Indice Libro

 

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01. La Dedica

 

 

A tutti coloro che non ci hanno lasciati soli

 

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02. INDICE


1 - Copertina

Capitolo primo

2 - Dedica
3– Piano, pano, di notte, nasce un libro
4 – Introduzione
5 – Lettera a Papa Francesco
5 / 0A. Lettera Pres. C.E.I. Card. Gualtiero Bassetti
5 / 0B. Lettera Pres. C.E.T. Card. Giuseppe Betori
6 - Disperazione
7 – Oltre quella porta
8 - Clochard
9 - Risveglio
10 - Senza Dio
11 – Tentato Suicidio
12 - Contestazione a Piombino: esposizione Pannoloni
13 – Anno 2011. Battaglia contro il Sistema Politico – Sociale di Piombino


Capitolo secondo : in programma

 

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 03. Piano, piano

di notte, 

nasce un libro…

Il giorno ho ben altro da fare. Corro ovunque ci sia bisogno.

Come posso aiuto mia moglie ultraottantenne, che lotta dal 2015, senza

mai arrendersi, contro un tumore.

Insieme, giorno dopo giorno, doniamo il nostro amore, la nostra vita,

ad un Figlio Disabile Gravissimo in Dipendenza Vitale, da quattordici

anni nella Sindrome LOCKED-IN traumatica, a seguito di un incidente stradale.

Ma la notte è cosa diversa. Riordino il vissuto del giorno. Lo scompongo.

Cestino le cose inutili alla ricerca di qualcosa che valga la pena di raccontare,

per trovare la forza di sopravvivere... 



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04. INTRODUZIONE

La storia vera, una Battaglia impari lunga 12 anni, condotta da un anziano Padre, contro il Sistema

Politico – Sociale di Piombino, per tutelare la Drammatica e Fragilissima Sopravvivenza vissuta dal figlio,

Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale, nella sindrome LOCKED-IN traumatica, a seguito di un incidente stradale.

In più occasioni, Papa Francesco ha definito questi Ultimi, Chi sopravvive in condizioni estreme,

INVISIBILI, perché la Società ha girato lo sguardo altrove. Ma dobbiamo andare oltre le parole.

Chi sopravvive in condizioni estreme, non sono Persone Invisibili. Sopravvivono in una Comunità

Ipocrita perché finge di non vederli.

Nell’Udienza concessa in data 25 aprile 2018, questo Padre si rivolge a Sua Santità con l’espressione:

                                                       INVISIBILI  TE  SALUTANT

E nel dire ciò, consegna brevi manu, il contenuto di un’inquietante esigenza: l’Avvento di un nuovo Dio !

Il Dio delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

Più o meno inizia così la narrazione di questa Drammatica e Fragilissima Sopravvivenza resa possibile,

a Piombino, unicamente dall’amore e dal supporto psicologico della Famiglia: una Madre, un Padre e una

Sorella. Un legame Unico, Inseparabile, Invincibile. Narrare questa Sopravvivenza Fragilissima per

 testimoniare un legame affettivo che trascende il tempo e lo spazio. Guardi il Figlio sofferente negli

occhi e ti viene la pelle di gallina. Leggi le sue Paure, la sua Disperazione per essere stato travolto,

nel pieno della Vita, da una ragazza risultata positiva alla guida di un’auto pirata. Anche quando piangi,

sai che non ti arrenderai mai.

Anche quando piangi sai di non essere Solo perché dentro di te avverti qualcosa che sfida il Cielo, le stelle,

l’Universo. Sfidi  il tuo Dio. Richiedi di farsi carico degli Ultimi, di Chi sopravvive in condizioni

estreme e dei loro Familiari. Nell'attesa, la Famiglia continuerà a lottare sino all'ultimo respiro...

 

CITTA' DEL VATICANO 
25 APRILE 2018
UDIENZA DELL'ASSOCIAZIONE

www.dirittovitadignitosa.it

Invisibili te salutan ...


 

 

 

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05. LETTERA A PAPA FRANCESCO

 

 

Lettera a Papa  Francesco

                                                                                                                

Oggetto: Dopo di Noi riferito ai Disabili Gravissimi.

Prego Sua Santità di essere comprensivo. Forse è la disperazione che ingenera un’inquietante esigenza: l’avvento di un “nuovo Dio”. Il Dio delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

Un nuovo Dio, che non si adatti alla drammatica circostanza di una realtà che vede affermarsi sempre più il predominio del Diritto ad una Morte Dignitosa, anziché la scelta per il Diritto ad una Vita Dignitosa.

Sono le due facce di una stessa tragedia. La scelta di ritenere questa Vita non più Degna di essere vissuta e l’altra, altrettanto drammatica, di continuare a vivere anche in circostanze estreme.

Un nuovo Dio, che sia comprensivo del fatto che entrambi i Diritti rispettano la Volontà di ciascuno e tutelano la Dignità di tutti.

Un nuovo Dio, che si manifesti attraverso la denuncia di Loris Bertocco. Un nuovo Dio, che senza giri di parole, renda Tutti Noi corresponsabili della morte del sig. Bertocco che per sua stessa ammissione avrebbe scelto la Vita Dignitosa anziché la Morte Dignitosa, se avesse ricevuto una amorevole assistenza.

Un nuovo Dio capace di discernere quando il Diritto ad una Morte Dignitosa non sia più libera scelta, ma sia una decisione estrema condizionata dalla percezione di sopravvivere in una Società che ha girato lo sguardo altrove. Una Società che non recepisce questi Ultimi, questi Casi Estremi come un problema prioritario di Tutti Noi.

Molti di noi, nutrono ammirazione per la coerenza del Suo Pontificato. Fedele al Discernimento, non ha esitato a criticare gli effetti devastanti della Globalizzazione. Le ingiustizie e quant’altro hanno finito per determinare il Continente di Chi ce la fa, distinto e separato dal Continente di Chi non ce la fa. In quest’ultimo sopravvivono le Persone da Lei definite“Invisibili”. Nel senso che non appaiono e quindi non esistono.

Régis Debray, in “Dieu, un itineraire” offre una riflessione: al contrario della Incarnazione del Figlio, “…Dio Padre è un cattivo soggetto per essere rappresentato in un film”. Non è visibile, non appare. E in questo le Persone Disabili Gravissime, i Casi Estremi, sembrano coincidere con la figura di “Dio Padre”: non appaiono e quindi sono “ cattivi soggetti” per essere recepiti dalla Società come un problema prioritario per tutti noi.

Sono certo che senza ricorrere all’intersoggettività, abbia compreso appieno le vere motivazioni di quanto ho tentato di rendere esplicito: una drammatica richiesta di aiuto che vada oltre le parole, oltre l’esigenza espressa di un nuovo Dio. Una Chiesa capace di gettare un ponte tra il continente di chi ce la fa ed il continente di che non ce la fa.

Una Chiesa che sia la voce di chi non ce la fa Dopo la Morte dei Genitori.

 

Difficile trovare le parole per congedarmi da Sua Santità

e nel contempo esprimere affetto e sostegno a nome e per conto

 

www.dirittovitadignitosa.it                                                               Piombino 3 dicembre 2017

Alberto Guerrieri

 

 

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05 - 0A. Lettera Cardinale Bassetti

 

 

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05 - 0B. Lettera Cardinale Betori

 

 

 

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6. Nel buio della disperazione

 

 

                              Può capitare a chiunque. Anche a Lei che sta leggendo.

                              Improvvisamente un vostro Caro non rientra a casa.

                              Disperatamente lo cercate ovunque.

                              Poi alle due di notte, presso la Rianimazione dell’Ospedale “Le Scotte”

                              di Siena, il medico di turno vi prende dolcemente le mani e le stringe con le sue.

                              Si faccia coraggio.

                              E’ in condizioni disperate.

                              E’ in imminente pericolo di vita...

 


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07. Oltre quella porta

Forse non avevamo ancora preso consapevolezza di cosa stessimo vivendo.
Così alle due di notte, nella piccola stanza di fronte alla porta che accede alla rianimazione dell'Ospedale Le Scotte di Siena, un giovanissimo musicista guatemalteco seguiva con interesse ciò che andavo proponendo per la composizione di qualcosa che rappresentasse l'immane tragedia che stavamo vivendo "Qui e Ora'.
La precarietà della vita umana.

Questa volta determinata da un destino imprevedibile: un gravissimo incidente stradale. Al di là di quella porta in stato di coma, i nostri cari combattevano tra la vita e la morte. Quando si apriva quella porla un brivido di terrore: qualcuno pronunciava un nome ed i parenti iniziavano a piangere.

Nonostante questo stato d'animo, mi ostinavo ad immaginare e proporre l'inizio di una composizione che rappresentasse il sogno e la felicità di un giovane ragazzo spensierato: il flamenco o qualcosa di simile.

Poi doveva seguire un segno premonitore: un improvviso silenzio assordante interrotto a tratti da un leggerissimo fruscio del vento tra gli aghi dei'pini. lo avevo registrato personalmente nel piccolo e familiare cimitero della Gorgona. Quando entravi, venivi accolto con il rumore di un silenzio assordante. Seguiva quel delicatissimo fruscio tra gli aghi dei pini. Un fruscio che se ne va e ritorna una, due, mille volte...

Solo dopo questa introduzione lasciavo il giovane guatemalteco libero di creare una composizione drammatica, dirompente, che descrivesse attraverso le note musicali, il volto di un tragico Destino. Una composizione inedita impregnata della cultura della sua gente. Per testimoniare che la sofferenza come la musica sono universali, vissute in ugual misura indipendentemente dal sesso, dalla razza, dalla cultura, dalla religione o da'dove sopravvivi. E' un sentire innato ed istintivo. Non riuscii a proporre altro.

Improvvisamente quella porta si aprì e qualcuno pronunciò il nome della persona cara. Vivo ancora l'immagine di quel giovane piangente nell'attimo che oltrepassò quella porta




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 07.A Piccolo Cimitero della Gorgona

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Dopo mezz’ora di navigazione, già distinguo il profilo familiare della Gorgona.

Torno dopo un’assenza lunga trent’anni. Il legame con questa terra, con questa gente

è immutato. Chi ha vissuto su quest’isola sa quanto sia forte e vero questo reciproco affetto.

Addossato ad una sperone di roccia, intravedo il piccolo borgo. Quasi non amasse apparire.

Conosce la dignitosa riservatezza di chi vive da uomo libero a fianco con chi è privato della libertà.

 

Son qui per la scomparsa prematura di un’amica cara.

Ho fretta, sono ansioso di incontrarla.

Il sentiero giunto in prossimità di “Torre nuova” gira bruscamente a sinistra e sale dritto verso

il piccolo cimitero. Non conosco nessun altro luogo al mondo, capace di trasferire quel desiderio di pace che vado cercando.

Da una parte, il profilo della pineta precipita nella insenatura di “Cala Maestra” e dall’altra , decresce verso una radura. I pini abbracciano ed a tratti sormontano il muro di cinta.

Così nascosto tra il verde, c’è questo piccolo cimitero.

Un colore verde intenso, delimita uno spazio che non ha confini.

La casa dei morti ti accoglie offrendoti in dono la serena sensazione di un silenzio assoluto.

Lo percepisci a tratti, quando il leggero fruscio del vento tra gli aghi dei pini cessa…

Se ne va, ritorna, una, due, mille volte…

Si profila l’immagine di chi sto cercando.

Nell’angolo di sinistra, in mezzo a due tombe di marmo bianco, un cumulo di terra rossastra mi parla di Lei.

Qualcuno vi ha deposto un mazzo di fiori gialli. Ondeggia qua e là, frugato dal vento che l’ha riconosciuta.

Una pace leggera recupera emozioni lontane. Ad uno, ad uno, libero i ricordi più cari.

Aggrediscono il cuore e volano via per sempre.  

 

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 08. Clochard

 

Ogni mattina, all'alba, uscivo dall'Ospedale Le Scotte di Siena e camminavo verso non so dove.
Finivo sempre nella Piazza del Campo ( Palio), passando di fronte alla sede del Monte dei Paschi.
Camminavo e piangevo immerso nei versi di Ungaretti: si sta come le foglie, in autunno, sugli alberi.
Mi sosteneva l'idea che la mattina seguente avrei potuto ancora allontanarmi dal reparto di Rianimazione e camminare, piangendo, verso non so dove.
Così ininterrottamente per quarantacinque giorni. Ogni mattina passavo di fronte alla sede del Monte dei Paschi.
Poco prima vi è una Chiesa con una piccola scalinata. Ed ogni mattina, seduto sugli scalini, un'anziana Persona esibiva la piaga ulcerosa della gamba sinistra. Ogni mattina, lasciavo qualcosa nella ciottola che proponeva ai passanti.
Alla sera ci incontravamo nel lungo, alienante, deserto corridoio che accede ai reparti dell'Ospedale.
Spesso, in silenzio, seduti l'uno a fianco all'altro, mangiavamo qualcosa per sopravvivere- Una sera, dopo aver versato dell'acqua ossigenata sulla piaga, mi chiese se potevo aiutarlo a fasciare quella ferita. Nacque così la nostra amicizia.
Un'empatia fortissima sino al punto di farmi carico dei suoi problemi esistenziali. In particolare quello del Parroco che lo aveva interdetto dal sedersi sugli scalini della Chiesa. Non è dignitoso. Offende la serenità di chi accede alla messa. Non ricordo il suo nome, né ho più rivisto quel Clochard. Ma ancora oggi, trascorsi ormai tredici anni, mi aiuta il ricordo di aver restituito dignità a quella Persona. Uscii da quella Chiesa solo dopo aver ottenuto l'impegno del Parroco che autorizzava il mio amico a mendicare seduto sugli scalini. La Solidarietà tra gli Ultimi è una sorta di Istinto che trasferisce una forza interiore che non ha limiti.
Forse è la forza di quella esperienza che mi aiuta a lottare contro l'idea di chi privilegia l'eutanasia come soluzione di ogni sofferenza.

 

 

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09. Risveglio

 

La stanza era piccola, ma adatta ad ospitare mio figlio appena dimesso dal reparto di rianimazione
nello stato “Vegetativo”.
Le sbarre di ferro che delimitavano quello spazio riservato ad ospitare presso l’Ospedale “Le Scotte”
detenuti malati, mi erano familiari. In qualità di insegnante carcerario avevo vissuto l’esperienza di vivere da uomo libero a fianco di chi ha perso la libertà.
Ma in questa circostanza, nulla mi era di aiuto di fronte a mio figlio.
Immobile, gli occhi chiusi, rantolava ad intervalli discontinui. Spesso ho temuto che fosse l’ultimo respiro. Poi qualcuno mi ha spiegato che erano apnee. Quelle dei subacquei sono volontarie, queste
sono determinate dalle funzioni cerebrali.
Per quattro giorni e quattro notti, ininterrottamente ho preso a monitorarle. Scandivo mentalmente i secondi. Quando superavano i sessanta, settanta secondi, stringevo la sua mano sinistra nel timore di sentirla raffreddarsi. In ciascuna di queste circostanze , ho temuto di perderlo.
In tempi non sospetti, avevo sentito dire che qualcuno, dopo un lungo periodo vissuto nello stato vegetativo, ne era uscito riferendo particolari che attestavano le funzioni cerebrali.
Sentivano la voce dei loro cari.
Nel solco di questa idea, così vaga, che ancora oggi mi chiedo se fosse stato non qualcosa che avevo sentito dire, ma ciò che in quella circostanza mi imponevo di credere, presi a recitare come un bambino:

“ Roberto, sono babbo”
“ Roberto, mi senti ? “
“ Roberto se mi senti apri gli occhi ! “
“ Ti voglio bene Roberto, non ti lascerò mai ! “

Presi a ripetere queste parole, giorno e notte, come se fossero le preghiere di un rosario.
Ininterrottamente.
Poi un brivido attraversò tutto il mio corpo. Le gambe, la testa, le braccia furono percorse da un brivido che non avevo mai provato prima.

“ Roberto se mi senti apri gli occhi ! “

Di scatto le palpebre si aprirono

Ho imparato così a piangere di gioia. A provare e vivere una tempesta di emozioni così forti, travolgenti ed intime che non riesco ad esprimerle. Le conservo in silenzio dentro di me.

 

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10. Senza Dio

 

 

Avevo pregato, avevo pregato giorno e notte, avevo chiesto che mio figlio riaprisse gli occhi,
riconoscesse suo Padre e tornasse così per sempre alla vita...
Avevo pensato di riabbracciarlo...
Ora so che nessun Dio entrerà dentro di me.
Non c'è spazio.
Tutto lo spazio cosmico, tutto l'Universo visibile ed immaginabile sono gli occhi di mio figlio muto.
Occhi innocenti, increduli, smarriti.
Trasmettono un flusso di infinita sofferenza.
Come padre gli dico: ti voglio bene figliolo. Non ti abbandonerò mai!
Lo so. L'ho sempre saputo, mi risponde. Per questo fingo di continuare a vivere.


Dio ascolta in silenzio.
Rispetta questa nostra infinita sofferenza.
Rispetta la mia decisione di tenerlo fuori della porta.
Ora è certo che nessun alto Dio entrerà dentro di me.

 

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11. Tentato suicidio

 

E’ il passaggio più tragico della mia vita. Provo più che  imbarazzo, un’infinita umiliazione a parlarne. Non ne ho mai fatto menzione con nessuno. Ho sempre finto una forte resilienza, un forte carattere. Ho sempre tentato di nascondere la mia fragilità. La fragilità di un Padre disperato.

Sto vivendo quell’insensato tentativo di togliermi la vita, con un senso di colpa. Una fuga dai Doveri nei confronti di un figlio Disabile Gravissimo, muto e completamente paralizzato. Provo un senso di vergogna. Un codardo che nel bel mezzo di una tempesta, pensa solo a sé stesso. Abbandona tutti al proprio destino. Persino un figlio sofferente ed indifeso...

Ma quel pomeriggio, credevo di impazzire. Impazzire per il dolore fisico ed emotivo provato in quattro difficilissimi anni .Giorno dopo giorno. Ininterrottamente...

Ciò che mi preme riferire è che esistono determinate coincidenze, determinate circostanze, a seguito delle quali, “ Basta un nulla” e questa insana decisione di togliersi la vita, si concretizza senza essere stata né premeditata , né pianificata prima. E’ come il risultato imprevisto di un lungo percorso di sofferenza….

 

Mi trovo in casa da solo. Da poco ho accompagnato mia moglie a casa di mio figlio.

Come in uno stato ipnotico, vado dove ho nascosto le doppiette da caccia, regolarmente denunciate.

Scelgo quella calibro 20. Me l’aveva regalata mio padre. I cani esterni sono la garanzia che premendo il grilletto, tutto funzionerà a dovere.

Sono dietro la porta. Il muro fa angolo. Un silenzio assordante.

Nessun pensiero nella mente.

Solo portare a termine ciò che poco prima, non avevo neppure pensato di fare. Come se il mio cervello lo avesse deciso autonomamente senza consultare la mia volontà.

Senza dirmelo prima. Senza darmi un preavviso. Come se qualcuno avesse deciso di farmi una sorpresa: predisporre un contesto di silenzio, di serenità, dove da solo sei lasciato libero di organizzare la fuga da una sofferenza, per te, divenuta insopportabile.

 

Quello che sto per riferire è la testimonianza dell’infinita Fragilità dell’essere umano.

Anche se mi ripugna, se mi umilia, devo trovare il coraggio di descrivere ciò che ho provato, nella speranza di liberarmi di questo peso, di questo incubo, per sempre.

 

Apro la bocca e vi inserisco le canne della doppietta.

Provo disgusto per l’inserimento in bocca di quel ferro freddo ed ingombrante.

Con la mano sinistra tengo le canne in bocca. Con la destra scivolo giù verso il grilletto.

Non provo alcuna emozione.

Chiudo gli occhi…

Vedo il corpo di Ernest Hemingway disteso in un lago di sangue. Si è ucciso nella propria abitazione sparandosi un colpo di fucile in testa. Un’immagine devastante  che ha fatto il giro del mondo.

Riapro gli occhi.

Quel lago di sangue non lo avevo considerato. Penso a mia moglie.

Tornando a casa non merita questa sorpresa.

Lo stanzino della chiostra offre il vantaggio che al centro, il pavimento, è provvisto dello sgrondo per l’acqua.

Smonto il fucile nei due pezzi. Penso di nasconderlo in uno asciugamano e scendere giù per le scale.

Nel far ciò, mi accorgo che avevo inserito una cartuccia in ciascuna canna del fucile.

CHE STUPIDO: NE BASTA UNA SOLA !

Ma cosa sto facendo ?

Ponendomi questa domanda, ripongo il fucile.

E’ ancora lì. Forse, mi sta aspettando...

 

 

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12. Contestazione a Piombino: esposizione dei Pannoloni

 

 

 

Sono le h. 03,30. Sto aspettando un amico sotto casa. Arriva puntuale. Abbiamo fretta. Prendiamo le nostre cose, tre pali di circa 3 metri, sei pannoloni intrisi di escrementi, due confezioni di mollette e

senza parlare raggiungiamo il Comune di Piombino.

Tutto procede come previsto. Nascosti sotto l’arco di via Sant’Antonio, adiacente al Comune, nessuno dovrebbe vederci.

Abbiamo 20 minuti per montare ciò che abbiamo programmato, trasferirlo di fronte al portone d’ingresso del Comune, fotografarlo e poi, con calma, smontare il tutto e tornare a casa. 

C’è un certo nervosismo ed un fortissimo rancore contro tutta la Città.

Sappiamo quanto sia forte il valore di questa contestazione. Mostrare i pannoloni intrisi di escrementi proprio sotto il naso di un’Amministrazione Comunale guidata dal  Sindaco Gianni Anselmi.

Fingono spudoratamente di ignorare le proprie responsabilità di fronte ad una  “mancata assistenza”

di Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale, nella Sindrome LOCKED-IN traumatica a causa di un incidente stradale.

Muto e completamente paralizzato, lotta disperatamente solo per sopravvivere.

Ma non ha senso vivere senza Dignità !

Un giovane architetto costretto a rimanere seduto sui propri escrementi per un tempo che supera le 48 ore,

per quanto forte sia l’istinto di sopravvivenza, si ripiega su sé stesso e muore dentro.

E’ un’umiliazione estrema. Difficile persino a riferire. Poi casualmente la lettura di Franz Kafka. Nelle lettere a Milena Jesenskà. ,Kafka non ha provato l’imbarazzo che sto provando io nel rendere pubblica una vicenda familiare: l’innato pudore di mantenerla nascosta per un tempo troppo lungo: tre anni.

Kafka non prova alcun imbarazzo. Anzi, drammatizza l’uomo malato che si avvoltola nel puzzo del letto di morte.

Aver letto Kafka mi  ha dato coraggio.

Nasce così l’idea del Movimento: Diritto ad una Vita Dignitosa per i “Senza Voce”

Sarò l’unico referente. Accetterò l’umiliazione di mendicare aiuto a tutti coloro che riterranno giusta e necessaria questa battaglia.

Ora so che non starò più Zitto. Contesterò Tutto e Tutti per rendere Giustizia non solo a mio figlio, ma a tutte le Persone che verranno a trovarsi nelle sue stesse condizioni.

Corre l’anno 2011. Inizia un’impari Battaglia contro il Sistema Politico-Sociale della Città di Piombino. Ingenuamente non ho idea di cosa sia il Sistema Politico-Sociale di Piombino. Presto lo scoprirò a mie spese.

 

 

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13. Anno 2011. Inizia la battaglia contro
      il Sistema Politico - Sociale di Piombino




 

 

                                                                                                          All’attenzione del
                                                                                                          Sindaco di Piombino
                                                                                                          Dr. Gianni Anselmi

  

E’ imbarazzante dover esibire pannoloni, mi creda!

Non sopportiamo più l’Indifferenza nei confronti di

concrete situazioni di indigenza.

                            NON STAREMO ZITTI

sino a quando il Presidente della Regione Toscana,

Dr. Enrico Rossi, non ci difenderà da alcune forme

di MALA AMMINISTRAZIONE in rapporto ai

problemi e necessità delle Persone Disabili Gravissime.

 

Associazione Vita Indipendente Onlus Val di Cornia

Associazione  www.dirittovitadignitosa.it 

 


CAPITOLO II

14. Scrivere di Notte

Un’esperienza bellissima, affascinante. Il silenzio, dopo aver avvolto la città, sembra aver spazzato
via insieme ai rumori, i dissidi, le ansie e le criticità. Sotto i tetti illuminati da una luce rossastra,
pensi che la gente abbia trovato pace. Vivi questo silenzio come una pace sociale. Finalmente liberi
i tuoi pensieri come voli di farfalle. Le insegui, le osservi e tenti di descriverle...
Poi,nella realtà, comprendi che scrivere di notte è un privilegio riservato solo a chi di giorno può
riposare.
Purtroppo, non è il mio caso...
Così dovrò rinunciare alla notte e tentare in altro modo di raccontare a me stesso come ho navigato
per quattordici anni in mezzo ad un mare in tempesta. Chiedermi se avrei potuto fare di più e di
meglio. Tentare di giudicare me, attraverso gli altri, in modo più concreto e distaccato.
Nel solco di questa impostazione, nasce il “Secondo Capitolo”.



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15 A - NO ISEE 

Giunto a Firenze con sotto il braccio lo striscione dell’Associazione www.dirittovitadignitosa.it,

chiesi informazioni per raggiungere la Sede del Consiglio Regionale sita in via Cavour. Ero stato invitato da un certo Dr. Luca Pampaloni, dell’Associazione regionale “Vita Indipendente” a partecipare alla protesta insieme con altre Associazioni regionali, finalizzata ad escludere la dichiarazione ISEE sul reddito, per aver accesso ai servizi sanitari.

Qualche tempo prima, durante una trasmissione televisiva, veniva fornito un numero telefonico per esprimere in diretta, riflessioni sulla proposta avanzata da un Sindacalista regionale, del quale non ricordo il nome. Esortava a considerare come un preciso dovere di ogni cittadino, comprese le Persone Disabili, a denunciare il proprio reddito.

In questa circostanza, riuscii a collegarmi in diretta:

 

...ma lo vada a cercare altrove il dovere di denunciare il reddito. Lo vada a cercare tra le Persone

 abbienti che evadono. Non lo venga a cercare tra le Persone Disabili che non ricevono la necessaria

 assistenza. Non lo venga a cercare tra chi si è trovato nella necessità di vendere beni personali per

 garantire vitale assistenza ai propri Cari .”

 

Era presente alla trasmissione il Dr.Vittorio Bugli, in qualità di Presidente del Gruppo Consiliare Partito Democratico. Persona intelligente e molto attrezzato di buon senso, non esitò a rispondere che per il Partito Democratico, la questione ISEE, necessitava di un’ulteriore ed approfondita valutazione. Chi seguiva la trasmissione, venne a conoscenza dell’Associazione “Diritto Vita Dignitosa” finalizzata a tutelare esclusivamente le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.

In quell’occasione, ritrovarsi fianco a fianco con Persone mai conosciute prima, lottare tutti insieme per uno stesso obiettivo, sentirsi accettato come parte integrante di un insieme, è un’emozione che non avevo mai provato.

Qualcuno prelevò lo striscione dell’Associazione “Diritto Vita Dignitosa”, lo espose di fronte all’ingresso del Consiglio Regionale, per scattare una foto in ricordo di questa comune iniziativa.






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15 B - Disabili contro disabili, morte di un sogno 

 

Chiesi un colloquio con l’associazione Vita Indipendente Onlus della Regione Toscana con sede a Firenze. Fui ricevuto dal Dr. Luca Pampaloni. Seduto su una carrozzina era affiancato da un giovane assistente. Così per la prima volta nella vita, mi sono trovato di fronte a Persona affetta da Disabilità spastica.

 Provai, più che disagio, sofferenza nel vedere le contorsioni continue di questa persona.

Mentre si esprimeva, di scatto puntava le gambe, si sollevava di qualche centimetro per ricadere seduto. Poi immobile, in una pausa di circa 10 secondi, ti fissava negli occhi.

Compresi che erano pause obbligate tra una frase e l’altra. Ma cambiavano le contorsioni del busto e della testa. Girava la testa a sinistra per poi di scatto girarla in alto, come per guardare il soffitto, spalancare la bocca e contemporaneamente contorcere le mani e le braccia con scatti imprevisti.

Poi, di nuovo, una pausa di dieci secondi. Immobile, in silenzio, ti fissava negli occhi.

Sembrava frugarti nei pensieri, nell’anima. 

Provai ammirazione per questa persona. Nacque così, un rapporto molto personale. Per circa due anni, i successivi colloqui si svolgevano, la domenica, presso la sua abitazione a Calenzano.

Venivo accolto dal sorriso della mamma e da una tazzina di caffè.

Salutavo tutti dicendo: son qui per ascoltare il Vangelo secondo Luca.

Divertito,sorrideva soddisfatto.

Mi parlava di cose particolari, conosciute da  poche persone al mondo.

Descriveva il mondo visto e vissuto da chi sopravvive seduto su una carrozzina.

Sopravvivere in uno stato di Disabilità comporta una decisione che matura piano, piano, negli anni. E’ un percorso di sofferenza sino a quando decidi di oltrepassare una porta: la porta che ti introduce nell’accettazione della tua Diversità. L’alternativa è la fuga da una vita ritenuta non degna di essere vissuta.

Parlava di cose intime. Di come era cambiato il rapporto con la madre al compimento di diciotto anni. La gioia, l’entusiasmo di sentirsi maturo, pronto ad affrontare la Vita. 

Mamma non esitò a dirmi: caro figliolo, ti ho portato sin qui. E’ venuto il momento che tu prosegua da solo , con le tue gambe.

Caro Alberto, in questi due anni ci siamo confrontati su tutto. Anche per te è venuto il momento che tu prosegua da solo con le tue gambe.

Certo che fosse nato tra noi un sentimento che andava oltre la stima e l’amicizia, l’ho amato come un figlio...

Gesù sapeva chi lo avrebbe tradito. Io no !

 

Così strutturato, non immaginavo che avrei vissuto un’esperienza tristissima, di una ferocia inaudita.

 Sapevo che mi sarei trovato in conflitto nel proporre una questione niente affatto condivisa dalla linea politica e dalle convenienze delle altre Associazioni regionali. Trattare separatamente, una buona volta per tutte, le maggiori necessità assistenziali riferite alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, dalle necessità assistenziali riferite alle Persone Disabili Gravi e Gravissime.

Questa esperienza mi ha ferito profondamente. Pone riflessioni che trascendono i fatti vissuti. Non esistono valori oggettivi riscontrabili dentro le altre persone. Anche un’amicizia profonda e  sincera va intesa nella sua modesta realtà: va vissuta nel presente ”Hic et Nunc” (Qui ed Ora ).

 

Quando feci visita all’amico Luca Pampaloni, presso la sua abitazione a Calenzano, non immaginavo che sarebbe stato il nostro ultimo incontro.

Discutemmo a lungo della manifestazione di protesta in Via Cavour, di fronte alla sede del Consiglio Regionale Toscano, organizzata in collaborazione con altre Associazioni regionali ivi comprese le due Associazioni di Piombino: Diritto Vita Dignitosa e l’Associazione Vita Indipendente Onlus della Val di Cornia. L’obiettivo comune era quello di contestare l’inconsistenza dei contributi economici stanziati dalla Regione Toscana per le diverse Disabilità. Ottenere maggiori risorse economiche da destinare alla Vita Indipendente.

Luca aveva sorriso e condiviso la contestazione organizzata a Piombino: l’esposizione di sei pannoloni intrisi di escrementi piazzati sul portone di ingresso del Comune di Piombino, proprio sotto il naso del Sindaco Gianni Anselmi.

Così in quell’occasione proposi di esporre i pannoloni intrisi di escrementi anche di fronte alla sede del Consiglio Regionale. Non avendo il tempo di concordare questa iniziativa con tutte le altre Associazioni decidemmo: facciamolo e basta. Vediamo cosa succede...

Il giorno successivo, a Firenze, con il solito amico, ci facciamo largo tra i turisti trascinandoci dietro tre pali di legno lunghi tre metri, una borsa contenente sei pannoloni intrisi di escrementi, due confezioni di mollette, un cacciavite e raggiungiamo la sede del Consiglio Regionale, in via Cavour.

Vedendomi arrivare, Luca sorride. In ginocchio sul marciapiede, inizio a montare la struttura ed attacco i pannoloni con le mollette. In quella posizione vedo passare tutte le scarpe del mondo. Scarpe da uomo, scarpe da donna con e senza tacchi. Sembrava una danza. Tutti impegnati in una sorta di slalom per evitare di calpestare i pannoloni.

Finalmente, posizioniamo la struttura sulla sinistra del portone di ingresso del Consiglio Regionale.





Insieme con Luca, avevamo pensato  che l’esposizione dei pannoloni avrebbe comunicato meglio di qualsiasi altra iniziativa, il Disagio Esistenziale, l’Umiliazione, la Perdita di Dignità, per chiunque si fosse trovato nella condizione di rimanere seduto sui propri escrementi per la mancanza di una  adeguata assistenza.

Nel frattempo, singolarmente od a gruppi, arrivano altre persone disabili sedute sulle carrozzine sospinte da assistenti, amici, parenti.

Ma non tutti condividono l’esposizione dei pannoloni: non è stata preventivamente concordata...

Veniamo ricevuti nella Sala del Consiglio Regionale. Ogni Associazione, evidenzia le specifiche criticità e sollecita chi di dovere ad assumere tempi ed impegni certi per la soluzione delle criticità documentate.

 

Un silenzio pesante calò nella sala riunioni quando avanzai la richiesta che il confronto tra i rappresentanti del Consiglio regionale e l’Associazione Diritto Vita Dignitosa, a tutela

esclusivamente delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, gli Ultimi, i Casi Estremi, le Persone nella Sindrome Locked-in degenerativa e traumatica, avvenisse separatamente in una sede distinta dalle altre Associazioni.

Nella sala si avvertì qualche brusio. Le altre Associazioni non erano evidentemente dello stesso avviso.

E soprattutto non accettavano come nel caso dell’esposizione dei pannoloni, che questa richiesta non fosse  stata preventivamente proposta e concordata.

Pur consapevole di dar vita ad una sorta di Ristrutturazione, proponendo il metodo di “discutere separatamente le problematiche di ogni associazione”  prevalse il fatto che da troppo tempo ed inutilmente, andavo sostenendo che le criticità riferite alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, non potevano in alcun modo, reclamando unicamente maggiori contributi economici, trovare soluzioni certe e concrete. E poiché dopo due anni di collaborazione non c’era traccia di discontinuità rispetto a questa nostra valutazione, decido di proseguire individualmente.

Anziché concordare un contributo mensile, in alternativa proponiamo di definire, caso per caso, specifici “Progetti Socio-Assistenziali Personalizzati”, finalizzati a garantire le concrete necessità assistenziali della Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale,  oggettivamente riconosciute e prescritte da  un’apposita Commissione di valutazione.

A sostegno di questa nostra impostazione, ponevamo un problema di Equità e Giustizia contestando il fatto che la Regione toscana, a differenza di altre Regioni, non avesse ancora definito “chi fosse Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale”. Per questo, chiedevamo come fosse possibile distribuire equamente le scarse risorse economiche della Regione Toscana, dal momento in cui non si conosceva il numero delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, residenti nella Regione Toscana.

Fu evidenziato che le Persone Disabili, in quanto Persona, sono tutte uguali tra di loro. Si differenziano per gravità, unicamente sulla base delle reali e concrete necessità assistenziali loro riconosciute da un’apposita Commissione di Valutazione.

La discussione non fu né breve, né serena.

Lascio per ultimo la sede del Consiglio Regionale.

Non sapevo che mi aspettava un’amara sorpresa, di una violenza inaudita.

La struttura che prima sosteneva i pannoloni è stata distrutta. Ciò che ne è rimasto è stato trasportato sull’altro lato di via Cavour.

Vedo Luca insieme a tutti gli altri, dirigersi verso Piazza Duomo.

Mi gira le spalle senza salutarmi...

E’ stato ucciso dentro di me, un sentimento vero di profonda amicizia. Provo infinita amarezza.

Di chi e di cosa possiamo fidarci, se un nemico subdolo si insinua sempre più nella Società ?

Un nemico così terribile, capace di dividere la Società ed uccidere un Sogno : la solidarietà tra gli Ultimi, le Persone Disabili. E’ un’amara e devastante percezione : crea le premesse di una disgregazione sociale.

Il continente di chi ce la fa, distinto e separato dal continente di chi non ce la fa.

 

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15 C - I disabili gravissimi non esistono 

 

Ormai la guerra è dichiarata. Nunc coepimus, ovvero, abbiamo appena incominciato. Ma una cosa per me è certa: basta subire.  Non starò più zitto sino a quando questa criminale discriminazione nei confronti di una Persona Disabile Gravissima in Dipendenza vitale e degli anziani genitori ultraottantenni, incapaci di rappresentare da soli, le complesse criticità connesse a chiunque si trovi nelle nostre stesse condizioni, non sarà resa pubblica e risolta.

Ma la storia insegna che il singolo, contrapposto agli interessi dei più, è sempre e comunque perdente. Soprattutto nel contesto di crisi sociali, politiche ed economiche.

Rabbrividisco pensando ai crimini narrati dalla Storia: l’eliminazione pietosa dei deboli.

Durante il nazismo le Persone Disabili, gli Omosessuali, gli Ebrei, i Comunisti, i Matti furono immolati sull’altare della filosofia Eugenetica: un male crudele, ma necessario. Soprattutto i Disabili. Venivano percepiti come Persone non produttive e quindi inutili. La Storia degli anni 30 è la testimonianza di un’aberrazione morale dovuta alla crisi economica globale. Quando fu percepita in Europa, il Governo tedesco pensò di tagliare il Costo Sociale eliminando le Persone improduttive che erodevano alla Società, ingenti risorse economiche. Risorse che avrebbero potuto e dovuto avere una migliore destinazione: la gioventù tedesca.

Questa è storia ! Ma in questa narrazione ritrovo elementi ed aspetti che rimandano al vissuto recente.

L’episodio di aver distrutto la struttura dei pannoloni di fronte al Consiglio Regionale, non è stato pensato e fatto da una Persona isolata. E’ stata distrutta dai familiari delle Persone disabili, nel solco e condivisione di una violenza inaudita. Nel timore che la nuova definizione di “Persona Disabile Gravissima in Dipendenza vitale” avrebbe sortito l’effetto di sottrarre risorse economiche che, a loro insindacabile giudizio, avrebbero potuto e dovuto avere una migliore destinazione:  la loro.


 

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15 D. - E-mail al Prof. Massimo Toschi. Esposizione pannoloni; una inutile esibizione 

 

Comprendo che occorrono nervi saldi perché il confronto sembra orientato ad utilizzare qualsiasi mezzo di dissuasione: compresa la guerra psicologica. In questo contesto le provocazioni sono unicamente finalizzate a disorientare, incutere ansia, confondere e soprattutto ad isolare proprio coloro che non hanno voce, che non dispongono di mezzi d’informazione, che non hanno visibilità.

Passa qualche giorno e ricevo notizia che il Prof. Massimo Toschi, nella qualità di Consigliere speciale del  Pres. della Regione Toscana, Enrico Rossi, incredulo di fronte a tanto ardire, forse per giustificare

l’incomprensibile costo della sua funzione, non ha esitato a pubblicare una feroce critica, contro l’Associazione Diritto Vita Dignitosa, rea, a suo dire, di una inutile esibizione di pannoloni, proprio di fronte al Consiglio Regionale. Nella centralissima Firenze; in via Cavour.

La cosa non è affatto piaciuta anche per il successo che ha riscosso da parte di moltissimi turisti che uscendo dalla visita a Palazzo Medici Riccardi, trovandosi proprio di fronte a qualcosa di imprevisto ed inconsueto, lo hanno fissato negli obiettivi delle loro macchine fotografiche, in ricordo della loro vacanza. Uno strano souvenir, di questi imprevedibili e “maledetti toscani”.

Non esito a rispondere:

E-mail al Prof. Toschi, consigliere speciale del Pres. Enrico Rossi

 

---Messaggio  inoltrato---

Da: Alberto Guerrieri < Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.>

A : Massimo Toschi < Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.>

Inviato: Ven 6 maggio 2011,  19:12:19

Oggetto: Pannoloni: Una inutile esibizione

 

Caro Toschi,

rispetto la Sua valutazione: “ I pannoloni di fronte alla Regione toscana sono solo una inutile esibizione….”

Ciò premesso, personalmente penso che Lei, caro Toschi, sino a quando non rimarrà seduto sui propri escrementi per un’intera giornata e questo fatto si ripeterà con regolarità nei giorni festivi per ben quattro anni e mezzo, nella indifferenza generale, non potrà mai avere piena comprensione dei meccanismi mentali e psicologici che hanno indotto mio figlio a tentare, per ben due volte, di non ritenere più accettabile queste condizioni di sopravvivenza. E non riuscirà neppure a comprendere l’enorme differenza tra l’esibizione delle mutande del Dr. Ferrara e cosa intendevano rappresentare i suddetti pannoloni sovrastati dalla scritta “ www.dirittovitadignitosa.it”. Il Diritto ad una vita dignitosa per i “Senza Voce”.

Sinceramente non ho ancora capito che tipo di lavoro Lei stia facendo a  che prevalga in mio figlio l’accettazione della propria estrema Disabilità in rapporto alla latente tentazione di togliere il disturbo, per non creare al Prof. Toschi, alla Regione toscana e più in generale alla Società, ulteriore imbarazzo o disagio per una incomprensibile esposizione di Pannoloni.

Voglia Dio che ciò  non accada! Voglia Dio che non sia costretto a spiegarglielo personalmente...

A presto

Alberto Guerrieri

 

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16 - La Svolta : 23 maggio 2011. 

 

Convocazione presso la Regione toscana

Lascio sulla sinistra il Campanile di Giotto e punto dritto in Piazza Duomo al numero 10 : la Sede della Regione Toscana. La convocazione presso la Sede del Presidente Enrico Rossi, anziché presso la Sede dell’Assessorato alla Sanità, in via Alderotti 26, lascia intuire che il confronto non sarà né semplice, né interlocutorio.

La richiesta di definire oltre le Persone Disabili Gravi e Gravissime anche chi siano le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, pone un problema politico. Nella Regione toscana non esiste ancora la definizione di chi sia Persona Disabile gravissima in Dipendenza Vitale. Il risultato di una nostra ricerca evidenzia che non esistono registri suddivisi per patologie. Ne consegue che la distribuzione dei fondi avviene necessariamente con il criterio di popolazione residente. Il fatto di non poter disporre del numero certo e verificabile tale, delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, comporta un ragionevole dubbio circa la distribuzione equa e giusta delle risorse economiche a favore della Disabilità.

Per il Governo della regione, il rischio di un giudizio negativo sulla trasparenza della gestione delle risorse economiche, è concreto.

Consapevole della criminale discriminazione perdurante dal 2006 a Piombino,  nei confronti di Persona Disabile nella sindrome LOCKED-IN traumatica, certificata dal  Prof. Saltuari di Innsbruck, discriminazione conseguente all’erogazione di un’assistenza di 1 h. / giorno, limitata ai soli giorni feriali ed il fatto di aver già attivato il Difensore Civico della Regione Toscana, Dr.ssa Lucia Francini, affronto il colloquio fortissimamente determinato ad ottenere il riconoscimento di “Concrete e Vitali” necessità assistenziali.

Un certo ottimismo nasceva anche dall’impegno del Difensore Civico di sollecitare e monitorare come da sua competenza l’Istanza presentata. Impegno correttamente mantenuto nel giro di pochi giorni:

IL DIFENSORE CIVICO DELLA REGIONE TOSCANA

Oggetto: Istanza Sig. Alberto Guerrieri per il figlio Roberto Guerrieri nato il 22/08/1969 ed affetto

da locked-in  - in Syndrome  come esito di grave trauma  cranico-encefalico occorsogli il 4 novembre

2004 – comunicazioni e richiesta sviluppi a seguito dell’incontro avuto dall’interessato con l’Assessore

il 23 maggio 2011.

                                                                           Gent,ma Dr.ssa Daniela Scaramuccia Assessore al Diritto alla Salute

                                                                            Direzione Generale  Diritto alla Salute e Politiche di Solidarietà

                                                                            REGIONE TOSCANA – GIUNTA REGIONALE

                                                                            Via Taddeo Alderotti 26  0139 Firenze

                                                                            p.c. Alberto Guerrieri  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Gentile Dottoressa,

a conoscenza che il Sig.Alberto Guerrieri ha avuto occasione di rappresentarLe direttamente la

grave situazione del figlio Roberto e le necessità di assistenza sanitaria del medesimo, prendo atto con soddisfazione dell’impegno di Codesto Assessorato …

 

Vengo finalmente accolto dall’Assessore alla Salute della Regione toscana, Dr.ssa Daniela Scaramuccia, assistita dal Dr. Andrea Leto, Dirigente Area Coordinamento Sanità della Regione e dal Vice Presidente del Consiglio regionale, Giuliano Fedeli, assistito dalla Dr.ssa Carla Campana

La riunione viene aperta dal Dr. Leto. 

Di fronte alla denuncia di fatti concreti e documentati, 1 h./ giorno di assistenza, limitata ai soli giorni feriali, la Dr.ssa Scaramuccia, insieme con il Vice Presidente Fedeli, avocano a sè stessi l’intera questione.

Decidono inoltre di far visita a Piombino alla Persona nella Sindrome LOCKED-IN, al fine di rilevare, loro stessi, le concrete e reali necessità assistenziali.

Solo dopo la visita, entro un tempo massimo di venti giorni, si  impegnano a definire uno specifico“Progetto Socio-Assistenziale Personalizzato” approvato dalla stessa Regione toscana.

Nel congedarmi, provo un brivido nella percezione del risultato conseguito. Quattro anni di sofferenza, di rabbia, di lotta, contro tutto e contro tutti. Resta l’amarezza di essere stato abbandonato da chi ritenevo l’amico più caro: il Dr. Luca Pampaloni.

Non lo giudico. Ha dovuto scegliere tra il valore dell’amicizia e l’esigenza di tutelare ciò che in quella circostanza ha ritenuto per sé stesso, più conveniente.

Un penoso senso di rassegnazione mi obbliga ad accettare e considerare questa nuova realtà.

Temo che i Valori , i Diritti non cambieranno mai il mondo sino a quando non comprenderemo l’esigenza di creare tutti insieme un ponte, tra il Continente di chi ce la fa ed il Continente di chi

non ce la fa. 

Lascio alla mia destra il Campanile di Giotto. Lo ammiro nella sua bellezza.

Forse, sto tornando a vivere ?

 

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17 - Rassegna stampa: IL TIRRENO.