Da "StileliberoNews" http://www.stileliberonews.org/un-convegno-perche-nessuno-venga-abbandonato/

PIOMBINO 18 gennaio 2017 – La legge sul «Dopo di noi» e il volto della speranza: sarà questo il tema del convegno organizzato dal movimento associativo www.dirittovitadignitosa.it che si occupa dei diritti delle persone con disabilità gravi e gravissime. Il V° convegno nazionale si svolgerà in forma di tavola rotonda. L’incontro si terrà venerdì 20 gennaio dalle 10 alle 13 nella Sala Fabiani di Palazzo Medici Riccardi (via Cavour 1, Firenze). Ci saranno i saluti del cardinale Giuseppe Betori e di Sara Funaro, assessore al welfare del Comune di Firenze, e le relazioni di Raffaele Lenzi, docente di diritto civile a Siena, Stefania Saccardi, assessore regionale alla sanità, Alessandro Giovannini, docente di diritto a Siena e Pisa. Introdurrà e coordinerà Alberto Guerrieri, animatore sia del convegno sia del movimento www.dirittovitadignitosa.it. Il convegno è promosso in collaborazione con Comune di Firenze, Regione Toscana, Università Sant’Anna di Pisa, Università di Siena, Studio Giovannini e Partners e con il coinvolgimento di associazioni e organizzazioni di rappresentanza delle persone disabili.
Il convegno prenderà spunto dalla nuova legge cosiddetta “Dopo di noi” approvata in via definitiva martedì 14 giugno 2016 alla Camera con 312 voti a favore, 64 contrari e 26 astenuti. È il provvedimento che introduce il sostegno e l’assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei parenti che li accudiscono.
L’articolo 1 esplicita le finalità del disegno di legge, inteso a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità, in attuazione dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, agli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e agli articoli 3 e 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia ai sensi della legge n. 18 del 2009.
In particolare, la legge disciplina:

• misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare, in quanto mancanti dei genitori o perché gli stessi non sono in grado di “fornire l’adeguato sostegno genitoriale”. Le predette misure sono integrate nel progetto individuale per le persone disabili di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328, sono assicurate attraverso la progressiva presa in carico della persona già durante l’esistenza in vita dei genitori e sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi;
• misure di agevolazione per i seguenti negozi o atti giuridici, se destinati in favore di disabili gravi: erogazioni da parte di soggetti privati; stipulazione di polizze assicurative; costituzione di trust; costituzione di vincoli di destinazione di beni immobili o di beni mobili iscritti in pubblici registri; costituzione di fondi speciali, composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche in favore di alcune organizzazioni non lucrative di utilità sociale.

Recentemente il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Giuliano Poletti, il Ministro della salute, Beatrice Lorenzin, e il Ministro dell’economia e delle finanze, Pier Carlo Padoan, hanno firmato il decreto attuativo che fissa i requisiti per l’accesso alle prestazioni a carico dell’apposito Fondo istituito dalla legge e stabilisce la ripartizione tra le Regioni delle risorse per l’anno 2016 pari a 90 milioni di euro. Sul decreto era stata raggiunta l’intesa nella Conferenza Unificata.
Di tutto questo si parlerà nella tavola rotonda, che anche sarà l’occasione per lanciare un messaggio a tutte le istituzioni e a tutti i soggetti della società perché l’applicazione della legge non sia immaginata come un semplice adempimento burocratico ma sia l’occasione, invece, perché l’obbiettivo di garantire alle persone disabili la certezza che nessuno verrà abbandonato dopo il venir meno dei genitori sia considerato un impegno collettivo.
Sia anzi la cifra di una società democratica che in questo obbiettivo si identifica naturalmente.

Conferenza Regionale sulla Disabilità - Gennaio 2015

RELAZIONE: Alberto Guerrieri, referente “ Diritto ad una Vita Dignitosa”.

Preso atto che nella due giorni della Conferenza, tutti gli interventi hanno relazionato una serie di iniziative ( ben 107 relazioni) consistenti nell’evidenziare come il ricovero in Residenze Sanitarie Assistite e/o Fondazioni, sia stata la corretta soluzione del “dopo di noi” per specifiche disabilità, è stato fatto notare come nessuna Associazione abbia affrontato le criticità del “durante e dopo di noi” riferite alle

” Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale”
PARERE 103/2014, del Consiglio Sanitario Regionale, nella Seduta del 4 novembre 2014.

Premessa l’esperienza acquisita in dieci anni nell’assistere Persona nella sindrome LOCKED-IN traumatica circa la complessità dei problemi consistenti in interventi di carattere assistenziale e socio sanitari, è stato evidenziato come siffatte criticità, da anni abbiano trovato soluzione attraverso “Programmi Operativi Regionali” atti a garantire la permanenza a domicilio e nel proprio contesto di vita, delle Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale, che necessitano a domicilio di assistenza continuativa e monitoraggio di carattere socio-sanitario nelle 24 ore , per bisogni complessi, derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche con “ l’ ACCERTATA COMPROMISSIONE” delle funzioni respiratorie, nutrizionali e di mantenimento di tutte le attività di base della vita quotidiana, proprio per l’assenza di ogni capacità motoria ( PARERE 103/2014).
E’ stato fatto notare inoltre che “l’ACCERTATA COMPROMISSIONE” si sviluppa nel solco della nostra Proposta di Legge Nazionale di Iniziativa Popolare, presentata nel
III Convegno Nazionale / Firenze novembre 2013, sintetizzata nel concetto:
“ UNICUIQUE SUUM”, a Ciascuno il Suo, in relazione alle reali e concrete necessità assistenziali riconosciute esigibili da una apposita Commissione di Valutazione Regionale”.
In riferimento alla tesi esposta, viene avanzata la richiesta che anche la Regione Toscana, definisca come altre Regioni, “Programmi Operativi” atti a garantire la permanenza a domicilio e nel proprio contesto di vita, delle Persone con Disabilità Gravissima in Dipendenza Vitale.

Piombino 25 gennaio 2015
Alberto Guerrieri

 LEGGE "DOPO DI NOI"

Favorevoli e/o Contrari

FAVOREVOLI

RENZI:

"Dopo di noi" è legge: via libera dalla Camera all'assitenza ai disabili senza genitori. Renzi: "Atto di civiltà"
Approvato in via definitiva il ddl sull'assistenza a favore delle persone con disabilita' quando i genitori non ci saranno più. Contrari M5s. Ecco cosa prevede il provvedimento

Legge 'Dopo di noi', Renzi: "Atto di civiltà, la politica si prende carico degli ultimi"

"Dopo di noi" è legge: via libera dalla Camera all'assitenza ai disabili senza genitori. Renzi: "Atto di civiltà"Con 312 "sì'", 64 "no" e 26 astenuti, la Camera ha approvato in via definitiva il disegno di legge "Dopo di noi" sull'assistenza alle persone con disabilita' grave dopo la morte dei genitori o del tutore. Hanno votato a favore tutti i partiti tranne M5S che si e' opposto e Sinistra italiana che si e' astenuta.

La legge sul #dopodinoi è un fatto di civiltà per migliaia di famiglie. Sono orgoglioso dei parlamentari che l'hanno voluta e votata. Grazie

"Oggi in aula ho sentito tanta retorica sull'handicap, ma fortunatamente abbiamo voltato pagina con la legge per il Dopo di noi. Questa è una giornata di festa per i genitori  delle persone con disabilità grave", ha dichiarato la deputata del Pd, Ileana Argentin, subito dopo il voto finale alla legge. "Sono certa che noi del Pd ce l'abbiamo messa proprio tutta per passare dalle parole ai fatti, come dimostra il nuovo capitolo di bilancio che prevede tanti soldi, ben 180 milioni di euro in tre anni. Ho già detto più volte che per me questa legge da sola basta a dare un senso alla legislatura - aggiunge la deputata - e sono davvero orgogliosa del risultato raggiunto. Soprattutto perché da oggi sarò in grado di rispondere a tanti genitori che aspettano da anni una prospettiva per il futuro e un sostegno". I Cinquestelle hanno votato contro ritenendo la legge "un favore ai privati e alle fondazioni".

RE Inchieste "Non c'è futuro per i disabili rimasti orfani"

Disabili e famiglie, ecco cosa prevede la legge 'Dopo di noi': Il provvedimento contiene le nuove norme in materia di assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei genitori. Era atteso da anni dalle associazioni dei portatori di handicap che hanno molto contribuito a migliorare il dispositivo.

Per la prima volta viene istituito un Fondo specifico, con 90 milioni di euro per quest'anno, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni dal 2018. Previste anche agevolazioni e sgravi fiscali per il patrimonio che i genitori decideranno di lasciare in eredità per la cura dei loro figli, affidandolo ai parenti o a enti e onlus. La legge prevede inoltre un 'progetto individuale di cura e assistenza del disabile', da mettere a punto ancor prima che vengano a mancare i parenti. In sostanza, i genitori potranno decidere a chi affidare la gestione del figlio disabile e del patrimonio destinato al suo sostegno già durante la vita familiare, senza aspettare che uno dei due venga a mancare.
Legge 'Dopo di noi', Renzi: "Atto di civiltà, la politica si prende carico degli ultimi"

Il testo che era stato approvato nel primo passaggio alla Camera prevedeva agevolazioni fiscali per la formazione di trust destinati a disabili gravi. Il beneficio è stato esteso, al Senato, anche alla costituzione di vincoli di destinazione e di fondi speciali. Il 'Dopo di noi', infine, legittima e favorisce la nascita di realtà già esistenti come il co-housing e gli appartamenti condivisi da ragazzi disabili, che diventano indipendenti attraverso esperienze abitative di gruppo: negli ultimi anni città come Roma, Milano e Torino queste esperienze si sono moltiplicate. In questo sistema saranno coinvolti attivamente comuni, regioni ed enti locali.

Fonte: Repubblica.it

CONTRARI

M5S: «Numeri e ragioni del nostro no al “dopo di noi”»

di Giulia Di Vita (deputata Movimento 5 Stelle, Commissione Affari Sociali)

Esclusiva. Prima di entrare nel dettaglio rispetto al voto contrario del Movimento 5 Stelle alla Proposta di legge, approvata in via definitiva dalla Camera martedì scorso, per prima cosa desidero sottolineare come questa decisione abbia determinato l'innalzamento dell'asticella del dibattito rispetto a questo tema.
Un fattore, questo, tutt'altro che secondario dal momento che temi sensibili e importanti come quello della disabilità sono spesso considerati di “nicchia” e costretti dai media in spazi marginali. Per non sollevare un vespaio, forse al movimento di cui faccio parte sarebbe convenuto votare a favore della proposta di legge o, al massimo, astenersi. Ma la convenienza non è la ragione per la quale siamo entrati in Parlamento. A costo di risultare impopolare, il nostro approccio è quello di valutare nel merito ogni testo di legge: solo su quello basiamo le nostre valutazioni, a prescindere da qualsiasi tornaconto.
A nostro parere, dati e numeri alla mano, non è stata segnata alcuna pagina storica per il mondo della disabilità.
Partiamo dalla definizione della platea di cui stiamo parlando: il Dopo di noi si rivolge a circa 150mila persone, i disabili che ancora vivono in famiglia. Il totale dei cittadini disabili in Italia invece ammonta a circa due milioni (dati Istat). Il fondo per il Dopo di noi, istituito per quest'anno e per quelli a seguire, sarà pari a 90 milioni di euro e il 40% (circa 36 milioni) andranno agli intermediari privati di servizi - assicurazioni e fondazioni che istituiscono trust - ,mentre il resto per attività legate al pubblico . Precisiamo ulteriormente che, per il solo 2017, a polizze e trust - sottolineiamo come le bozze originali della legge non presentasse affatto la presenza di quest'ultimo istituto - andranno circa 52 milioni. Se tutti i cittadini aventi diritto chiedessero di accedere ai servizi pubblici previsti dal fondo sul Dopo di noi, il conto sulla quota annuale destinata a ciascuno di loro sarebbe presto fatto: 60 milioni diviso 150 mila fa 30 euro a persona. Non serve aggiungere commenti.
Non bastasse, il vulnus principale della Pdl sta nel fatto che, contrariamente a quanto dichiarato dalla maggioranza, viene aumentata la forbice e la discriminazione tra famiglie povere e famiglie che godono di una buona situazione economica. Per accedere alle agevolazioni delle polizze assicurative sulla vita, infatti, bisogna avere un reddito superiore a 20.000 euro l'anno. Entrando ulteriormente nelle pieghe del provvedimento , l'accesso ai benefici del cosiddetto trust - un accordo tra privati dove il genitore lascia il proprio patrimonio in gestione a un trustee, il quale può essere sia persona fisica sia una fondazione – è consentito soltanto a chi abbia un reddito superiore a un milione e mezzo di euro. Sapete quante sono le persone che potranno scegliere se usufruire di questo strumento? 1430.
Quindi la domanda di fondo è: a chi risponde questa legge? Quali famiglie aiuta, davvero?
Chi gode di condizioni economiche favorevoli già ricorre alle soluzioni sopra indicate e da oggi sarà solo incentivato ulteriormente a farlo. Alla fine, il maggior beneficiario di questo provvedimento sarà il privato, mentre il pubblico continuerà progressivamente a fornire servizi sempre più inefficienti, come ammesso esplicitamente anche dalla relatrice della legge, la deputata del Pd Ileana Argentin, durante un suo intervento in Aula. Noi crediamo, invece, che leggi fondamentali come la 328/2000 che definisce già gli obblighi dello Stato su questo tema debbano finalmente essere messe in pratica ed è lì che vanno diretti i dovuti investimenti. Inoltre, da 16 anni attendiamo la definizione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali e ancora attendiamo di sapere che fine abbia fatto il Piano biennale di Azione per le persone con disabilità, adottato dal Governo Letta nel 2013 e per il quale da allora non è stato stanziato un euro.
Per le ragioni sopra elencate e altre ancora, il Movimento 5 Stelle ha deciso detto di “no” al Dopo di noi. Ci assumiamo la responsabilità di non votare leggi che non condividiamo, che aumentano le discriminazioni, che sostengono il privato a discapito del pubblico, che non portano reali benefici ai cittadini e che, infine, usano strumentalmente proprio le fasce più fragili e bisognose della popolazione.

Fonte: ilsole24ore.com