INTERVENTO Alberto Guerrieri Referente
Buongiorno a tutti, ringrazio per la partecipazione.
Entro subito in argomento per spiegare che il tema, l’oggetto di questo convegno ha tra le finalità anche quella di dare Peso, dare Voce e Credibilità alla nostra Proposta di Integrazione alla Legge 112/2016 cosiddetta Dopo di Noi, utilizzando Bandi di Servizio Civile finalizzati all’Inclusione Sociale delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, Dopo la morte dei loro Cari. Per sostenere questo Progetto, l’Ass. Diritto Vita Dignitosa ha iniziato a raccogliere nella Regione Toscana, a partire dal gennaio 2018, moltissime firme. Tra le più significative i Sindaci di Livorno / Filippo Nogarin, Piombino / Massimo Giuliani, Suvereto / Giuliano Parodi, Castagneto Carducci / Sandra Scarpellini.
Cosa richiediamo con queste firme: Riporto integralmente il testo sul quale sono vergate:
“Si richiede che all’interno di Bandi di Servizio Civile / Legge 64-2001 sia Nazionali che Regionali, siano riservati dei posti e/o pubblicati Bandi Specifici per Progetti di Integrazione alla Legge 112/2016 a favore delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Offrire alle Persone affette da Disabilità Gravissima l’opportunità di relazionarsi con la Comunità attraverso un SOSTEGNO FISICO, MORALE E PSICOLOGICO che trasferisca a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la CERTEZZA di un’appartenenza ad una Comunità che si sia assunta l’impegno di accettarli e sostenerli anche Dopo la morte dei loro Cari.”
Due parole sulla Legge 112/2016. E’ una Legge che definisce misure finalizzate ad assicurare la CURA E
L’ASSISTENZA delle Persone affette dalle diverse Patologie e Gravità della Disabilità. Quindi una Legge OMNICOMPRENSIVA estesa a tutti i livelli della Disabilità. Semplifico: Disabilità LEGGERA,
MEDIA, GRAVE, GRAVISSIMA, GRAVISSIMA IN DIPENDENZA VITALE.
Prima del 2014, nella Regione Toscana non esisteva la Definizione di Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale. Abbiamo lottato ben 3 anni per ottenere la DEFINIZIONE riportata nel PARERE
103/2014 definito dal Consiglio Sanitario della regione Toscana. Chi sono questi Ultimi? Sono i Casi Estremi, i Senza Voce, i malati terminali di SLA; Alzheimer, i cosiddetti LOCKED-IN degenerativi insieme con i LOCKED-IN traumatici come quelli conseguenti ad incidenti stradali.
Per giungere a questa Definizione abbiamo chiarito che le Persone Disabili, in quanto Persona, sono Tutte Uguali tra di loro. Si distinguono unicamente sulla base delle reali e concrete necessità assistenziali loro riconosciute da un’apposita Commissione. Ne consegue che questi Ultimi sono tutelati da Progetti Socio- Assistenziali Personalizzati che attribuiscono loro un’assistenza di 24 h./giorno.
L’esigenza della Proposta in oggetto nasce dalla considerazione che il Dopo di Noi, riferito nello specifico alla Disabilità Gravissima, comporta una complessità di problemi tali da rendere questa gestione oggettivamente Diversa da tutte le altre.
Le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, i Casi Estremi, i Senza Voce sono stati definiti da Papa Francesco “ INVISIBILI”. Lo sono ancora di più nel contesto di una Crisi Globale che ha determinato una enorme Faglia Sociale tra il Continente di Chi ce la fa ed il Continente di Chi non ce la fa. E’ nato così l’Individualismo: SI SALVI CHI PUO’.
Questa realtà, recita Papa Francesco, ha ucciso l’identità culturale di una convivenza focalizzata sulla Persona umana. Inutili gli inviti ad abbattere i muri del Pietismo per aprirsi all’Inclusione Sociale di questi Casi Estremi.
Nel corso del Dibattito sulla Legge 112/2016 cosiddetta Dopo di Noi, relativo al V Convegno Nazionale tenuto dalla nostra Associazione, nel gennaio 2017 a Firenze, fu evidenziato che anche se la Legge disciplina il Terzo Settore, il Mondo Assistenziale in generale, non apporta niente di nuovo se non le
Esenzioni fiscali. Da qualsiasi angolatura si voglia guardare, resta il fatto che è una Legge tutta improntata sulle condizioni da rispettare affinchè scattino benefici di natura tributaria.
Non si pone il problema, dopo la morte dei Familiari, di cosa accadrà alla Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale, proiettata nelle drammatiche realtà esistenziali del Dopo di Noi.
Negli ultimi cinque anni nessuno ha considerato l’Emergenza Sociale che ha registrato la prevalenza del Diritto ad una Morte dignitosa anziché la scelta del Diritto ad una Vita dignitosa. Si è Previlegiato
il Suicidio Assistito ritenendo questa vita non più degna di essere vissuta.
Non siamo riusciti in questi cinque anni, a sconfiggere l’ Indifferenza di una Società che rifiuta di percepire questi Casi Estremi come un problema prioritario di tutti noi. Si finge di non comprendere che ciò che maggiormente osta l’Inclusione Sociale di questi Ultimi, ciò che favorisce la fuga da una Vita ritenuta non più degna di essere vissuta, il Suicidio Assistito, ciò che più offende ed uccide, è la percezione dell’Indifferenza che rende queste Persone Disabili Gravissime: INVISIBILI.
Oltretutto la nostra Proposta viene avanzata nel bel mezzo di una Crisi Globale. La Storia insegna che nel contesto di gravi Crisi Economiche, Politiche e Sociali, la Gente perde qualsiasi orientamento ideologico e morale.
Invisibili semplicemente perché la Società ha chiuso gli occhi davanti alla Disabilità Gravissima. Ne consegue che questi Ultimi, proiettati nel Dopo di Noi, tra di Voi, quando verrà a mancare Loro il Sostegno ed il Conforto affettivo dei Genitori, prenderanno consapevolezza di iniziare il percorso verso il fine vita in drammatica solitudine. Proprio la percezione della Solitudine finirà per previlegiare di concludere al più presto una vita indegna di essere vissuta.
Che piaccia o no, in questa situazione, nonostante l’invito di Papa Francesco, a mettere la FEDE al servizio della PROMOZIONE UMANA, continua a prevalere l’Individualismo: Si salvi chi può.
Poi si scopre invece che a Piacenza, Sindaco Reggi, il Sig. Steccato nella sindrome LOCKED-IN, con un elicottero dell’aviazione militare è stato portato in visita da Papa Ratzinger a testimonianza della
attenzione e della sensibilità non solo dell’Amministrazione Comunale ma di una intera Città che si è presa carico di questa Persona ed insieme hanno promosso una iniziativa di indiscussa Solidarietà Sociale.
Recentemente il Presidente Mattarella ha evidenziato che la SOLIDARIETA’ è la struttura portante della Società. Senza Solidarietà, le Società non hanno futuro: sono condannate alla Disgregazione Sociale.
Noi ne abbiamo piene le tasche delle parole abusate come l’Amore e la Solidarietà.
Per questo avanziamo una Proposta concreta affinchè non esistano più Fatti Discriminanti:
da una parte il Continente di chi ce la fa / il Caso Steccato. Ha vissuto con Dignità undici anni assistito da Volontari che ogni giorno lo andavano a trovare aiutandolo a scrivere un Libro di Ricette Culinarie, e
dall’altra il Continente di chi non ce la fa e sceglie attraverso il Suicidio Assistito la fuga da una Vita ritenuta non più degna di essere vissuta.
Lo diciamo forte e chiaro: Pretendiamo che l’Inclusione Sociale di questi Casi Estremi non dipenda mai più dalla sensibilità di “ Questo” anziché “Quel” Sindaco, di “Questa” anziché “Quella”
Amministrazione, di “Quella” anziché “Questa” Città.
Per questo richiediamo ad alta voce di ISTITUZIONALIZZARE l’Inclusione Sociale di questi Ultimi, richiedendo non una nuova Legge, ma l’Integrazione della Legge 112/2016, attraverso Bandi di Servizio Civile.
Se non riusciremo Tutti Insieme finalmente a ricomporre una Società Confusa e Smarrita, nell’obiettivo di una Società che nella Coesione Sociale ritrovi non solo la forza, ma la sua Missione, il suo fine ultimo, vivremo l’angoscia di una Disgregazione Sociale sempre più orientata a favorire la scelta del Suicidio Assistito anziché la Vita Dignitosa.
Concludendo riteniamo la Legge 112/2016 una Legge essenzialmente fiscale che non affronta nel concreto le criticità della Disabilità Gravissima in rapporto alla Collettività quale presupposto essenziale a favore delle future scelte legislative.
Che fare? Ripartire da qui per andare oltre.
Nasce da queste considerazioni l’esigenza di una Integrazione alla legge 112/2016 riferita nello specifico alle persone in Dipendenza Vitale.
Ma da soli non ce la possiamo fare. Per questo richiediamo aiuto al Mondo delle Associazioni, al Mondo Cattolico, a Tutta la Società, invitando ciascuno per propria competenza ad una riflessione politica, culturale, sociale ed assistenziale che riparta dalla Legge 112/2016 per definire un prodotto legislativo che finalmente risolva la questione del Dopo di Noi riferita nello specifico alla Inclusione Sociale delle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Vale la considerazione che nessuna Legge al Mondo potrà mai trasferire a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la certezza che non verranno abbandonati Dopo la Morte dei Loro Cari, se Prima, nel Durante, nessuna Legge abbia previsto di inserire queste Persone Invisibili in concreti Progetti di Inclusione Sociale finalizzati a trasferire Loro, CERTEZZA di continuare a far parte di una Comunità che li abbia accettati e si sia impegnata a sostenerli anche Dopo la morte dei Loro Cari.
Grazie per l’attenzione
"GLI OCCHI: FINESTRA SUL MONDO CHE TRASMETTONO E RICEVONO EMOZIONI"
GLI OCCHI: FINESTRA SUL MONDO CHE TRASMETTONO E RICEVONO EMOZIONI.
Abbiamo pensato di aprire questo Convegno presentandovi gli occhi di chi non ha voce.
Chi non ha voce utilizza gli occhi come unico mezzo di comunicazione con l’altro.
L’unico ponte con il mondo.
E se riuscissimo a creare una danza? Gli occhi dei “Senza Voce” incontrano la voce del corpo
di una danzatrice. Dov’è il limite? Danzare con gli occhi. Danzare e liberare con il movimento
la leggerezza dei pensieri.
Presentiamo gli occhi, come una finestra aperta sul mondo: trasmettono e ricevono emozioni…
PROGETTO VITA: Intervento di Laura Andrao in collaborazione con Anna Serena Scholl
Volevo iniziare questo mio intervento con una frase di Fabrizio De André: per chi viaggia in direzione ostinata e contraria con un marchio speciale di speciale disperazione.
Desidero porre in evidenza che oggi lo stato diagnostico di Persona con deficit, pur avendo necessità di azioni di supporto, non necessariamente pregiudica nel tempo un suo permanente sviluppo intellettuale e affettivo né una sua permanente maturazione e potenziamento circa le facoltà cognitive ed intenzionali.
Quindi diciamo che lo stato di deficit nella quotidianità non regredisce ma continua comunque a svilupparsi. Uno sviluppo ed un potenziamento che potrebbero avvenire anche durante il Dopo di Noi se la persona con deficit è immessa in un percorso di vita ricco di occasioni ed opportunità finalizzate a tale scopo. Per percorso intendo una fitta rete che valorizzi l’espressione e la manifestazione dei desiderata nonché della socializzazione. Come possiamo quindi assicurare che nel Dopo di Noi non vi sia un arresto di tale sviluppo? Cosa possiamo fare? Abbiamo gli strumenti necessari?
La Legge può essere perfetta ma ognuno di noi se non si sente più ingranaggio della Legge stessa , la Legge non funzionerà mai. Cosa dobbiamo fare? Supportare e potenziare la Persona con deficit ricercando permanentemente le opportunità e le occasioni di sviluppo delle autonomie, delle capacità decisionali ed intenzionali. Far sì che sia parte di un ingranaggio perfettamente costruito. Quindi così come noi invitiamo la Persona con fragilità ad esprimere volontà, la propria autodeterminazione, allo stesso tempo noi dobbiamo farci raccoglitore di questi desideri. Dobbiamo raccogliere i desideri, capire e poi poterli incanalare nel modo corretto.
Il progetto di vita per il Dopo di Noi, non è altro che un continuo funzionare in concerto con la persona con disabilità per aumentare la sua capacità di esprimere i suoi desideri e la capacità altui di comprenderli. Chi ci assicura che queste competenze e volontà siano rispettate ed accolte nel Dopo di Noi?
Nel Durante Noi / La Famiglia. Nel Dopo di Noi / Il Giudice Tutelare.
La famiglia immette gli interventi del Prima di Noi in un flusso dinamico progettuale alla ricerca di sempre nuove occasioni ed opportunità per lo sviluppo cognitivo ed affettivo verso una vita autonoma ed indipendente con l’emozione di conoscere ed il desiderio di esistere. Il Giudice Tutelare grazie allo strumento dell’Amministrazione di Sostegno, va a leggere la storia del Durante Noi e garantisce la massima tutela e valorizzazione della Persona con fragilità nel Dopo di Noi. Che cos’è L’Amministrazione di Sostegno? E’ tante cose. E’ una Legge imperfetta ma perfettibile. L’Amministrazione di Sostegno è una figura di grande respiro. L’obiettivo principale e forse unico è quello di dare tutela alle Persone che possono avere necessità di protezione su diversi piani: momentanea o perpetua. A tal proposito l’articolo 1 di questa Legge recita: tutelare le persone prive in tutto o in parte di autonomia con la minore limitazione possibile delle capacità di agire. E’ un abito cucito su misura. Prima di addentrarci nell’analisi del Progetto di Vita ed il suo inserimento all’interno dell’Amministrazione di Sostegno, o del Testamento con onere, vorrei condividere con i partecipanti al Convegno un piccolo riferimento alla figura dell’Amministratore di Sostegno evidenziando le differenze abissali con l’interdizione.
L’autodeterminazione la Drssa. Scholl ce lo insegna, è cosa che nell’interdizione era stata privata del tutto.
Io interdetto non ho più il potere di esprimere qualsiasi mio desiderio, qualsiasi mia volontà. Chi è quindi l’Amministratore di Sostegno? E’ una Persona nominata con decreto dal Giudice Tutelare al fine di assistere, sostenere, rappresentare chi per fragilità, si trovi nella impossibilità anche parziale o temporanea di provvedere in tutto o in parte al compimento delle funzioni della vita quotidiana. Chi è che può chiedere la nomina dell’Amministratore di Sostegno?
- il Beneficiario, anche se minore, interdetto o inabilitato;
- i Familiari entro il 4° grado: genitori, figli, fratelli o sorelle, nonni, zii, prozii, nipoti, cugini;
- gli affini entro il 2° grado: cognati, suoceri, generi e nuore;
- il Pm;
- il tutore o curatore.
Il Beneficiario, è parte importante e fondamentale sia della relazione del Progetto di vita che nella nomina dell’Amministratore di Sostegno. Quando faccio una pratica di Amministratore di Sostegno, e coinvolgo il Beneficiario è il Beneficiario stesso che mi rivela quali sono le sue debolezze, quali invece la sua forza. I Familiari, gli affini, i Pm, il tutore ed il curatore.
Quando è possibile presentare l’istanza per l’Amministratore di Sostegno?
Per procedere alla nomina di un Amministratore di Sostegno occorre che vi sia un interesse attuale e concreto al compimento di atti per i quali è fondamentale l’Amministratore di Sostegno e che il soggetto interessato non sarebbe in grado di compiere da solo. Non è usuale che si faccia un Amministratore di Sostegno solo per introdurre un progetto di vita. Ma è più tutelata l’Amministrazione di Sostegno con Progetti che tutelino il Dopo di Noi. Ad oggi, così come è la Legge sul Dopo di Noi, ha delle falle nell’Inclusione, nell’espressione dei desideri della persona con fragilità. Diciamo che viene tutelata la parte economica ma non la parte sociale. Questo è molto grave perché il Progetto di vita come lo prevedo io e lo prevede il regolamento dei Giudici Tutelari, per prima cosa prevede la definizione della quotidianità, dei desideri, siano essi affettivi, ludici, sessuali. Insomma tutto ciò che riguarda la persona dall’inizio alla fine. Tutto. Tutto ciò che noi desideriamo da quando ci alziamo al mattino a quando andiamo a letto la sera. La parte economica è solo un supporto della parte sociale. La Drssa. Scholl può intervenire e dire la sua idea in merito.
E’ importante non solo che la Persona con fragilità sia in grado di esprimere i suoi desideri, ma che ci sia qualcuno che li raccolga ed una terza persona che si faccia carico che questi desideri vengano attuati. E questo lo vedo solo nella figura del Dopo di Noi. Nel Durante Noi , sono i Genitori e la Famiglia. Ma nel Dopo di Noi, lo vedo solo nella figura del Giudice tutelare.
INTERVENTO DI ANNA SERENA SCHOLL
Sono una psicologa. Voglio raccontare cosa significa per me scrivere un Progetto di Vita. Dopo una esperienza di educatrice, ho lavorato per molti anni a fianco di Persone fragili. Oltre che al percorso come psicologa ho fatto esperienza in moltissimi interventi domiciliari. Lavorando a contatto con le famiglie, ho deciso che volevo rendermi disponibile per approfondire quello che era il lavoro per le famiglie. Per questo mi sono specializzata in psicoterapia familiare ed avendo incontrato l’Avvocata Laura Andrao, ho capito che insieme avremmo potuto collaborare. Pormi cioè come interlocutore per accogliere le Famiglie nei loro racconti. Ogni volta è un racconto a sé. Per questo non posso raccontare che cosa è un progetto di vita. Nel senso che ogni progetto, ogni storia è unica. Quello che tento di fare è far emergere la voce del desiderio del soggetto con il quale mi rapporto. Quindi in accordo con le sue capacità e con le capacità di tutto il nucleo familiare. Per definire un progetto di vita prendo gli appuntamenti con le famiglie. Richiede serenità ed è un momento per la famiglia molto doloroso. Con il tempo ho scoperto che soprattutto le famiglie dei soggetti fragili nasondono le loro debolezze. Sono famiglie che affrontano difficoltà più grandi delle loro capacità di analizzarle e risolverle. Affrontano questioni che comportano molto dolore. Per questo comporta molte difficoltà tentare di definire un progetto di vita. Nostro compito è di agevolare quella che è la misura del documento che va inteso secondo noi come un proseguimento delle volontà espresse, dell’impegno che la famiglia ha messo nel progetto educativo del proprio figlio. Mi è piaciuto moltissimo quello che ha detto prima Alberto Guerrieri e ciò che è stato riferito negli interventi successivi.
Noi siamo le nostre relazioni. I bambini quando nascono se vengono privati di quello che è il contatto oculare, l’esperienza successiva documenta il grado di sofferenza che hanno. C’è un escalation di dolore vero e proprio. In questa circostanza, nasce l’idea di sostenere le famiglie che chiedono aiuto e che necessitano delle competenze di uno psicologo che possa aiutare a comprendere meglio. Per questo occorre tempo. Occorrono giorni per accogliere le richieste, i desideri comprendere le necessità. In questo senso la Psicologia offre il suo apporto, il suo contributo a questa difficile battaglia.
INTERVENTO CONCLUSIVO DI LAURA ANDRAO
Lo deve, lo deve dare e lo dà. In realtà la mia funzione definisce il contenitore in cui il Progetto di vita può essere messo e fatto rispettare. Perché nel momento in cui andiamo a scrivere nel Durante Noi mettendoci tutte le forze di tutta la Famiglia e della persona stessa con fragilità, noi dobbiamo trasferire al progetto di vita la capacità di essere espletato nel Dopo di Noi. E chi è che controlla che il Progetto di vita sia portato avanti? Se a Giulio piace andare al cinema giovedì sera, chi è che ci assicura che Giulio andrà al cinema giovedì sera? O che però ci sarà qualcuno che capirà che Giulio vuol andare al cinema giovedì sera. L’unica persona che mi viene in mente è il Giudice tutelare.
E come si fa a coinvolgere il Giudice tutelare in un Progetto di Vita? Si fa un’Amministrazione di Sostegno. Quest’ultima può essere un fatto anche doloroso per la Famiglia. Perché uno dice.Ma come? Mio figlio è assolutamente capace, fa cose che nemmeno io sono capace di fare e capire. Qual è la sua fragilità? La sua fragilità è quella di far capire a chi verrà dopo ai suoi genitori suoi desideri.
Oggi sono capace di definire cosa desidero. Ma è probabile che tra dieci anni non sia più capace di definirlo. Il problema quindi è che qualcuno mi assicuri che quello che voglio fare oggi se è la stessa cosa che voglio fare tra dieci anni, la potrò fare. La possiamo fare solo con un controllo, un supporto psicologico e legale. L’intervento dell’Amministratore di Sostegno perché possa essere efficace varierà per intensità e modalità a seconda del piano di intervento individualizzato per il soggetto. L’Amministratore di Sostegno presentando tutta la parte, la storia del progetto di vita al Giudice tutelare si porrà come colui che si va ad intromettere, a colloquiare il meno possibile nella vita del Beneficiario. Perché dove il Beneficiario può, l’Amministratore non deve. Lì dove l’Amministrato riesce, l’Amministratore non deve intervenire. Purtroppo ad oggi l’Amministrazione di Sostegno è
vista come una gestione economica.
Quindi Giulia ha 100 può spendere 20. Perché può spendere solo 20 ? Perché Giulia non può spendere 80 ? Non si sa mai….
No! Giulia vuole spendere 80 e spende 80. Serve proprio quel soggetto che faccia capire che la qualità della vita è più importante di un florido conto in banca se Giulia è quello che desidera adesso. Quindi va specificato che ai fini del rispetto della persona alla sua capacità decisionale residua la figura dell’Amministratore di Sostegno non intende sostituirsi o intervenire in ambiti in cui il soggetto è in grado di provvedere a sé stesso, ma solo dare sostenibilità in caso di bisogno.
Molto spesso queste Famiglie temono la rendicontazione economica. La rendicontazione economica secondo la legge dell’Amministrazione di sostegno non è dovuta. Perché in realtà c’è solo la rendicontazione della qualità della vita. Quindi una relazione.
Come si costruisce il Progetto di Vita? Attraverso relazioni annuali o semestrali a seconda del cambiamento, dell’evoluzione, dell’acquisizione della capacità di autonomia o di uno psicologo o della famiglia stessa depositando la relazione in tribunale. Quindi io genitore non vado più a scrivere mia figlia ha speso 100 per queste necessità o desideri, oppure ha speso 500 perché è volata a Londra.
Il genitore andrà semplicemente a scrivere che la figlia è stata molto bene e in questo mese ha fatto un viaggio a Londra perché le piace viaggiare. Viene relazionato tutto ciò che è la quotidianità, il desiderio, il benessere e l’autodeterminazione della persona. Se il Giudice chiede altro voi dovete rispondere NO! Perché il genitore è tenuto a fare solo la relazione del benessere della figlia. E questo deve essere fatto anche dall’Amministratore di Sostegno che verrà Dopo di Voi.
Quindi nel Dopo di Noi, nel rispetto del Durante Noi.
Che cosa è il Progetto di Vita? Il progetto di vita redatto con una psicologa va a definire, scatta una fotografia di quello che è ora. Non definisce quello che dovrà essere per il motivo che la vita è un continuo divenire, un’evoluzione dinamica. A Giulia oggi piace andare a teatro ma tra un anno può darsi che a Giulia non interessi più andare a teatro. Quindi non viene definito un Progetto statico ma è una costruzione continua. Ciò che desidera oggi non rimane l’obiettivo degli anni futuri.
E’ un continuo divenire come un continuo divenire sono le capacità e le autonomie. La tipologia di questi specifici progetti di vita rende più fertile l’opera dell’Amministratore di Sostegno. In realtà l’Amministrazione di Sostegno non è l’unico modo per presentare un progetto di vita. Esiste un altro strumento anche se è meno sicuro da un punto di vista del controllo. E’ il testamento con onere.
Che cosa è il testamento con onere? E’ un semplice testamento che può essere redatto dai familiari o con l’aiuto di un Notaio. Attraverso il testamento si dà l’onere ad una persona di rispettare il progetto di vita definito per la persona con fragilità e si allega al testamento. Cosa si dirà nel testamento?
Io Laura, madre di Dorotea, lascio il 50 % delle mie sostanze a Francesca, sorella di Dorotea affinchè Lei si prenda cura di Dorotea secondo il seguente modo come da Progetto di Vita allegato. Anche se non è il massimo, in buona sostanza si onera l’altra figlia impegnandola a tutelare la vita autonoma, indipendente, non istituzionalizzata della sorella, persona con deficit. Soprattutto se non si vuole un’Amministrazione di Sostegno. La scelta dell’Amministrazione di Sostegno viene fatta in contraddittorio. Viene chiamato sempre in causa il beneficiario stesso. Tutto viene definito, scritto a quattro mani con lui anche se questo avviene con i Familiari. Ma molto spesso i genitori non esprimono compiutamente i desideri del Beneficiario. E molto spesso i Beneficiari esprimono argomenti con i quali non si parla con i genitori. Per evidenziare che oggi non c’è assolutamente nulla che possa giustificare un’interdizione, una privazione dei Diritti. Il problema consiste nel garantire una continua evoluzione nella comprensione dei desideri, delle volontà e delle autonomie. Questo è ciò che deve essere garantito oggi.
Le Leggi ci sono ma è difficile farle funzionare. E’ difficile perché si sono instaurate cattive prassi. E’ difficile perché il Preside di una scuola dice che non ci sono più posti per accogliere una persona con Fragilità. E’ difficile perché i Servizi Sociali non fanno progetti ad Personam. E’ difficile perché qualcuno si appella alla Delibera regionale di turno. E’ molto difficile.
L’inclusione non è vicina, è molto lontana ma dobbiamo lavorarci ogni giorno come se fossimo parte di un ingranaggio. Tutti insieme con il nostro lavoro.
Se viene negato qualcosa dobbiamo ricercare il perché non si può. Molto spesso non si vuole e certe volte non si conosce. Quindi è bene che tutti costruiamo il Progetto di Vita insieme.
E’ la qualità della vita che ci permette di vivere sino alla fine nel modo migliore.
Grazie per l’attenzione
