Il Sistema Politico-Sociale di Piombino: E’ COSA SERIA?

Dipende. Nel caso specifico della iniziativa promossa da www.dirittovitadignitosa.it relativa all’Inclusione Sociale delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, riportata su Piombino Oggi n. 1 aprile 2018, tra i primi firmatari i Sindaci Giuliani/ Piombino, Nogarin / Livorno, Parodi/Suvereto e numerosissimi cittadini di tutta la Val di Cornia, non avremmo mai sospettato di difenderla dalla MANIPOLAZIONE DEL DIRIGENTE ALESSANDRO BEZZINI.
Giudicate serenamente ma DITE QUALCOSA su questa auto-intervista.

All’attenzione del Presidente della Repubblica Italiana On. Sergio Mattarella

p.c. Pres.Reg. Toscana Enrico Rossi
Piazza Duomo 10 50122 Firenze
p.c. Ass. Soc. Reg. Toscana Stefania Saccardi
Piazza Duomo 10 50122 Firenze

Oggetto: “Dopo di Noi” riferito alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.

Non possiamo più accettare l’indifferenza di una Società che sembra aver girato lo sguardo altrove, di fronte ad una inquietante e drammatica emergenza sociale che da qualche anno registra per questi Casi estremi, per queste Persone “Senza Voce” il predominio del Diritto ad una Morte Dignitosa anziché la scelta per il Diritto ad una Vita Dignitosa.
Da tempo evidenziamo che sono le due facce di una stessa tragedia. La scelta di ritenere questa vita non più degna di essere vissuta e l’altra, altrettanto drammatica, di continuare a vivere in circostanze estreme. Ma ciò che offende e provoca amarezza è il fatto che nel perdurare di una crisi economico-politica-istituzionale che attanaglia l’Italia, oltretutto nel contesto di una Crisi Globale, nessuno, ma proprio nessuno, abbia avvertito la necessità e l’urgenza di una maggiore tutela delle fasce più deboli, i Casi Estremi, le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, proiettate nelle drammatiche criticità del DOPO DI NOI.

Non è necessario appellarsi alle teorie etiche di Kant in relazione ai fini da perseguire e/o in relazione alle regole universali del corretto agire per comprendere la necessità di trasferire a questi Ultimi, a questi Casi estremi, la certezza che non verranno abbandonati, non verranno lasciati soli dopo la morte dei loro cari.

E’ ormai chiaro a tutti che questi Casi Estremi se non percepiranno che la Società si è posta come obiettivo primario l’esigenza di una concreta Coesione Sociale, quale sua missione, suo fine ultimo, vivranno l’angoscia di una Disgregazione Sociale sempre più orientata a previlegiare il Diritto ad una Morte Dignitosa anziché il Diritto ad una Vita Dignitosa.
Nell’obiettivo di una diversa identità culturale, di una convivenza focalizzata sulla Persona umana, il 24 novembre 2017, la nostra Associazione ha elaborato una
Proposta di Integrazione alla Legge sul Dopo di Noi -112 / 2016, in riferimento allo specifico delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, secondo il Parere 103 / 2014, espresso dal Consiglio Sanitario della Regione Toscana ( All. 1 e 2 ).

L’obiettivo è di offrire alle Persone affette da Disabilità Gravissima, l’opportunità di relazionarsi con la Comunità in cui sopravvivono, attraverso un sostegno fisico, morale e psicologico che trasferisca a questi Ultimi, a questi Casi Estremi , la certezza di un’appartenenza ad una Comunità che si sia assunta l’impegno di accettarli e sostenerli anche Dopo la Morte dei loro Cari.
Ciò premesso, abbiamo consapevolezza che il Presidente della Repubblica, date le sue prerogative costituzionali, non può porre in atto iniziative di intervento diretto. Ma nutriamo certezza che non mancherà di richiamare l’attenzione delle forze politiche per ricostruire un sentimento di appartenenza capace di gettare un ponte tra il Continente di chi ce la fa ed il Continente di chi non ce la fa.

La preghiamo di sostenere la nostra iniziativa. Ci fa paura l’assuefazione all’indifferenza.

Con stima, a nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it

Piombino 10 marzo 2018
Alberto Guerrieri

Proposta di integrazione alla Legge sul Dopo di Noi - 112 / 2016, in riferimento allo specifico delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, secondo il Parere 103/2014, espresso dal Consiglio Sanitario della Regione Toscana.

Si richiede che all’interno di bandi di “ Servizio Civile / Legge 64-2001” sia Nazionale che Regionale, siano riservati dei posti e/o pubblicati bandi specifici per Progetti di Integrazione Sociale a favore delle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Offrire alle Persone affette da Disabilità Gravissima, l’opportunità di relazionarsi con la Comunità attraverso un sostegno fisico, morale e psicologico che trasferisca a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la certezza di un’appartenenza ad una Comunità che si sia assunta l’impegno di accettarli e sostenerli anche Dopo la morte dei loro Cari.

MOTIVAZIONI DELLA PROPOSTA DI INTEGRAZIONE ALLA LEGGE
n. 112 /2016

L’esigenza della proposta in oggetto nasce dalla considerazione che il Dopo di Noi, riferito nello specifico alla Disabilità Gravissima, comporta una complessità di problemi tali da rendere questa gestione oggettivamente “Diversa” da tutte le altre.
Le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale sono i Casi Estremi, Persone mute e completamente paralizzate, le sindromi Locked-in degenerative e/o traumatiche che Papa Francesco ha definito gli “Invisibili”.
Lo sono ancora di più nel contesto di una Crisi Globale che ha determinato una enorme faglia sociale tra il Continente di chi ce la fa ed il Continente di chi non ce la fa.
E’ nato così l’individualismo: si salvi chi può.
Questa idea, recita Papa Francesco, ha ucciso l’identità culturale di una convivenza focalizzata sulla Persona umana. Inutili gli inviti ad abbattere i muri del Pietismo per aprirsi all’inclusione sociale di questi Casi Estremi. “Invisibili” semplicemente perché la Società ha chiuso gli occhi davanti alla Disabilità Gravissima.
Ne consegue che questi Ultimi, proiettati nel Dopo di Noi, tra di Voi, quando verrà a mancare Loro il sostegno ed il conforto affettivo dei Genitori, prenderanno consapevolezza di iniziare il percorso verso il fine vita, in drammatica solitudine. Non troveranno supporto neppure nella Fede se verrà percepito di vivere il percorso verso Dio, nella sofferenza della solitudine. Proprio la percezione della solitudine finirà per privilegiare di concludere al più presto questo percorso verso Dio Padre.
Nella serenità della Fede Cattolica, sconfiggere la sofferenza della solitudine terrena.
Tutto questo per far comprendere che questi Casi Estremi se non percepiranno che la Società si è posta come obiettivo primario l’esigenza di rimettere insieme una Società confusa e smarrita nello obiettivo di una Società che nella Coesione Sociale ritrovi non solo la forza ma la sua missione, il suo fine ultimo, vivranno l’angoscia di una disgregazione sociale sempre più orientata a privilegiare il Diritto ad una Morte dignitosa anziché il Diritto ad una Vita dignitosa.
Nella considerazione che la nostra Associazione è stata insignita nel 2013 della Medaglia del Presidente della Repubblica per il forte contributo a sostegno della Legge sul Dopo di Noi, ci sia consentita una riflessione critica sulla concretezza della Legge 112 che definisce quello che i Genitori, le Famiglie, i Parenti allargati possono fare a favore del Privato in una prospettiva di morte e/o di impedimento dei genitori in vita.
Quindi una Legge essenzialmente fiscale che non affronta nel concreto le criticità della Disabilità Gravissima in rapporto alla Collettività quale presupposto essenziale a favore delle future scelte legislative.
Che fare? Ripartire da qui per andare oltre.
Nasce da queste considerazioni l’esigenza di una integrazione alla Legge sul Dopo di Noi riferita nello specifico, alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Ma da soli non ce la possiamo fare.
Per questo richiediamo aiuto concreto alle Associazioni, al Mondo Cattolico, a Tutti, invitando ciascuno per propria competenza ad una riflessione politica, sociale ed assistenziale che riparta dalla Legge sul Dopo di Noi per definire un Prodotto legislativo che finalmente risolva la questione del Dopo di Noi riferito nello specifico alle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale. Vale la considerazione che nessuna legge al Mondo potrà mai trasferire a questi Ultimi, a questi casi Estremi, la certezza che non verranno abbandonati dopo la Morte dei loro Cari, se prima, nel durante, nessuna Legge abbia previsto di inserire queste Persone Invisibili, in concreti Progetti di Inclusione Sociale finalizzati a trasferire Loro certezza di continuare a far parte di una Comunità che li abbia accettati e si sia impegnata a sostenerli anche dopo la Morte dei Loro Cari.

A nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it

Piombino 24 novembre 2017
Alberto Guerrieri

Proponiamo alcune considerazioni espresse ai Comitati della Società della Salute e Consulte per il Sociale /22 Settembre 2017 a livello della Val di Cornia e della Bassa Val di Cecina in relazione alle nuove Indicazioni Ministeriali attinenti i Progetti della Regione Toscana sul Dopo di Noi in riferimento esclusivamente alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale:

L'EDUCAZIONE INTERGENERAZIONALE

Sperimenta l'Educazione tra due Generazione:

Persone anziane ma ancora autosufficienti insieme con ragazzi affetti da leggere e medie criticità

E' l'esatto opposto di ciò che accade nella realtà. Oggi le Generazioni non si incontrano perchè l'anziano viene recepito come qualcosa di obsoleto e pertanto inutile, quasi un peso.

La sperimentazione di questi progetti intergenezionali è ormai diffusa in tutta Europa. L'Italia è il fanalino di coda. Noi da anni ci battiamo per questo progetto indipendentemente da qualsiasi ingerenza politica, sociale o quant'altro.

PER QUESTO CHIEDIAMO A TUTTI, ANCHE A TE, DI SOSTENERLO CON LA TUA FIRMA.

Il Sindaco di Suvereto, Giuliano Parodi ha pienamente condiviso l'originalità della proposta dell'Ass. Diritto Vita Dignitosa, in data 16 agosto 2017, attinente l'analisi delle attuali e future criticità sociali, in rapporto alla tendenza in atto in tutta Europa a sperimentare nuove forme di Educazione Intergenerazionale . Già definite con il Sindaco di Suvereto, priorità per una corretta cooperazione.

In data 5 Settembre 2017 il progetto di Educazione Intergenerazionale, presentato in data 6 Settembre 2016 e riferito alle specifiche criticità sociali di Piombino, verrà nuovamente proposto al Sindaco Massimo Giuliani.

Per quanto concerne la domanda di colloquio a suo tempo avanzata al Sindaco di Campiglia Rossana Soffritti, restiamo in attesa di essere convocati.

A sostegno del progetto di Educazione Intergenerazionale, è in corso la raccolta di firme presso la Croce Rossa Italiana di Venturina. Attraverso il Pres. Maurizio Landi ringraziamo tutti per il sostegno alla nostra iniziativa.

 Morte Loris Bertocco

Non consentiremo di veicolare il DIRITTO AD UNA MORTE DIGNITOSA come libera scelta, espressione di una libera volontà quando invece questa drammatica decisione è maturata nella sofferenza per la mancata assistenza, come nel caso Bertocco. Non staremo zitti di fronte all'indifferenza di una Società che non ponga l'inclusione di questi Ultimi di questi casi estremi come un problema di tutti noi.

Conferenza Regionale sulla Disabilità - Gennaio 2015

RELAZIONE: Alberto Guerrieri, referente “ Diritto ad una Vita Dignitosa”.

Preso atto che nella due giorni della Conferenza, tutti gli interventi hanno relazionato una serie di iniziative ( ben 107 relazioni) consistenti nell’evidenziare come il ricovero in Residenze Sanitarie Assistite e/o Fondazioni, sia stata la corretta soluzione del “dopo di noi” per specifiche disabilità, è stato fatto notare come nessuna Associazione abbia affrontato le criticità del “durante e dopo di noi” riferite alle

” Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale”
PARERE 103/2014, del Consiglio Sanitario Regionale, nella Seduta del 4 novembre 2014.

Premessa l’esperienza acquisita in dieci anni nell’assistere Persona nella sindrome LOCKED-IN traumatica circa la complessità dei problemi consistenti in interventi di carattere assistenziale e socio sanitari, è stato evidenziato come siffatte criticità, da anni abbiano trovato soluzione attraverso “Programmi Operativi Regionali” atti a garantire la permanenza a domicilio e nel proprio contesto di vita, delle Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale, che necessitano a domicilio di assistenza continuativa e monitoraggio di carattere socio-sanitario nelle 24 ore , per bisogni complessi, derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche con “ l’ ACCERTATA COMPROMISSIONE” delle funzioni respiratorie, nutrizionali e di mantenimento di tutte le attività di base della vita quotidiana, proprio per l’assenza di ogni capacità motoria ( PARERE 103/2014).
E’ stato fatto notare inoltre che “l’ACCERTATA COMPROMISSIONE” si sviluppa nel solco della nostra Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare, presentata nel
III Convegno Nazionale / Firenze novembre 2013, sintetizzata nel concetto:
“ UNICUIQUE SUUM”, a Ciascuno il Suo, in relazione alle reali e concrete necessità assistenziali riconosciute esigibili da una apposita Commissione di Valutazione Regionale”.
In riferimento alla tesi esposta, viene avanzata la richiesta che anche la Regione Toscana, definisca come altre Regioni, “Programmi Operativi” atti a garantire la permanenza a domicilio e nel proprio contesto di vita, delle Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale.

Piombino 25 gennaio 2015
Alberto Guerrieri

 LEGGE "DOPO DI NOI"

Favorevoli e/o Contrari

FAVOREVOLI

RENZI:

"Dopo di noi" è legge: via libera dalla Camera all'assitenza ai disabili senza genitori. Renzi: "Atto di civiltà"
Approvato in via definitiva il ddl sull'assistenza a favore delle persone con disabilita' quando i genitori non ci saranno più. Contrari M5s. Ecco cosa prevede il provvedimento

Legge 'Dopo di noi', Renzi: "Atto di civiltà, la politica si prende carico degli ultimi"

"Dopo di noi" è legge: via libera dalla Camera all'assitenza ai disabili senza genitori. Renzi: "Atto di civiltà"Con 312 "sì'", 64 "no" e 26 astenuti, la Camera ha approvato in via definitiva il disegno di legge "Dopo di noi" sull'assistenza alle persone con disabilita' grave dopo la morte dei genitori o del tutore. Hanno votato a favore tutti i partiti tranne M5S che si e' opposto e Sinistra italiana che si e' astenuta.

La legge sul #dopodinoi è un fatto di civiltà per migliaia di famiglie. Sono orgoglioso dei parlamentari che l'hanno voluta e votata. Grazie

"Oggi in aula ho sentito tanta retorica sull'handicap, ma fortunatamente abbiamo voltato pagina con la legge per il Dopo di noi. Questa è una giornata di festa per i genitori  delle persone con disabilità grave", ha dichiarato la deputata del Pd, Ileana Argentin, subito dopo il voto finale alla legge. "Sono certa che noi del Pd ce l'abbiamo messa proprio tutta per passare dalle parole ai fatti, come dimostra il nuovo capitolo di bilancio che prevede tanti soldi, ben 180 milioni di euro in tre anni. Ho già detto più volte che per me questa legge da sola basta a dare un senso alla legislatura - aggiunge la deputata - e sono davvero orgogliosa del risultato raggiunto. Soprattutto perché da oggi sarò in grado di rispondere a tanti genitori che aspettano da anni una prospettiva per il futuro e un sostegno". I Cinquestelle hanno votato contro ritenendo la legge "un favore ai privati e alle fondazioni".

RE Inchieste "Non c'è futuro per i disabili rimasti orfani"

Disabili e famiglie, ecco cosa prevede la legge 'Dopo di noi': Il provvedimento contiene le nuove norme in materia di assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei genitori. Era atteso da anni dalle associazioni dei portatori di handicap che hanno molto contribuito a migliorare il dispositivo.

Per la prima volta viene istituito un Fondo specifico, con 90 milioni di euro per quest'anno, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni dal 2018. Previste anche agevolazioni e sgravi fiscali per il patrimonio che i genitori decideranno di lasciare in eredità per la cura dei loro figli, affidandolo ai parenti o a enti e onlus. La legge prevede inoltre un 'progetto individuale di cura e assistenza del disabile', da mettere a punto ancor prima che vengano a mancare i parenti. In sostanza, i genitori potranno decidere a chi affidare la gestione del figlio disabile e del patrimonio destinato al suo sostegno già durante la vita familiare, senza aspettare che uno dei due venga a mancare.
Legge 'Dopo di noi', Renzi: "Atto di civiltà, la politica si prende carico degli ultimi"

Il testo che era stato approvato nel primo passaggio alla Camera prevedeva agevolazioni fiscali per la formazione di trust destinati a disabili gravi. Il beneficio è stato esteso, al Senato, anche alla costituzione di vincoli di destinazione e di fondi speciali. Il 'Dopo di noi', infine, legittima e favorisce la nascita di realtà già esistenti come il co-housing e gli appartamenti condivisi da ragazzi disabili, che diventano indipendenti attraverso esperienze abitative di gruppo: negli ultimi anni città come Roma, Milano e Torino queste esperienze si sono moltiplicate. In questo sistema saranno coinvolti attivamente comuni, regioni ed enti locali.

Fonte: Repubblica.it

CONTRARI

M5S: «Numeri e ragioni del nostro no al “dopo di noi”»

di Giulia Di Vita (deputata Movimento 5 Stelle, Commissione Affari Sociali)

Esclusiva. Prima di entrare nel dettaglio rispetto al voto contrario del Movimento 5 Stelle alla Proposta di legge, approvata in via definitiva dalla Camera martedì scorso, per prima cosa desidero sottolineare come questa decisione abbia determinato l'innalzamento dell'asticella del dibattito rispetto a questo tema.
Un fattore, questo, tutt'altro che secondario dal momento che temi sensibili e importanti come quello della disabilità sono spesso considerati di “nicchia” e costretti dai media in spazi marginali. Per non sollevare un vespaio, forse al movimento di cui faccio parte sarebbe convenuto votare a favore della proposta di legge o, al massimo, astenersi. Ma la convenienza non è la ragione per la quale siamo entrati in Parlamento. A costo di risultare impopolare, il nostro approccio è quello di valutare nel merito ogni testo di legge: solo su quello basiamo le nostre valutazioni, a prescindere da qualsiasi tornaconto.
A nostro parere, dati e numeri alla mano, non è stata segnata alcuna pagina storica per il mondo della disabilità.
Partiamo dalla definizione della platea di cui stiamo parlando: il Dopo di noi si rivolge a circa 150mila persone, i disabili che ancora vivono in famiglia. Il totale dei cittadini disabili in Italia invece ammonta a circa due milioni (dati Istat). Il fondo per il Dopo di noi, istituito per quest'anno e per quelli a seguire, sarà pari a 90 milioni di euro e il 40% (circa 36 milioni) andranno agli intermediari privati di servizi - assicurazioni e fondazioni che istituiscono trust - ,mentre il resto per attività legate al pubblico . Precisiamo ulteriormente che, per il solo 2017, a polizze e trust - sottolineiamo come le bozze originali della legge non presentasse affatto la presenza di quest'ultimo istituto - andranno circa 52 milioni. Se tutti i cittadini aventi diritto chiedessero di accedere ai servizi pubblici previsti dal fondo sul Dopo di noi, il conto sulla quota annuale destinata a ciascuno di loro sarebbe presto fatto: 60 milioni diviso 150 mila fa 30 euro a persona. Non serve aggiungere commenti.
Non bastasse, il vulnus principale della Pdl sta nel fatto che, contrariamente a quanto dichiarato dalla maggioranza, viene aumentata la forbice e la discriminazione tra famiglie povere e famiglie che godono di una buona situazione economica. Per accedere alle agevolazioni delle polizze assicurative sulla vita, infatti, bisogna avere un reddito superiore a 20.000 euro l'anno. Entrando ulteriormente nelle pieghe del provvedimento , l'accesso ai benefici del cosiddetto trust - un accordo tra privati dove il genitore lascia il proprio patrimonio in gestione a un trustee, il quale può essere sia persona fisica sia una fondazione – è consentito soltanto a chi abbia un reddito superiore a un milione e mezzo di euro. Sapete quante sono le persone che potranno scegliere se usufruire di questo strumento? 1430.
Quindi la domanda di fondo è: a chi risponde questa legge? Quali famiglie aiuta, davvero?
Chi gode di condizioni economiche favorevoli già ricorre alle soluzioni sopra indicate e da oggi sarà solo incentivato ulteriormente a farlo. Alla fine, il maggior beneficiario di questo provvedimento sarà il privato, mentre il pubblico continuerà progressivamente a fornire servizi sempre più inefficienti, come ammesso esplicitamente anche dalla relatrice della legge, la deputata del Pd Ileana Argentin, durante un suo intervento in Aula. Noi crediamo, invece, che leggi fondamentali come la 328/2000 che definisce già gli obblighi dello Stato su questo tema debbano finalmente essere messe in pratica ed è lì che vanno diretti i dovuti investimenti. Inoltre, da 16 anni attendiamo la definizione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali e ancora attendiamo di sapere che fine abbia fatto il Piano biennale di Azione per le persone con disabilità, adottato dal Governo Letta nel 2013 e per il quale da allora non è stato stanziato un euro.
Per le ragioni sopra elencate e altre ancora, il Movimento 5 Stelle ha deciso detto di “no” al Dopo di noi. Ci assumiamo la responsabilità di non votare leggi che non condividiamo, che aumentano le discriminazioni, che sostengono il privato a discapito del pubblico, che non portano reali benefici ai cittadini e che, infine, usano strumentalmente proprio le fasce più fragili e bisognose della popolazione.

Fonte: ilsole24ore.com

Premesso che il breve colloquio....

Stamina: I malati adesso vanno in Israele.

PROPOSTA AD INTEGRAZIONE DELLA LEGGE

REGIONALE TOSCANA IN MATERIA DI ASSISTENZA

In data 15 maggio 2013, furono illustrati all’Assessore alla Salute della Regione Toscana, Dr. Luigi Marroni, i contenuti della “ DEFINIZIONE E DIRITTI DELLE PERSONE DISABILI GRAVISSIME”, estratti dagli atti del Secondo Convegno Nazionale, tenuto presso la Regione Toscana, in data 25 novembre 2011.

In data 15 luglio 2014, abbiamo avanzata proposta al Vicepresidente della Regione Toscana, Dr.ssa Stefania Saccardi e trasmesso per conoscenza allo stesso Assessore alla Salute, Dr. Luigi Marroni, di accogliere ad integrazione della Legge Regionale Toscana, in materia di Assistenza riferita a sostegno delle Persone Disabili Gravissime, quanto segue, estratto dagli atti del Terzo Convegno Nazionale, tenutosi in Palazzo Vecchio, in data 19 novembre 2013:

SINTESI E SEMPLIFICAZIONE

La proposta prevede di costituire un’apposita “Commissione di Valutazione Regionale” finalizzata ad accertare e riconoscere ESIGIBILI, specifiche necessità assistenziali di Persona Disabile Gravissima, in rapporto alle condizioni Familiari, per l’approvazione di un Progetto Socio-Assistenziale PERSONALIZZATO, specifico per quelle determinate necessità e da redigere in tempi certi.

PUNTI QUALIFICANTI

1. Non comporta alcun incremento di spesa.

2. Restituisce chiara e certa trasparenza e controllo, alla Regione Toscana, circa l’attribuzione e distribuzione di specifiche risorse finanziarie, destinate esclusivamente alle Persone Disabili Gravissime e Gravi, attraverso Progetti PERSONALIZZATI.

3. Risolve con criterio ETICO ed OGGETTIVO, la discussa questione riferita alla “Generica Definizione di Persona Disabile Gravissima” in rapporto e contrapposizione ad altra “ Generica Definizione di Persona Disabile Grave”: ETICO / Le Persone Disabili Gravissime e le Persone Disabili Gravi, in quanto “Persone”, sono tutte Eguali tra loro. OGGETTIVO / Le Persone Disabili Gravissime si differenziano dalle Persone Disabili Gravi, solo ed esclusivamente sulla base delle reali ed oggettive necessità assistenziali, loro riconosciute ESIGIBILI dalla suddetta “Commissione di Valutazione Regionale”.
   Si rende giustizia al fatto che la Persona alla quale siano riconosciute esigibili maggiori necessità assistenziali, si differenzia OGGETTIVAMENTE come Persona Disabile GRAVISSIMA, in rapporto alla Persona Disabile GRAVE, alla quale siano state riconosciute esigibili, minori necessità assistenziali.
   

4. Individua un oggettivo ORDINE DIPRIORITA’ all’accesso all’assistenza, basato sui parametri della “Gravità della Disabilità” desunta dalle necessità assistenziali ritenute esigibili dalla “Commissione di Valutazione Regionale”.

5. I Progetti PERSONALIZZATI, in quanto frutto di accordo di una convergenza verso forme di assistenza richieste da Persona Disabile Gravissima e riconosciute esigibili dalla Commissione di Valutazione Regionale; Elimina qualsiasi occasione di conflittualità Elimina logiche di DISCREZIONALITA’ DI VALUTAZIONE tra le diverse ASL, nell’attribuzione delle risorse economiche.

6. Garantisce nella Regione Toscana l’applicazione di un UNICO METRO DI VALUTAZIONE.

7. Garantisce trasparenza sul NUMERO, TIPOLOGIA DISABILITA’, RESIDENZA E CORRETTA DESTINAZIONE di specifiche risorse economiche a sostegno delle Persone Disabili Gravissime.

8. Elimina ogni forma di discriminazione conseguenti alle influenze delle varie LOBBY. Organizzazioni cioè strutturate Socielmente e Politicamente su tutte il Territorio Nazionale e così efficienti, da incidere concretamente sulla Esigibilità degli interessi dei loro iscritti. Ne consegue così che risultano penalizzati e discriminati gli Ultimi, tra i quali le Persone Disabili Gravissime, coloro che singolarmante nonhanno il necessario supporto di Organizzazioni Rappresentative.

A nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it                                                                Firenze 15 luglio 2014

Alberto Guerrieri

Piombino, 25 novembre 2011

Spett.le

Ufficio di Presidenza

del Consiglio Regionale della Toscana

via Cavour, 2

Firenze

Oggetto:

Proposta di “ Legge Regionale di iniziativa popolare, in materia di assistenza Integrata Socio-Sanitaria, per Persone affette da Disabilità Gravissima (*) , nell’ambito del sostegno familiare.

L’iniziativa popolare, supportata da n. 298 firme di comuni cittadini, senza nessun colore di appartenenza politica, culturale o religiosa, residenti in vari comuni della Regione Toscana, è stata promossa dal Movimento Associativo www.dirittovitadignitosa.it, referente:

Sig. Alberto Guerrieri, nato a Piombino (LI), il 26 maggio 1939, ivi residente in via Pietro Gori, 43 ( Tel. + 390565225465; mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ) nella qualità di padre di Persona Disabile Gravissima.

Unitamente a:

1) prof. Avv. Alessandro Giovannini, Ordinario Diritto Tributario, Università Siena.

2) prof.sa Virginia Messerini, Ordinario Diritto Pubblico, Università di Pisa.

3) dr. Paolo Bongioanni Dirigente Neuroriabilitazione , Università di Pisa

Ai fini della presente proposta di Legge Regionale, di iniziativa popolare, tutti elettivamente domiciliati nello Studio Legale “Giovannini&Partners” con sede in Pisa, Lungarno Mediceo, 16 ( Tel. +39050541288; fax + 39050571201; pec giovanninilex@legalmail; mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ).

(*) Persone affette da Disabilità Gravissima

Persone nella sindrome LOCKED-IN, sia nella forma traumatica che degenerativa ( Alzheimer, SLA ecc.) facenti riferimento all’art. 1 della Legge Regionale Toscana n. 66 del 18 dicembre 2008 e comunque, ove le condizioni di non autosufficienza previste dal precedente comma 2, si connotano di particolare gravità, tanto da rendere necessario, a favore della Persona, un intervento Assistenziale Permanente, Continuativo e Globale, nella sfera individuale ed in quella di relazione. La Persona non autosufficiente è considerata, ai fini della presente Legge, “Disabile Gravissimo” verificato e definito da apposita “Commissione Regionale di Valutazione”.

Visti l’art. 74 dello Statuto della Regione Toscana e gli art. 2, 3 e 4 della Legge Regionale Toscana n. 51 del 6 ottobre 2010;

rilevato che la proposta di Legge Regionale, è conseguente ad iniziative del Movimento Associativo www.dirittovitadignitosa.it rivolte a sensibilizzare l’opinione pubblica, in riferimento alle particolari necessità assistenziali di “Persone Disabili Gravissime” nel concetto innovativo che insieme con i familiari, costituiscono un “Unicum Inseparabile”:

rilevato che tale concetto è stato ampiamente dibattuto nella Seconda Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, Firenze- Consiglio della Regione Toscana, Sala Collezioni, via Cavour 18, il 25 novembre 2011, con il Patrocinio della Regione Toscana,

rilevato che l’esperienza maturata attraverso la gestione , da parte della ASL/06 di Piombino e dell’Amministrazione Comunale della Città, delle problematiche relative all’assistenza Socio-Sanitaria di Persona affetta da Disabilità Gravissima ha fatto emergere l’esigenza di modificare, nell’ambito del Sistema Integrato di Interventi e Servizi per la tutela dei Diritti di Cittadinanza Sociale , di cui alla Legge Regionale del 24 febbraio 2005, n.41 e del fondo Regionale per la non autosufficienza, di cui alla Legge Regionale del 18 dicembre 2008, n. 66, la normativa regionale in materia, per garantire, nel rispetto dei principi sanciti dall’art. 32 della Costituzione, il raggiungimento dei seguenti obiettivi:

a) che la situazione di Disabilità Gravissima, determinata con riferimento alle aree di bisogno individuate dalla classificazione internazionale del funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF), approvata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità Pubblica (OMS), e connotata dalla ricorrenza di minorazione, singola o plurima, che abbia significativamente ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale ed in quella di relazione, costituisca, in attuazione dell’art. 3, comma II, della Costituzione e nel rispetto del principio sancito dall’ultimo capoverso del comma III, dell’art. 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 ( Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale ed i Diritti delle Persone handicappate ), elemento selettivo e di preferenza, anche a dispetto delle condizioni economiche del soggetto, per come determinate attraverso l’ISEE, per l’attribuzione al soggetto interessato del Diritto ad ottenere, dalle Amministrazioni competenti, Assistenza Integrata Socio-Sanitaria Permanente, Continuativa e Globale, secondo Progetto Personalizzato, concordato tra lo stesso soggetto, l’Amministrazione ed i membri del nucleo Familiare cui tale soggetto appartiene, per la soddisfazione delle esigenze di tutela della Vita Indipendente, anche mediante l’erogazione di prestazioni indirette, ai sensi dell’art. 7, comma II, della L.R. Toscana n. 66 del 2008, a carico del Fondo Regionale per la non autosufficienza;

b) che l’avvio del procedimento per l’elaborazione del Progetto Personalizzato Concordato sia connotato da Automatismo e siano previsti tempi certi per la Sua conclusione, con la previsione di sanzione, per l’ipotesi di mancato rispetto dei termini normativamente fissati per l’approvazione del Progetto, mediante l’attribuzione al soggetto interessato di Diritto ad ottenere dall’Amministrazione competente, il rimborso delle spese sostenute, fino alla positiva conclusione del procedimento, per il raggiungimento degli obiettivi di Assistenza Socio-Sanitaria Permanente, Continuativa e Globale, individuati in sede di prima valutazione della situazione di Disabilità Gravissima, salvo il caso di ingiustificato rifiuto di Progetto adeguato;

c) che sia attribuito rilievo alla funzione Socio-Assistenziale del nucleo Familiare del soggetto affetto da Disabilità Gravissima, mediante la previsione della necessaria partecipazione di almeno uno dei suoi membri alla predisposizione ed all’approvazione del Progetto Personalizzato Concordato e del Diritto dei suoi componenti ad ottenere , ove richiesto, supporto Psicologico e Socio-Assistenziale, nell’ambito dello stesso Progetto;

considerato, infatti, che l’attuale Sistema di Gestione del Fondo Regionale per la non autosufficienza, pur prevedendo la possibilità di elaborazione di un Progetto di Assistenza Personalizzato ( art. 12 L. r. Toscana n. 66 del 2008 ) a beneficio di soggetti residenti nella Regione, che si trovano nella condizione di non autosufficienza e con un alto Indice di Gravità oppure sono stati riconosciuti disabili in condizione di Gravità, ai sensi dell’art. 3, comma 3, della Legge 5 febbraio 1992, n. 104 ( art. 8 L.R. Toscana n. 66, del 2008 ), tuttavia, per un verso, subordina l’avvio del correlato procedimento ad apposita segnalazione del soggetto interessato, dei suoi familiari o dei soggetti investiti di funzioni di sua tutela e/o rappresentanza ( art. 9 , L.r. Toscana n. 66 del 2008 ); per altro verso, non prevede sanzioni, per l’ipotesi in cui l’Amministrazione non rispetti i termini per l’elaborazione del Progetto; per altro verso ancora, non attribuisce specifico rilievo né alla situazione di Disabilità Gravissima, né al consenso dei soggetti passivi del Progetto, dei quali auspica la mera condivisione; con ciò ingenerando concreti rischi di inadeguatezza dell’intervento pubblico, rispetto a situazioni di particolare disagio Socio-Assistenziale;

considerato, altresì, che il perseguimento degli obiettivi sopra enucleati, mediante apposito intervento normativo della Regione, appare coerente con il quadro ordinamentale disegnato dalle Convenzioni internazionali, dalla Normativa Comunitaria, dalla Costituzione della Repubblica Italiana, dalle Leggi Nazionali, dallo Statuto della Regione Toscana e dalle Leggi regionali. Infatti, nel 2006, è stata approvata la Convenzione O.N.U. sui Diritti delle Persone con Disabilità, per impegnare i legislatori statali che hanno sottoscritto la Convenzione, tra i quali l’Unione Europea ( che ha sottoscritto la Convenzione il 23 dicembre 2010 ), ad individuare gli strumenti e le modalità, attraverso le quali operare per garantire ai soggetti affetti da disabilità, non solo l’autonomia e l’indipendenza individuali, ma anche la libertà di compiere le proprie scelte, nell’ambito non solo delle istituzioni a ciò preposte , ma anche nell’ambito della Famiglia. Tale Convenzione prevede, in particolare all’art. 28 che: “ Gli Stati che la hanno sottoscritta devono agire, salvaguardare e promuovere la realizzazione del Diritto ad un adeguato standard di Vita ed a protezione sociale, inclusa la garanzia dell’accesso, da parte delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie che vivono in situazioni di povertà, forme di assistenza da parte dello Stato per le spese collegate alla Disabilità”.

Nel 2010, la Commissione Europea ha emesso la Comunicazione “Strategia Europea per la Disabilità 2010-2020”. Un rinnovato impegno per una “Europa senza barriere”, indirizzata al Parlamento Europeo, al Consiglio ed agli Organismi dell’Unione Europea, quali il Comitato Economico e Sociale Europeo ed il Comitato delle Regioni, sollecitando gli interventi dei singoli Stati membri, in vista del conseguimento dell’obiettivo di garantire assistenza alle Persone Disabili, anche attraverso azioni Nazionali, finalizzate ad assicurare l’assistenza personalizzata, la creazione di buone condizioni di lavoro per il personale sanitario ed un sostegno per le Famiglie e l’assistenza informale.

Infine, nel rispetto dei principi sanciti dalla L. n. 104 del 1992, l’art. 4, lett. e, dello Statuto della Regione Toscana sancisce il “ Diritto delle Persone con Disabilità e delle Persone Anziane, ad interventi tesi a garantire la vita indipendentemente dalla cittadinanza attiva”;

ritenuto, infine, che il perseguimento degli obiettivi sopra enucleati non comporta necessariamente, aggravio di costi per il bilancio regionale;

ai sensi dell’art. 4, comma 2, lett. a e b, della L.r. Toscana n. 51 del 2010

FA ISTANZA

Affinchè l’Ufficio di Presidenza del Consiglio Regionale voglia prestare assistenza per la formulazione tecnica di proposta di legge così intitolata:

“ Legge Regionale in materia di assistenza integrata Socio-sanitaria per le Persone affette da Disabilità Gravissima”, si propone il seguente articolato:

art. 1 – All’art. 1 della Legge Regionale Toscana n. 66 del 18 dicembre 2008, dopo il comma 2, è inserito il seguente comma 2-bis: “Ove le condizioni di non autosufficienza previste dal precedente comma 2, si connotano di particolare Gravità, tanto da rendere necessario, a favore della Persona, un intervento assistenziale permanente , continuativo e globale nella sfera individuale ed in quella di relazione, la Persona non autosufficiente è considerata , ai fini della presente Legge, “Disabile Gravissimo” verificato e definito tale, da apposita “Commissione Regionale”.

art. 2 – All’art. 3 della Legge Regionale Toscana n. 66 del 18 dicembre 2008, dopo il comma 1, è aggiunto il seguente comma 1-bis: “In ogni caso, l’esistenza, nella zona distretto, di Disabili Gravissimi, costituisce titolo sufficiente per l’attribuzione alla stessa zona-distretto delle risorse necessarie al finanziamento del progetto di assistenza personalizzato di cui all’art. 12, ad essi riferito”.

art.3 – All’art. 9 della Legge Regionale Toscana n. 66 del 18 dicembre 2008, dopo il Comma 1, è inserito il seguente comma 2:

“Nell’ipotesi in cui emergano situazioni di bisogno riferibili a soggetti suscettibili di essere considerati Disabili Gravissimi, ai sensi dell’art. 1 , comma 2-bis, è dovere del responsabile di zona, di cui all’art. 64 della Legge Regionale Toscana n. 40, del 2 febbraio 2005 e del Comune di residenza, nella persona del Sindaco, avviare la procedura di cui al precedente comma, anche in difetto di segnalazione da parte del soggetto interessato, dei suoi familiari e dei soggetti di cui all’art. 10, comma 1, l’obbligo di segnalazione gravante sul responsabile di Zona e sul Sindaco, deve essere adempiuto entro cinque giorni lavorativi dalla presa in carico, ai sensi dell’art. 7 della Legge regionale Toscana del 24 febbraio 2005 n. 41, da parte del sistema integrato, del soggetto suscettibile di essere considerato Disabile Gravissimo, ai sensi dell’art. 1, comma 2-bis”.

art. 4 – All’art. 10 della Legge Regionale Toscana n. 66 del 18 dicembre 2008, dopo il Comma 1, è inserito il seguente comma 1-bis: “Nel caso che il soggetto interessato sia Disabile Gravissimo, ai sensi dell’art. 1, comma 2-bis, nello stesso termine di trenta giorni di cui al precedente comma 1 , l’UVM deve proporre al soggetto interessato ed ai suoi Familiari, per l’accettazione , Progetto Personalizzato, secondo le previsioni di cui all’art. 12, fissando il termine per l’inizio dell’erogazione delle prestazioni lì ipotizzate entro trenta giorni naturali dalla comunicazione della proposta”.

Art. 5 – All’art. 12 della Legge Regionale Toscana n. 66 del 18 dicembre 2008, al comma 2, dopo le parole “ di prestazioni alternative” è inserito il seguente periodo: “In ogni caso, dove la Persona assistita sia Disabile Gravissimo, il progetto deve essere formulato in maniera da garantire al soggetto interessato un intervento Assistenziale Permanente, Continuativo e Globale nella sfera Individuale ed in quella di Relazione, anche mediante l’attribuzione dei titoli di cui all’art. 7 , comma 2, lett. b, ed ai suoi Familiari, su richiesta, assistenza psicologica gratuita in strutture pubbliche o convenzionate. Se il Progetto garantisce quanto previsto nel presente comma, la mancata accettazione di esso da parte del soggetto interessato o dei suoi Familiari, costituisce “Rifiuto ingiustificato”.

Art. 6 – All’art. 12 della Legge Regionale Toscana 18 dicembre 2008, n. 66, dopo il comma 3, è inserito il comma 4: “Nel caso di PAP rivolto a Disabile Gravissimo, se risulta impossibile attivare le prestazioni assistenziali previste nel PAP entro il termine di cui all’art. 10, comma 1-bis, ovvero il PAP non sia stato accettato dal soggetto interessato e dai suoi Familiari e non ricorrano le condizioni per ritenere ingiustificato il rifiuto, ai sensi dell’art. 12, comma 2, la UVM deve assicurare al soggetto interessato, a partire dal sessantesimo giorno successivo alla segnalazione del bisogno, prestazioni idonee a garantire al soggetto interessato un intervento Assistenziale Permanente, Continuativo e Globale nella sfera Individuale ed in quella di Relazione”.

Ritenendo che la sopra estesa istanza contenga già gli altri elementi previsti dall’art. 4, comma 4, della l. r. Toscana n. 51 del 2010, si allegano n. 298 firme di elettori iscritti nelle liste elettorali di vari Comuni della Regione Toscana, corredate degli elementi di cui all’art. 9, comma 1 ed apposte su fogli predisposti dal Movimento Associativo: “ www.dirittovitadignitosa.it”.

In attesa di riscontro in termini di Legge:

1) Sig. Alberto Guerrieri, referente del Movimento Associativo “ www.dirittovitadignitosa.it”

2) Prof. Avv. Alessandro Giovannini

Ordinario Diritto Tributario, Università di Siena

3) Prof.ssa Virginia Messerini,

Ordinario Diritto Pubblico, Università di Pisa

4) Dr. Paolo Bongioanni,

Dirigente Neuroriabilitazione Università di Pisa

DEFINIZIONE E DIRITTI DELLE

PERSONE DISABILI GRAVISSIME

In data 15 maggio 2013, sono stati illustrati all’Assessore alla Salute della Regione Toscana Dr. Luigi Marroni, i contenuti del nostro elaborato di Legge Regionale di iniziativa popolare, già a conoscenza della Regione Toscana perché presentato nel corso della Seconda Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, tenutosi a Firenze, presso il Consiglio della Regione Toscana/Sala Collezioni, in data 25 novembre 2011. E’ stato riferito che la nostra Associazione è a sostegno “esclusivamente delle Necessità e Diritti” riferiti alle Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari, nel concetto che costituiscono un” UNICUM INSEPARABILE”. Nel senso che le particolari complessità dei problemi Socio-Assistenziali delle Persone Disabili Gravissime, non siano disgiunti dai problemi dei Familiari. E’ stato evidenziato che l’elaborato della Legge non solo definisce le Persone affette da “Disabilità Gravissima”, ma insiste sulla necessità che la definizione di “Disabile Gravissimo”sia verificata e definita tale da apposita “Commissione Regionale di Valutazione”a garanzia di un oggettivo criterio scientifico di valutazione. Abbiamo evidenziato come la definizione di “Persona Disabile Gravissima” lasciata all’arbitrio di differenti criteri di valutazione ed interpretazione, non solo comporta privilegi contrapposti a discriminazioni, ma fa lievitare l’impegno economico della Regione, oltretutto a danno di chi ne ha oggettivamente necessità. Abbiamo insistito sull’esigenza di prevedere ed inserire, nel testo della Legge Regionale che verrà a breve definita, i contenuti relativi alla nostra proposta di Legge Regionale di iniziativa popolare, così sintetizzati: Dove abbia residenza una Persona Disabile Gravissima, certificata e ritenuta tale da una apposita Commissione Regionale di Valutazione, sia definito nei modi e nei tempi indicati dalla nostra proposta di Legge, un Progetto Socio-Assistenziale Integrato e Personalizzato, in riferimento a quelle specifiche necessità, verificate e concordate dagli Uffici competenti.

E’ stato altresì riferito come l’Associazione “Diritto ad una Vita Dignitosa”sia stata sollecitata in più occasioni a farsi promotrice per la conversione della nostra proposta di Legge Regionale, in Legge Nazionale in considerazione del fatto che i “Diritti” che andiamo a rappresentare , in quanto tali, sono Universali e quindi non possono rimanere vincolati e circoscritti ai soli residenti della Regione Toscana. Da parte nostra è stato fatto notare che la scelta di limitare la proposta ad una Legge Regionale di iniziativa popolare, è stata condizionata dalla oggettiva difficoltà che avrebbe comportato la raccolta di 50.000 firme, contro le 5.000 firme previste per una proposta di Legge Regionale. E’ così nata una rete di rapporti tra varie Associazioni di Volontariato di altre Regioni, al fine di utilizzare i contenuti della nostra proposta di Legge Regionale per convertirla in “Proposta di Legge Nazionale di iniziativa popolare”. Nel corso della Terza Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”che si terrà in Firenze / Palazzo Vecchio, Sala de’ Dugento in data 19 novembre 2013,riferiremo lo stato di avanzamento di questo nuovo Progetto. Ciò premesso abbiamo invitato l’Ass. Marroni a riflettere sul fatto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità Pubblica,pone al primo punto la “Prevenzione dei Suicidi”. Ne consegue che nel concetto di “Prevenzione”, sia implicita l’idea che il “Suicidio” sia considerato “Malattia”ed in quanto tale, “Prevedibile” e “Curabile”. Combattere la “Disperazione” trasferendo alle fasce più deboli della Società la certezza che nessuno verrà lasciato solo, è funzionale al concetto di “Prevenzione” posto al primo punto dall’O.M.S.P. Ne deriva che la nostra proposta di Legge Regionale di iniziativa popolare, va letta e recepita in coerenza a questa impostazione: “Riconoscere la necessità di individuare un numero “Ristretto” di livelli essenziali di prestazioni, intesi come “Diritti Inalienabili” ed in quanto tali, veramente garantiti per la loro esigibilità”. Infine l’Ass. Marroni è stato invitato a rappresentare le “Conclusioni” della Terza Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, Firenze / 19 novembre 2013, al fine di relazionare riferimenti specifici a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.

www.dirittovitadignitosa.it

Il “Diritto ad una Vita dignitosa” è un movimento associativo riferito esclusivamente alla soluzione delle difficili problematiche esistenziali delle Persone Disabili Gravissime e dei loro familiari.

E’ sostenuto da volontari sparsi un po’ in tutta Italia.

Non è necessario iscriversi, né versare alcun contributo, se non l’apporto di idee e/o riflessioni anche critiche, comunque a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro familiari.

Le attività svolte e quelle in corso, sono consultabili sul sito:

www.dirittovitadignitosa.it

Referente / Sig. Alberto Guerrieri

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Tel. 3807045789

Siffatta organizzazione, sostenuta unicamente dagli aderenti, garantisce assoluta indipendenza da ingerenze di natura politica, culturale e religiosa.