Stati membri, come nel caso dell’Italia, possano sottoscrivere la Convenzione ONU, singolarmente.

Quali sono stati gli effetti di questo intervento dell’Unione Europea?

La Comunicazione “ Strategia Europea per la Disabilità 2010-2020. Un rinnovato impegno per una Europa senza barriere”, emessa dalla Commissione Europea e rivolta al Parlamento Europeo, al Consiglio e agli organismi dell’Unione Europea, quali il Comitato Economico e Sociale Europeo ed il Comitato delle Regioni, esplicita i contenuti della Strategia Europea riferita alla Disabilità, nel decennio 2010-2020. Un preciso impegno, per promuovere gli interventi dei singoli Stati membri, al conseguimento del comune obiettivo, di garantire assistenza alle Persone disabili. Un’assistenza quindi, che deve essere assicurata attraverso forme ed azioni dei singoli Stati. Indubbiamente c’è una sollecitazione, un particolare contributo dell’Unione Europea, a favorire azioni nazionali, finalizzate ad assicurare assistenza alle Persone disabili. Non solo, ma soprattutto l’elaborazione di piani di finanziamento, quale strumento concreto a che sia garantita l’assistenza personalizzata, la creazione di buone condizioni di lavoro per il personale sanitario, ed un sostegno per le Famiglie e l’assistenza informale. Questo mi sembra il punto essenziale, sul quale dobbiamo porre l’accento. Si parla di assistenza personalizzata. Evidenzio come questa impostazione debba essere adottata per la nuova forma di assistenza delle Persone disabili. Non più quindi un’assistenza fornita sulla base di protocolli, di linee generalizzate, progetti che definiscono in modo comune, quelli che possono essere tipi di intervento per le Persone disabili. Qui si parla di assistenza personalizzata. Vuol dire che per le Persone disabili, bisogna procedere con progetti specifici, con individuazione di linee che sono adattate, adeguate a quella singola Persona. E’ questo il futuro. E’ giusto evidenziare che su questa linea si era già mossa anche la nostra legislazione. A questo punto propongo di esaminare, l’Ordinamento italiano.

Nell’Ordinamento italiano siamo partiti anche con strumenti efficaci già nel 1992 con la Legge Quadro per l’assistenza, per l’integrazione sociale ed i diritti delle Persone con handicap. Successivamente, e non ha un significato marginale, il legislatore ha abbandonato l’indicazione di “handicap”, sostituendola con “disabilità”. Già in questa Legge, c’era un riferimento all’esigenza di interventi di Persone con handicap in situazioni di gravità. L’articolo 10 di questa Legge, che è partita nel 1992, ha subito nel tempo modifiche, adattamenti ed adeguamenti. L’ultimo risale alla modifica del 2010, dove si fa riferimento, al compito dei Comuni. Ho già precisato che si tratta di una Legge Quadro, e che pertanto, indica principi, linee, indirizzi ed orientamenti, che sono rivolti prevalentemente alle Regioni. Nel 1992, la competenza legislativa e amministrativa, era anche delle Regioni. Potevano delegare, oppure utilizzare le strutture proprio dei Comuni, delle Province e degli altri Enti locali. Questa Legge, nel dare indicazioni alle Regioni, su quali dovessero essere gli obiettivi per questo tipo di assistenza, indica anche i Comuni, come protagonisti di questo tipo di assistenza. Cito: “ I Comuni, anche consorziati tra di loro o con le Province, le loro unioni, le comunità montane e le unità sanitarie locali, nell’ambito delle competenze in materia di servizi sociali, attribuiti dalla legge di riforma delle autonomie locali, la L. 142/90, possono realizzare con le proprie ordinarie risorse di bilancio, e questo è il punto dolente, assicurando comunque il diritto all’integrazione sociale e scolastica, secondo le modalità stabilite dalla presente Legge. E’ importante segnalare questa azione di sinergia fra le Istituzioni pubbliche. Ma il riferimento ai progetti, avviene soprattutto nell’ambito degli accordi Stato/Regione. Un accordo Stato/Regione, che delinea ed indica in modo più preciso, le linee che le Regioni devono seguire. L’ultimo accordo Stato/Regione, in questa materia, l’accordo del 2009, prevede Progetti per assicurare alle Persone non autosufficienti un’adeguata assistenza, anche in Famiglia. Penso che questa debba essere la linea da seguire per operare in questo settore. Sulla base di queste indicazioni, vediamo che cosa hanno fatto le Regioni. In particolare la Regione Toscana. Alcune Regioni, si sono mosse spinte soprattutto da situazioni particolari. Ci sono stati interventi con Progetti personalizzati e specifici, che hanno poi sollecitato anche normative e regolamenti a livello comunale. Ce ne sono alcuni molto interessanti, che fanno riferimento a Persone con Disabilità Gravissima, in merito all’ esigenza di individuare percorsi specifici personalizzati. Questi interventi normativi, sono stati sollecitati da singole situazioni. Situazioni drammatiche, portate all’attenzione dei mass-media e dell’opinione pubblica. E’stato evidenziato il problema drammatico, dell’assistenza alle Persone con Gravissima Disabilità e alle loro Famiglie. Quindi, è stato portato alla luce, il problema dell’esigenza, di offrire anche alle Famiglie, un aiuto che non deve essere rivolto solo al soggetto colpito da gravissima Disabilità, ma anche alle Famiglie che sono altrettanto coinvolte in questa dolorosa vicenda. Nella Toscana, lo Statuto della Regione, pone un’attenzione verso questo specifico problema della disabilità. Se esaminiamo lo Statuto della Regione Toscana, all’Art. 4, fra quelli che sono i principi, le finalità principali della Regione, quindi quei valori, quegli obiettivi in cui si riconosce, non solo la Regione, ma tutta la Comunità regionale, fra tutte le finalità principali, viene indicato proprio il riferimento alla lettera e) : “ Il diritto delle Persone con disabilità e delle Persone anziane, ad interventi tesi a garantire la vita indipendentemente dalla cittadinanza attiva”. Quindi, la Regione Toscana, pone l’esigenza di garantire un’assistenza alle Persone con disabilità, proprio fra i suoi valori fondanti dell’Ordinamento Regionale. Apro una parentesi: E’ pur vero, che queste principali finalità, che dovevano essere delle disposizioni di carattere cogente anche per i singoli cittadini, per tutti, delle norme di carattere cogente, poi hanno subito un’interpretazione molto criticata in dottrina, dalla Corte Costituzionale. Il problema era riferito alla questione del riconoscimento delle altre forme di convivenza, contenuto in questo statuto. Ha portato il Governo ad impugnare lo Statuto, davanti alla Corte Costituzionale, quando lo Statuto rinnovato è stato approvato nel 2004. La Corte Costituzionale,

per non dichiarare incostituzionale questa disposizione, che avrebbe finito per creare tutta una serie di problemi, cosa ha fatto? Ha detto: “ Per questo tipo di indicazione,non è incostituzionale l’art. 4, ma è un articolo che ha una valenza solo di tipo politico, ma non una valenza di tipo giuridico”. Ha così tolto, quella cogenza che invece queste disposizioni, in quanto inserite nello Statuto, devono avere e che comunque hanno. Hanno tolto quella ulteriore pregnanza, che queste disposizioni hanno. A noi interessa il fatto che questi costituiscono degli obblighi per il Legislatore Regionale. Non vi è dubbio che sono degli obiettivi, degli obblighi che impegnano il legislatore regionale ad intervenire seguendo le indicazioni che provengono dalla Legge Quadro, dagli accordi Stato/Regioni, dall’Unione Europea, perché ormai c’è un pieno obbligo da parte delle Regioni, di avere presente, quelle che sono le indicazioni che provengono dall’Unione Europea e anche dall’Ordinamento Internazionale. Da quelle Convenzioni, che indicano i comportamenti di tutti i Soggetti, di tutte le Istituzioni pubbliche, compresi i Soggetti privati. Quindi anche le Associazioni, i singoli individui con i loro comportamenti. Prefiguro una sollecitazione anche da questa Sede o comunque da parte del mondo dell’Associativismo. E’ finalizzata a promuovere una iniziativa legislativa, davanti al Consiglio Regionale della Toscana, idonea a sviluppare i principi contenuti nello Statuto, prevedendo anche la possibilità, di percorsi personalizzati, per i Disabili Gravissimi.

Perché un progetto di Legge ?

Perché anche se attualmente la normativa legittima questo tipo di percorsi, la previsione di un contesto legislativo più chiaro e preciso, faciliterebbe indubbiamente le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, troppo spesso costretti a rappresentare e legittimare inalienabili necessità assistenziali alle Autorità Regionali e all’Apparato Legislativo Regionale. Un impegno certamente molto gravoso e in talune circostanze, persino impossibile, per taluni familiari o comunque per coloro che gravitano intorno alla Persona Disabile Gravissima.

 


RIFLESSIONI Prof. Lucio Romano

Università di Napoli Federico II, Copresidente Nazionale dell’Associazione Scienza e Vita

Prima di tutto, grazie per l'invito che ho colto immediatamente, a nome dell'Associazione SCIENZA&VITA. Saluto i relatori al tavolo ed un particolare saluto a Marcello Masotti, Presidente di SCIENZA&VITA a Firenze.

Devo dire che contatti ripetuti e frequenti con Guerrieri, mi hanno indotto non solo ad essere presente qui, ma a chiedere anche al figlio Roberto, un intervento scritto che è stato riportato nell'ambito della news letter di SCIENZA&VITA. Credo che questo sia un aspetto a cui tengo particolarmente. Mi è molto caro, perché è la dimostrazione tangibile, di una partecipazione attiva, diretta ad un dibattito culturale, che voi sapete essere molto presente e molto attivo appunto, in alcune realtà associative, in primis, quella di SCIENZA&VITA. Devo dire che il compito che mi è stato assegnato, è un compito un po' ingrato. Perché ingrato? Perché dovrei trarre delle conclusioni alla luce degli interventi che mi hanno preceduto, interventi estremamente ricchi di riflessioni, provocatori sotto il profilo culturale e di grande approfondimento, nell'ambito delle rispettive competenze: in ambito giuridico, economico, fiscale ed in ambito biomedico. Ma evidentemente non posso trarre delle conclusioni. Posso ribaltare questa mia posizione analizzando, così come mi invita poc'anzi Guerrieri, ad una riflessione di ordine bioetico, precisando che tale riflessione, non è di ordine eminentemente speculativa, per pochi addetti ai lavori, ma è una riflessione che oggi ha delle ricadute indubitabili a livello sociale ed a livello politico. Noi possiamo dire che la riflessione bioetica è questione sociale ed è questione politica. Come avete potuto notare, i vari interventi che mi hanno preceduto, nell'ambito biogiuridico, bioeconomico e nello ambito biomedico, richiamano indubitabilmente ed ineludibilmente, principi e valori di riferimento, sui quali devo dire che c'è stato un accordo per buona parte dei loro interventi. Resta da puntualizzare un qualche cosa, ma la mia riflessione per quanto riguarda alcuni termini che sono stati usati è che la loro traduzione in ambito di un progetto di Legge, una Legge Regionale o quant'altro, credo che debbano essere meglio posti alla nostra attenzione. Ho sentito parlare di Vita Dipendente e di Vita Indipendente.

Ho sentito parlare di un riconoscimento dello Statuto di Persona ad alcuni, ma non ad altri. Credo che su questo dobbiamo un po' confrontarci, per un motivo molto semplice: Sotto il profilo etico, la vulnerabilità o la fragilità è un paradigma proprio di ogni Essere Umano, al di là di come questa si rappresenti in uno stato di buona o non buona situazione di salute, in uno stato di malattia, di tipo di disabilità; lieve, media o gravissima che sia. Questo è un aspetto estremamente delicato che inerisce la Democrazia e la Biopolitica. Perché se noi procediamo, e capisco la semantica che è stata usata di " Vita Dipendente" in quanto legata all'assoluta presenza di un Familiare, di una Società, di interventi di politiche sociali e familiari, credo che questo trovi da parte nostra un'immediata condivisione. Attenzione però, a dare una valenza etica di distinguo tra "Vita Dipendente" e "Vita Indipendente", perché noi siamo costituzionalmente ed ontologicamente soggetti Dipendenti. Non siamo soggetti Indipendenti. Cioè la nostra relazionalità, è una relazionalità che non è funzione di una capacità di poter esprimere un pensiero, di poter interpretare un pensiero, o in una situazione contingente, di elaborarlo. Ma è costituzionalmente, Dipendente. E questo rappresenta non un Minus, dell'Essere Umano, ma rappresenta un Plus. Per quale motivo? Se noi andiamo a considerare per esempio delle situazioni proprio di inizio vita, così come problemi di fine vita, vedete che in maniera molto chiara è riportata la dipendenza dell'Essere Umano, la dipendenza che nasce già in un rapporto di ordine biologico se pensiamo dal concepimento fino alla nascita. Ma non finisce lì. Esiste una dipendenza che è successiva alla nascita stessa.

Se portassimo alla nostra attenzione un esempio prescindendo dal dato cronologico e di sviluppo della Vita, potrei dire e potremmo dire tra noi: " Non è in grado di camminare, non è in grado di esprimere un pensiero verbalmente, ha bisogno di pannoloni ed ha bisogno anche di qualcuno che lo imbocchi, che gli dia la possibilità di mangiare e di nutrirsi, ha bisogno insomma, di qualcuno che lo porti per mano e lo assista continuamente. A questo punto ci potremmo fare la domanda: " Ma chi è?". Stiamo parlando di un Feto? Stiamo Parlando di un Neonato? Stiamo parlando di un Bambino o stiamo parlando di un Soggetto affetto dalla sindrome di Alzheimer o da altre patologie, lievi, medie o gravissime, riportate dal Dr. Bongioanni poc'anzi? Stiamo parlando in realtà di un Essere Umano. Potrebbe essere un bambino. Non è in grado di mangiare, non è in grado di bere da solo. Ha bisogno di essere imboccato, di pannoloni, non ha ancora il completo controllo degli sfinteri. Pur tuttavia è una Persona. E' Persona. Non è in grado di camminare.

Ha bisogno di essere assistito, ha bisogno di chi lo imbocca, di chi ovviamente lo ripulisca. Non è in grado di controllare i propri sfinteri. Possiamo dire che è un Paziente. E' un soggetto che si trova in determinate situazioni di Gravissima Disabilità, ma che sia in grado di potersi relazionare in modo compiuto, in quanto Persona. E' comunque Persona. Non è la contingenza della sua abilità che gli dà e gli riconosce lo Statuto di Persona.

A questo punto si pone la domanda: " E' una riflessione raffinata di ordine intellettualistico, bioetico, filosofico, teologico o quant'altro? ". No. Inerisce proprio la Democrazia.

Perché inerisce la Democrazia? Non è che sto facendo un salto argomentativo. Perché se noi partiamo da questa riflessione, che è fondamento del vivere civile, noi decliniamo la Democrazia, che non è una concezione semplicemente Politico-Sociale, o di Ideale Etico. Questo è il passaggio che a me sembra forte e che non debba mai essere dimenticato. Si rifonda sul riconoscimento dei Diritti Inviolabili di ognuno, indipendentemente da qualsiasi giudizio circa le sue condizioni esistenziali. Il rischio, quale potrebbe essere? Se andiamo a riconoscere lo Statuto di Persona, che tanto fa dibattere e crea momenti di dialettica accanita, ma anche, diciamo così, di Essere Umano, il discorso è pericolosissimo. Se riconosciamo ad alcuni lo Statuto di Essere Umano e di Persona, solamente perché in grado di potersi relazionare, e non riconosciamo ad altri, stiamo ratificando a livello Etico e a livello Biopolitico, quello che ci dice Peter Singer, che ce lo dice da sempre e che nel suo libro " Ripensare alla Vita" dice "La Vita non è degna di essere vissuta per gli embrioni, i feti, i neonati malformati. I bambini con gravi patologie a livello neocerebrale". Non specifica i Pazienti in fase terminale, i comatosi, gli alzheimer, i vegetativi persistenti e quant'altro. Perché? Semplicemente perché non riconosce loro lo Statuto di Persona, di Essere Umano. Non hanno la capacità di distinguere ciò che è bene da ciò che non lo è. Ne deriva per Peter Singer, che la loro Vita non è Degna di essere vissuta. Di quella Vita se ne può fare anche a meno. Questa a me sembra una riflessione doverosa da parte di chi interviene su queste problematiche. Il rischio è di tutelare solo quella che viene riconosciuta come Vita Indipendente. O comunque tutelare quella Vita Dipendente che potrebbe diventare Indipendente. Mentre quella vita che rimane Dipendente non avrebbe più bisogno di essere tutelata, in quanto non avendo più la possibilità di diventare Vita Indipendente, non è più degna. Evidenzio la complessità di questo passaggio, perché non è un gioco di parole, ma si richiama ai fondamenti della Bioetica che riconosca la Dignità Intrinseca di ogni Essere Persona. Nel pensare esclusivamente il conseguimento di una Vita Indipendente, si rischia di modificare la Dignità Intrinseca che è fondamento della Democrazia, del Diritto, in una cosiddetta "Dignità attribuita" o " Dignità Acquisita". E' logico questo. Perché se riconosciamo la "Dignità Intrinseca" di ogni soggetto, condividiamo pienamente che costoro devono essere trattati non egualmente, ma da Eguali. E' ben diverso a considerare tutti egualmente. Considerandolo da Eguale, riconosciamo in lui una sua Dignità che è pari alla nostra. A chi apparentemente non sia affetto da patologie o non si trovi in una condizione di estrema Disabilità. Se invece viene assegnata una "Dignità", solamente perché può essere una Vita Indipendente, è evidente che facciamo un discrimine. E non solo in ordine Etico. E' un discrimine che inerisce evidentemente anche la riflessione a livello Sociale, gli interventi di ordine Politico-Sociale, perché si rischierebbe di intervenire solamente nei confronti di coloro che hanno una certa Chance, una certa possibilità di poter successivamente acquisire una certa Indipendenza. Ma che cosa intendiamo per "Indipendenza?". Chiariamo questo aspetto, perché parlare di "Vita Indipendente" significa parlare di una Vita che riconosce alla Persona la possibilità di essere addirittura autonoma in tutto e per tutto. Ma sappiamo che in determinate realtà, in certe situazioni, non si può conseguire questo risultato. Non potendolo conseguire, non possiamo dire che l'obiettivo ultimo è l'Indipendenza, ma l'obiettivo primo e l'obiettivo ultimo, è nel riconoscerti nella tua Dipendenza. Non in una posizione succube, rispetto agli altri, ma in una posizione paritaria in cui la tua Vita è bene comune. Quindi entriamo ancora una volta, in una dialettica di ordine Biopolitico; la Vita di ognuno di noi, non è un bene privato, né tantomeno può essere un bene pubblico, ma è un bene Comune.

Le differenze non sono solamente terminologiche e semantiche, ma sono differenze sostanziali sotto il profilo squisitamente pratico, perché se la Vita viene interpretata come bene Privato, è logico che ne posso fare quello che ritengo più opportuno. E potremmo dire "Benissimo", perché questo è secondo il principio di autodeterminazione. Però attenzione: Una Vita che venga declinata come bene privato, evidentemente disconosce quello che è il fondamento della relazionalità umana. Non può essere considerata come bene pubblico, perché il rischio quale altro potrebbe essere? Che una Società decida che nell'interesse sociale appunto, nell'interesse di tutti, alcune di queste debbano essere tutelate, altre non debbano essere tutelate. Non crediate che questo tipo di cultura sia molto lontano dalla cultura a noi contemporanea. Gli esempi potrebbero essere tantissimi. Ma la Vita intesa come bene Comune, fa sì che io sia responsabile della tua Vita, ma ne sono talmente responsabile che finisco per esserne garante affinchè la tua Vita si possa realizzare in piena Dignità e riconoscimento del Diritto. E' molto importante richiamare che ci sia. E questo è l'aspetto che richiamo ancora. Lo porto alla vostra attenzione, lucrando dal manifesto che abbiamo prodotto come " Scienza e Cura della Vita, Educazione alla Democrazia55, dove c'è un passaggio che noi diciamo " Fondamento della Democrazia è dunque la rilevanza per lo intero corpo sociale in pari Dignità di Diritti e Doveri di ciascun Individuo Umano, con particolare attenzione per la tutela di coloro che si trovano in condizioni di particolare vulnerabilità, come per esempio nello stato di Malattia o di diversa Abilità".

Allora, la domanda che dobbiamo porci a livello sociale, al di là di quella che possa essere poi la risultanza di un progetto di Legge Regionale o di altri Interventi, la Vulnerabilità è un fattore Inclusivo, a livello sociale, a livello politico o la Vulnerabilità nell'etimologia stretta della parola, propria della parola, è un fattore Esclusivo?

Se vogliamo dare un richiamo di ordine Biopolitico alla Vulnerabilità, a me sembra che debba essere un paradigma Inclusivo, perché devo includere quello che ritengo particolarmente Vulnerabile, fragile per determinate situazioni cliniche nel corpo sociale. E soprattutto lo devo riconoscere da Eguale. Lo devo riconoscere nello Statuto di Essere Persona. E comunque da essere tutelato proprio perché fonda nella relazionalità tra soggetti la Democrazia ed il trattamento di Eguale degli altri, altrimenti non ne usciamo. Possiamo pensare anche, voi potete pensare anche di elaborare una Legge a livello Regionale, di avere tutto il consenso politico, a livello Comunale, Provinciale e Regionale, però attenzione ad alcuni passaggi che potrebbero essere Esclusivi ma non Inclusivi per determinate categorie di Persone. Credo che questo sia molto importante, anche perché come è stato saggiamente e ripetutamente richiamato nei vari interventi, sia sotto il profilo biogiuridico, biomedico, economico-fiscale, una Legge che si può pensare a livello Regionale, non può essere una Legge sul caso singolo, ma Leggi in quanto tale devono evidentemente abbracciare una situazione dove si richiede una normazione. Non si può evidentemente entrare nel focalizzare una normativa per una certa categoria di Persone e non per altre, perché sarebbe estremamente rischioso sotto il profilo delle conseguenze di ordine Biopolitico, perché significa ratificare un distinguo, una differenza di ordine politico, evidentemente di ordine sociale, con un fondamento purtroppo di ordine etico in senso sensista come ricordava Peter Singer, o contrattualista come ricordava Engheltar, che esclude altri. Credo che lo scopo di questa iniziativa sia lo scopo di abbracciare in una maniera rigorosa, ricca sotto il profilo etico-politico la fascia della vulnerabilità nel senso lato dell'espressione, ma non tutelare solamente una certa componente. Credo che questa sia molto importante, perché un altro aspetto che mi lascia un po' perplesso in alcuni passaggi, possa essere quello di dire " Io devo porre in condizione il Soggetto che deve decidere". Siamo perfettamente d'accordo, ma che cosa intendiamo quando usiamo questa espressione : "... che il Soggetto deve decidere?". Cioè che il Soggetto possa decidere la propria vita senza dubbio, ma fino a che misura e in che grado la vita possa essere decisa da ognuno di noi, queste sono tematiche che devono essere affrontate non a cuor leggero, perché ineriscono il fondamento della relazionalità umana, ineriscono il fondamento della Democrazia. Credo che questi siano degli aspetti, estremamente importanti che possono essere rilevati alla luce di questo dibattito di oggi, molto ricco devo dire perché le riflessioni che mi hanno preceduto, sono state estremamente puntuali, ed hanno dato il quadro estremamente chiaro in ragione dell'ambito del quale queste riflessioni si sviluppavano, però ritengo che sia sempre opportuno, fare una riflessione calma e di fondo sull'attenzione non soltanto semantica, ma una riflessione ed un'attenzione etica, le quali possano essere le conseguenze che ne potranno derivare sotto il profilo di ordine Biopolitico, che credo questo è l'aspetto più importante che ci debba interessare, almeno per le finalità che ci andiamo a prefiggere.

Un piccolo consiglio che mi permetto con molta umiltà: è necessario, è fondamentale oggi fare rete in modo tale che tutte le realtà non camminino da sole, ma che creino quei momenti di convergenza, di sintonia, di condivisione, con tante altre molteplici realtà che sono presenti a livello nazionale e nello stare insieme, ritengo che si trovi la terapia e l'antidoto alla Solitudine declinata nei suoi vari modi.

Grazie

 


SINTESI DIBATTITO

PRECISAZIONI di Alberto Guerrieri

Credo che sia molto importante aver precisato nella "INTRODUZIONE", che il Convegno è riferito esclusivamente alle Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari, nella consapevolezza che:

TUTTI HANNO DIRITTO AD UNA VITA DIGNITOSA !

La premessa pone un ostacolo insuperabile, alla formulazione di normative, a favore di una certa categoria di Persone e non per altre. Spazza via, il timore discriminante espresso dal Prof. Romano, riferito ad una Legge Regionale iniqua, per il rischio di tutelare solo alcuni, il riferimento alla "Vita Indipendente", escludendo altri, il riferimento alla "Vita Dipendente".

Oltretutto una siffatta Legge, avrebbe violato sia il principio di "Essere Persona", ed in quanto tale, da "Eguale"agli altri, che i Diritti Costituzionali di " Uguaglianza di trattamento".

Di fatto, la suddetta premessa, pone riferimenti certi, a garanzia dei fondamenti della Democrazia.

In coerenza con i principi espressi, "Essere Persona", da "Eguale", "Uguaglianza di trattamento", va da sé che la nostra proposta includa l'esigenza di un più ampio respiro.

Cito da Catania: " Ci hanno abbandonati, farò come Englaro".

In coerenza al fatto, che la nostra iniziativa è a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari, che sempre più spesso, devono affrontare situazioni limite di estrema vulnerabilità, in condizioni di completa Solitudine Istituzionale, ne consegue, come nel caso di Catania, l'esigenza di un respiro più ampio, fuori della Regione Toscana.

Per questo motivo, abbiamo ritenuto opportuno, dare già inizio ad una campagna di sensibilizzazione, con il conforto dei primi attestati di sostegno, sopra riferiti.

Purtroppo, la complessità del problema, richiede per il Dibattito, tempi che contrastano con gli orari di partenza dei Relatori. Ragion per cui, concludo velocemente esprimendo consapevolezza che un siffatto Progetto, passa necessariamente attraverso la condivisione ed il coinvolgimento di tutte quelle Associazioni che da tempo operano sul territorio nazionale, nella proposta di un comune percorso.

 

 


 

 

SOSTEGNO Enrico Rossi Presidente Regione Toscana

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