Proposta di integrazione alla Legge sul Dopo di Noi - 112 / 2016, in riferimento allo specifico delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, secondo il Parere 103/2014, espresso dal Consiglio Sanitario della Regione Toscana.
Si richiede che all’interno di bandi di “ Servizio Civile / Legge 64-2001” sia Nazionale che Regionale, siano riservati dei posti e/o pubblicati bandi specifici per Progetti di Integrazione Sociale a favore delle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Offrire alle Persone affette da Disabilità Gravissima, l’opportunità di relazionarsi con la Comunità attraverso un sostegno fisico, morale e psicologico che trasferisca a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la certezza di un’appartenenza ad una Comunità che si sia assunta l’impegno di accettarli e sostenerli anche Dopo la morte dei loro Cari.
MOTIVAZIONI DELLA PROPOSTA DI INTEGRAZIONE ALLA LEGGE n. 112 /2016
L’esigenza della proposta in oggetto nasce dalla considerazione che il Dopo di Noi, riferito nello specifico alla Disabilità Gravissima, comporta una complessità di problemi tali da rendere questa gestione oggettivamente “Diversa” da tutte le altre.
Le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale sono i Casi Estremi, Persone mute e completamente paralizzate, le sindromi Locked-in degenerative e/o traumatiche che Papa Francesco ha definito gli “Invisibili”.
Lo sono ancora di più nel contesto di una Crisi Globale che ha determinato una enorme faglia sociale tra il Continente di chi ce la fa ed il Continente di chi non ce la fa.
E’ nato così l’individualismo: si salvi chi può.
Questa idea, recita Papa Francesco, ha ucciso l’identità culturale di una convivenza focalizzata sulla Persona umana. Inutili gli inviti ad abbattere i muri del Pietismo per aprirsi all’inclusione sociale di questi Casi Estremi. “Invisibili” semplicemente perché la Società ha chiuso gli occhi davanti alla Disabilità Gravissima.
Ne consegue che questi Ultimi, proiettati nel Dopo di Noi, tra di Voi, quando verrà a mancare Loro il sostegno ed il conforto affettivo dei Genitori, prenderanno consapevolezza di iniziare il percorso verso il fine vita, in drammatica solitudine. Non troveranno supporto neppure nella Fede se verrà percepito di vivere il percorso verso Dio, nella sofferenza della solitudine. Proprio la percezione della solitudine finirà per privilegiare di concludere al più presto questo percorso verso Dio Padre.
Nella Fede di un mondo migliore, sconfiggere la sofferenza della solitudine terrena.
Tutto questo per far comprendere che questi Casi Estremi se non percepiranno che la Società si impegna finalmente a rimettere insieme una Comunità confusa e smarrita, nello obiettivo di una Società che nella Coesione Sociale ritrovi non solo la forza, ma la sua missione, il suo fine ultimo, vivranno l’angoscia di una disgregazione sociale sempre più orientata a privilegiare il Diritto ad una Morte dignitosa anziché il Diritto ad una Vita dignitosa.
Nella considerazione che la nostra Associazione è stata insignita nel 2013 della Medaglia del Presidente della Repubblica per il forte contributo a sostegno della Legge sul Dopo di Noi, ci sia consentita una riflessione critica sulla concretezza della Legge 112 che definisce quello che i Genitori, le Famiglie, i Parenti allargati possono fare a favore del Privato in una prospettiva di morte e/o di impedimento dei genitori in vita.
Quindi una Legge essenzialmente fiscale che non affronta nel concreto le criticità della Disabilità Gravissima in rapporto alla Collettività quale presupposto essenziale a favore delle future scelte legislative.
Che fare? Ripartire da qui per andare oltre!
Nasce da queste considerazioni l’esigenza di una integrazione alla Legge sul Dopo di Noi riferita nello specifico, alle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.
Ma da soli non ce la possiamo fare.
Per questo richiediamo aiuto concreto alle Associazioni, al Mondo Cattolico, a Tutti, invitando ciascuno per propria competenza ad una riflessione politica, sociale ed assistenziale che riparta dalla Legge sul Dopo di Noi per definire un Prodotto legislativo che finalmente risolva la questione del Dopo di Noi riferito nello specifico alle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale. Vale la considerazione che nessuna legge al Mondo potrà mai trasferire a questi Ultimi, a questi casi Estremi, la certezza che non verranno abbandonati dopo la Morte dei loro Cari, se prima, nel durante, nessuna Legge abbia previsto di inserire queste Persone Invisibili, in concreti Progetti di Inclusione Sociale finalizzati a trasferire Loro certezza di continuare a far parte di una Comunità che li abbia accettati e si sia impegnata a sostenerli anche dopo la Morte dei Loro Cari.
A nome e per conto www.dirittovitadignitosa.it Piombino 24 novembre 2017
Alberto Guerrieri
