INTRODUZIONE Alberto Guerrieri Referente www.dirittovitadignitosa.it

Saluto ed esprimo gratitudine

per la partecipazione, a testimonianza di una sensibilità ed impegno, a favore delle Persone Disabili Gravissime , nell’osservanza del rispetto di ogni Vita, indipendentemente dalle condizioni esistenziali.

Padre di una Persona Disabile Gravissima, sento su di me un’altissima responsabilità, nell’affrontare un problema ineludibile e nella consapevolezza che :

TUTTI HANNO DIRITTO AD UNA VITA DIGNITOSA !

Una verità, dalla quale nessuno può prescindere. Entrerò subito in argomento, precisando che questo Convegno, è riferito esclusivamente , a sostegno Delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

In questa occasione verrà presentato un elaborato, riferito ad una proposta popolare di Legge Regionale, finalizzata a promuovere una riflessione sul fatto che, le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, costituiscono un “ UNICUM INSEPARABILE”.

Sfugge ai più, la compesiità dei problemi esistenziali, soprattutto l’aspetto economico, riferito a questi casi estremi. Sfugge ai più, che le “Criticità” dell’uno, sono le “Criticità” dei Familiari, ma anche viceversa. Il Prof. Gianvito Martino, Direttore della Divisione di Neuroscienze, presso l’Istituto Scientifico Universitario del San Raffaele-Milano, considerato tra i max esperti internazionali, nella ricerca ed applicazione delle cellule staminali, impedito a partecipare alla nostra iniziativa, ci ha fatto pervenire la Sua vicinanza. Cito alcuni passaggi:

“Penso fortemente e convintamene , che sia sempre più necessario parlare dei bisogni, dei problemi e delle speranze delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari. E soprattutto di parlarne in modo costruttivo, come fate voi”. “Concordo sul concetto innovativo che volete ribadire e che cioè, le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, sono un “UNICUM INSEPARABILE”.

Prosegue : “Le famiglie si trovano sempre di più a dover affrontare situazioni limite , in condizioni di completa Solitudine. Solitudine soprattutto Istituzionale, che in uno stato di Diritto, uno non se lo aspetterebbe. In questo momento così difficile per il nostro Paese,ancora di più dobbiamo vigilare attentamente sulla tutela dei più deboli”. Chiude con questo impegno: “Le ribadisco il mio appoggio incondizionato alla vostra campagna di sensibilizzazione. Con immutata stima , Gianvito Martino”.

Prima di concludere, faccio riferimento ad un evento di altissimo livello: L’ottavo Convegno Nazionale di “SCIENZA&VITA”, tenuto a Roma , il 18 novembre 2011, presieduto dal qui presente Prof. Lucio Romano. Di altissimo livello, per il contributo della “LECTIO MAGISTRALIS”, del Car. Angelo Bagnasco, Presidente della Conferenza Episcopale Italiana. Cito un passaggio fuori dell’ottica religiosa: “Ma ci dobbiamo chiedere : Chi è più debole e fragile , più povero, di coloro che neppure hanno Voce, per affermare il proprio Diritto? E chi, più indifeso, di chi non ha Voce perché non l’ha più? “. Dichiaro aperto il Convegno , nella serena consapevolezza, che quanto andiamo a rappresentare : “Diritto ad una Vita Dignitosa, per i “Senza Voce”, è in piena consonanza con le parole del Card. Angelo Bagnasco.

Rappresento i saluti di Giuliano Fedeli, Vicepresidente del Consiglio Regionale, assente per impegni Istituzionali. Evidenzio il Suo concreto aiuto per l’organizzazione del Convegno. Questa magnifica Sala delle “Collezioni”, è stata offe

rta dal Vicepresidente , a cui rivolgo un sentito ringraziamento. Oltre i Saluti di Giuliano Fedeli, abbiamo ricevuto lettere di sostegno da parte del Sindaco di Firenze, Matteo Renzi, dell’Assessore alla Salute, Daniela Scaramuccia, del citato Prof. Gianvito Martino, del Prof. Massimo Toschi e degli Amici della Associazione “SCIENZA&VITA” di Brescia. Impossibile rappresentare le relative lettere di sostegno, senza penalizzare i Relatori.

Mi impegno, sin dalla prossima settimana, a pubblicarle sul nostro sito www.dirittovitadignitosa.it.

Invito il Dr. Paolo Bongioanni, ad illustrare lo stato attuale e le prospettive future, che la Scienza Medica offre alle Persone Disabili Gravissime.

Invito l’Avv. Luigi Marciano, a relazionare sullo stato della normativa vigente e di illustrare , l’elaborato riferito alla nostra proposta di una Legge Regionale, nel concetto innovativo che le Persone Disabili Gravissime ed i loro Familiari, costituiscono un “UNICUM INSEPARABILE”.

La Prof.ssa Virginia Messerini, svilupperà il problema del sostegno ai soggetti Disabili Gravissimi, dal punto di vista giuridico, evidenziando come, nel contesto Normativo dell’Ordinamento Europeo, dello Stato Italiano e dell’Ordinamento Regionale , vi sia un’attenzione particolare, sull’esigenza di offrire un’adeguata assistenza sia alla Persona Disabile Gravissima che ai Familiari. Infine, invito il Prof. Lucio Romano, a valorizzare i contenuti espressi, evidenziando sia il valore che il rispetto della Vita, indipendentemente da ogni condizione esistenziale. Grazie.