DEFINIZIONE E DIRITTI DELLE
PERSONE DISABILI GRAVISSIME
In data 15 maggio 2013, sono stati illustrati all’Assessore alla Salute della Regione Toscana Dr. Luigi Marroni, i contenuti del nostro elaborato di Legge Regionale di iniziativa popolare, già a conoscenza della Regione Toscana perché presentato nel corso della Seconda Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, tenutosi a Firenze, presso il Consiglio della Regione Toscana/Sala Collezioni, in data 25 novembre 2011. E’ stato riferito che la nostra Associazione è a sostegno “esclusivamente delle Necessità e Diritti” riferiti alle Persone Disabili Gravissime ed ai loro Familiari, nel concetto che costituiscono un” UNICUM INSEPARABILE”. Nel senso che le particolari complessità dei problemi Socio-Assistenziali delle Persone Disabili Gravissime, non siano disgiunti dai problemi dei Familiari. E’ stato evidenziato che l’elaborato della Legge non solo definisce le Persone affette da “Disabilità Gravissima”, ma insiste sulla necessità che la definizione di “Disabile Gravissimo”sia verificata e definita tale da apposita “Commissione Regionale di Valutazione”a garanzia di un oggettivo criterio scientifico di valutazione. Abbiamo evidenziato come la definizione di “Persona Disabile Gravissima” lasciata all’arbitrio di differenti criteri di valutazione ed interpretazione, non solo comporta privilegi contrapposti a discriminazioni, ma fa lievitare l’impegno economico della Regione, oltretutto a danno di chi ne ha oggettivamente necessità. Abbiamo insistito sull’esigenza di prevedere ed inserire, nel testo della Legge Regionale che verrà a breve definita, i contenuti relativi alla nostra proposta di Legge Regionale di iniziativa popolare, così sintetizzati: Dove abbia residenza una Persona Disabile Gravissima, certificata e ritenuta tale da una apposita Commissione Regionale di Valutazione, sia definito nei modi e nei tempi indicati dalla nostra proposta di Legge, un Progetto Socio-Assistenziale Integrato e Personalizzato, in riferimento a quelle specifiche necessità, verificate e concordate dagli Uffici competenti.
E’ stato altresì riferito come l’Associazione “Diritto ad una Vita Dignitosa”sia stata sollecitata in più occasioni a farsi promotrice per la conversione della nostra proposta di Legge Regionale, in Legge Nazionale in considerazione del fatto che i “Diritti” che andiamo a rappresentare , in quanto tali, sono Universali e quindi non possono rimanere vincolati e circoscritti ai soli residenti della Regione Toscana. Da parte nostra è stato fatto notare che la scelta di limitare la proposta ad una Legge Regionale di iniziativa popolare, è stata condizionata dalla oggettiva difficoltà che avrebbe comportato la raccolta di 50.000 firme, contro le 5.000 firme previste per una proposta di Legge Regionale. E’ così nata una rete di rapporti tra varie Associazioni di Volontariato di altre Regioni, al fine di utilizzare i contenuti della nostra proposta di Legge Regionale per convertirla in “Proposta di Legge Nazionale di iniziativa popolare”. Nel corso della Terza Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”che si terrà in Firenze / Palazzo Vecchio, Sala de’ Dugento in data 19 novembre 2013,riferiremo lo stato di avanzamento di questo nuovo Progetto. Ciò premesso abbiamo invitato l’Ass. Marroni a riflettere sul fatto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità Pubblica,pone al primo punto la “Prevenzione dei Suicidi”. Ne consegue che nel concetto di “Prevenzione”, sia implicita l’idea che il “Suicidio” sia considerato “Malattia”ed in quanto tale, “Prevedibile” e “Curabile”. Combattere la “Disperazione” trasferendo alle fasce più deboli della Società la certezza che nessuno verrà lasciato solo, è funzionale al concetto di “Prevenzione” posto al primo punto dall’O.M.S.P. Ne deriva che la nostra proposta di Legge Regionale di iniziativa popolare, va letta e recepita in coerenza a questa impostazione: “Riconoscere la necessità di individuare un numero “Ristretto” di livelli essenziali di prestazioni, intesi come “Diritti Inalienabili” ed in quanto tali, veramente garantiti per la loro esigibilità”. Infine l’Ass. Marroni è stato invitato a rappresentare le “Conclusioni” della Terza Edizione Nazionale del Convegno “Diritto ad una Vita Dignitosa”, Firenze / 19 novembre 2013, al fine di relazionare riferimenti specifici a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari.
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