INTERVENTO avv. LUIGI MURCIANO Studio Legale e Tributario “Giovannini & Partners” di Pisa

Grazie a tutti di essere intervenuti e per l’attenzione ad un problema così drammatico, da parte di chi lo vive direttamente. Purtroppo il problema della Disabilità ha una dimensione sociale importante e la notevolissima ricostruzione della normativa sopranazionale, nazionale e regionale, che ha fatto la Prof.ssa Messerini, lo dimostra. Non è solo un problema delle Persone che vivono la Disabilità. E’un problema sociale, in termini di gestione di quella situazione. E’ un problema culturale in termini di accettazione della Disabilità e quindi della difficoltà, come elemento non discriminante, rispetto al Diritto di Vita. Voglio sottolineare una cosa importante, che mi coinvolge personalmente: La lotta per la Vita, non deve essere intesa come una lotta a tutti i costi, ma si deve qualificare essenzialmente, come lotta per una Vita Indipendente e quindi capace, di consentire la piena realizzazione della Persona. Un primo passaggio che ritengo di dover chiarire, è la prospettiva alla quale stiamo lavorando. Produrre una proposta di Legge Regionale, che sia in grado di tradurre nell’ordinamento locale, quelli che sono principi alti e che non hanno trovato attuazione.

Non si vuole imporre un obbligo di Vita. Si vuole muovere da un diritto delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari, di poter scegliere di continuare a vivere in maniera dignitosa, in maniera serena ed affermativa della propria Personalità. Esigenza che tra l’altro, nell’esperienza drammatica che abbiamo vissuto, è stata prioritaria proprio, per chi era protagonista di quella vicenda. E’ fondamentale che si abbia consapevolezza dell’esigenza di tutelare non solo la Famiglia, come elemento che contorna il Disabile Gravissimo, ma anche che si consideri la libertà di scelta della Persona, che deve avere la possibilità di continuare a vivere in una certa prospettiva, in una certa dimensione. Chiarito questo principio fondamentale, che ha un’importanza etica di particolare spessore, voglio dire che l’articolato normativo al quale stiamo lavorando, su input di questa vicenda, mira proprio a consentire un automatismo di riconoscimento del Diritto della Persona Disabile Gravissima, che non debba essere gravata dall’obbligo di attivarsi, in maniera stressante, per raggiungere obiettivi necessari,di tipo economico ed assistenziale. Creare cioè le condizioni, a che sia immediatamente conseguente, la presa in carico da parte degli organismi deputati all’assistenza sociale e degli organismi locali e degli enti pubblici locali, deputati alla verifica sul territorio, di queste realtà. Avviare un Automatismo, che però non sia l’automatismo che connota attualmente la legislazione sull’argomento, che è lo automatismo purtroppo di una cultura abituata a concepire la solidarietà, sotto forme di assistenzialismo e spesso, di assistenzialismo a pioggia, ma in realtà un automatismo, che miri a realizzare quella personalizzazione dell’assistenza alla quale faceva riferimento la Prof.ssa Messerini, muovendo dalle indicazioni della Convenzione del 2006 e poi dalla normativa Sovrannazionale, alla quale dobbiamo inevitabilmente, far riferimento.

Quindi, come punto di partenza del nostro lavoro, focalizzare l’esigenza di garantire dignità di esperienza individuale, alla Persona Disabile Gravissima, automatismo di un meccanismo pubblico, che preveda l’attivarsi non solo della Famiglia, ma anche delle Istituzioni, alla ricerca di una soluzione personalizzata, che non può essere solo automatica, ma deve essere calibrata sulle concrete e specifiche esigenze di vita di quella Persona. Deve essere calibrata su quelle specifiche esigenze di vita, tentando di mantenere fermi dei vincoli di bilancio, che purtroppo non possono essere derogati per la normativa nazionale, ma che possono consentire di recuperare risorse, da situazioni nelle quali invece, c’è uno sperpero di denaro pubblico, a svantaggio di situazioni che non sono connotate da un’urgenza, altrettanto forte di intervento. Questo automatismo, questa capacità della pubblica amministrazione, di rispondere in maniera personalizzata alle esigenze del singolo, non deve essere vista come una chimera irrealizzabile. L’abbiamo realizzata in un caso concreto. L’hanno realizzata, come dicevo prima, nelle Marche. Ho contezza di esperienza analoga, nella regione Emilia-Romagna. Ma in tutti i casi, deve essere vista come una attuazione concreta dei principi che già informano l’ordinamento e costituiscono obbligo per la pubblica amministrazione. Obbligo che deve essere appunto creato, in maniera da non dover presupporre uno scontro contenzioso con l’amministrazione, ma una partecipazione diretta dell’amministrazione, alla gestione condivisa di quello che è il momento della difficoltà. Gestione condivisa, che deve presupporre però, una condivisione non solo di progettualità, non solo di intenti, ma anche di concrete dinamiche economiche che purtroppo non possiamo far finta che non esistano. Uno dei problemi più gravi, che si affrontano nel rapportarsi a questa problematica, soprattutto in un momento di grave crisi finanziaria, concerne l’aspetto economico. E’ una realtà effettiva. Però, soprattutto nel momento in cui si pone l’esigenza di gestire in maniera efficiente, risorse che non vengono più percepite come limitate, nel momento in cui ci si rapporta a questo tipo di esigenze, normandole e quindi traducendole, da aspirazioni in regole concrete, che tutti i giorni possono essere applicate. Bisogna non dimenticarsi mai, affinchè questo tipo di progettualità sia concreta, di considerare oltre la dimensione e l’efficienza economica, anche la limitatezza delle risorse che sono a disposizione.

Quindi, ricapitolando brevemente i passaggi nei quali si sta articolando il mio discorso e che poi, in qualche maniera, costituiscono la base di quello che è il progetto di Legge che proporremo, ovviamente preceduto da una discussione pubblica, perché nessuno può avere la pretesa su questi argomenti, di avere una visione da un singolo angolo visuale, tengo ad evidenziare, l’assoluta tutela dell’indipendenza di scelta della Persona Disabile Gravissima, la tutela della libertà, della dignità dell’indipendenza della Persona, in previsione di un meccanismo automatico di attenzione da parte del pubblico, rispetto a questa esigenza. Automatismo che non deve tradursi però nella consegna di un pacchetto preconfezionato, ma deve tradursi nell’avvio di un contraddittorio utile a capire, quali siano le oggettive e specifiche esigenze di assistenza della Persona Disabile Gravissima e delle Persone che stanno intorno e lo sostengono, in quella specifica e particolare condizione.

E’ in questo senso, che va accolta la proposta di una Legge Regionale, a sostegno delle Persone Disabili Gravissime e dei loro Familiari, nel concetto innovativo che costituiscono un “Unicum Inseparabile”, di cui parlava Alberto Guerrieri. Mi sia consentita una riflessione: Evitiamo di promuovere quella miriade di Leggi, che consentono il permesso di due ore da lavoro, per chi sia coinvolto in questi problemi. Non deve essere quella di chi consente di usare il parente invalido, per ottenere il trasferimento da Udine a Reggio Calabria e poi da Reggio Calabria a Palermo. Scusate, sono fortemente contrario a questo tipo di abusi. L’attenzione deve essere riferita all’esigenza concreta, di Persone che non possono essere private della loro vita, a supporto di vicini e familiari che vivono un dramma di quel genere. Devono essere invece messe nelle condizioni di coordinare le risorse, anche personali, di tempo ed affettive, in una logica comune, non di sperpero, ma di efficienza. La logica di efficienza che deve tener conto delle modalità di impiego concreto delle risorse che purtroppo, in ambiti di ordinari stanziamenti di bilancio, come sottolineava giustamente la Prof.ssa Messerini, possono essere messe a disposizione di queste Persone. Da qui, la necessità ed il dovere per la pubblica amministrazione, di evidenziare una trasparenza ineludibile, su quali siano le destinazioni delle somme pubbliche messe a disposizione per esigenze di tipo sociale.

Confronto drammatico, ma necessario, tra situazioni di analoga gravità, per criticità o per durata. Elaborazione di un progetto, che sia costantemente sottoposto a verifica e che lo sia, non solo dalla parte del privato che lo vive, ma anche della pubblica amministrazione, che abbia modo di verificare appunto, l’effettiva rispondenza dell’originario impianto, a quelle che sono le esigenze effettive. In definitiva, ciò che andiamo a proporre, è l’idea di un meccanismo per il quale il servizio di assistenza sociale, che ha in carico una situazione di una Persona Disabile Gravissima, va inteso ed affrontato come problema sociale, perché è problema delle Famiglie, è problema di economia, è problema di assistenza. Il presupposto per avviare un confronto alla ricerca di soluzioni concrete che portino poi all’elargizione di una somma di denaro, ma che siano somme di denaro calibrate sulle esigenze concrete, specifiche ed accertate nel contradditorio. Questo dal lato della procedimentalizzazione della norma.

Un altro aspetto che ritengo necessario analizzare nella previsione normativa, è quello riferito all’utilità di coinvolgere anche forme di incentivazione dell’impegno privato, nell’assistenza e nello svolgimento della attività dell’assistenza. Mi ha fatto piacere e per certi versi è stato illuminante, il confronto di stamattina con il Prof. Romano. Nell’elaborazione del progetto di Legge, ritengo che l’assistenza del privato, in queste situazioni, non possa che essere ancillare, per due motivi: Perché purtroppo i moventi o sono a livello di lucro, e quindi finalizzati ad un guadagno, che oltretutto è incompatibile con quell’esigenza di massimizzazione della efficienza delle risorse pubbliche investite, o finiscono per essere connotate da una dimensione di solidarietà, che difficilmente riesce ad attingere ad un livello di istituzionalità. Cioè, sono piuttosto affidate alla carità ed alla volontà di fare carità. Per questo penso che sia utile, prevedere dei meccanismi che consentano una importante defiscalizzazione di tutto quello che è spesa per l’assistenza, anche lavorativa ed in questo senso, la possibilità di utilizzare l’incentivo fiscale e l’incentivo economico. Purtroppo non credo che possa essere realistica un’ipotesi di coinvolgimento diretto, per questo genere di attività, un project finance, perché purtroppo non c’è ritorno economico, ma penso che in realtà utilizzando anche recenti sollecitazioni che sono provenute dalla Corte di Giustizia dell’ Unione Europea, che ha affermato, mi verrebbe da dire finalmente, il principio per cui non tutto il mercato e non tutto si può ridurre alla logica di mercato, ma ci possono essere degli spazi in cui il mercato cede il campo ad esigenze di solidarietà, di sussidiarietà, penso in particolare alla recente sentenza sulla salvaguardia della fiscalità delle cooperative, che è stata salvaguardata proprio in considerazione dello scopo più alto che questi enti perseguono. Pur nelle dinamiche di mercato, penso che si possa lavorare per trovare un meccanismo di incentivazione sul piano fiscale. Riepilogo brevemente in quattro punti, il passaggio riferito alla nostra proposta di Legge Regionale:

1- Affermazione di un principio fondamentale che le forme di tutela devono essere scelte e volute dalla Persona Disabile Gravissima e dalla Famiglia nel rispetto dell’art. 32 , cioè che non si possono trovare forme di assistenza che siano non rispettose della libertà di scelta della Persona che ne è portatrice. Il primo principio dell’art. 32 della Costituzione, penso che sia spesso troppo sottovalutato da questo profilo, e che debba essere affermato.

2-Automatismo di un contraddittorio e di una responsabilizzazione della pubblica amministrazione nel farsi carico di una ricerca puntuale di soluzioni, che non sia quello della minestra preriscaldata.

3-Individuazione di un percorso di contraddittorio, necessario e finalizzato alla individuazione di risorse, da destinare alla Persona Disabile Gravissima e alla Famiglia.

4-Creazione di meccanismi normativi di defiscalizzazione, che consentano un beneficio economico per chi si rapporta a quella situazione, ed in qualche maniera, consentano anche un alleggerirsi degli oneri imposti alla Famiglia ed alla collettività. Faccio un esempio per essere concreto: Ci stiamo scontrando in questi giorni, con una situazione di particolare complessità, che è quella che deriva dalla impossibilità di conciliare le limitate risorse, che l’amministrazione pubblica, in questo momento, è disposta a mettere a disposizione, con gli enormi costi contributivi e fiscali, dovuti al lavoro delle Badanti, per l’assistenza. Parlo di cose concrete per dare il segno di quale sia il problema. Mi riferisco al costo per il lavoro delle Badanti, in rapporto all’erogazione garantita a Persona Disabile Gravissima. L’esito di questo percorso programmatico, non può essere considerato al lordo degli oneri fiscali, cioè, l’amministrazione pubblica si deve fare carico anche di defiscalizzare tutto quello che è l’assistenza, e deve farlo nella logica di creare in quella situazione, volano per occupazioni pulite e trasparenti. Defiscalizzazione, non vuol dire necessariamente “abuso”, vuol dire a volte solidarietà attraverso la rinuncia a qualcosa da parte dello Stato. In questi casi, l’importo delle imposte. Nella speranza di aver sufficientemente illustrato le logiche nelle quali ci stiamo muovendo, e premesso che si renderà indispensabile un confronto partecipativo, in riferimento alla nostra proposta di Legge Regionale, invito Alberto Guerrieri, ad aprire il Dibattito.